Baby mit Gaumenspalte verweigert Brust

[KaGu]

Liebes SuT-Team,

Ihr seid meine letzte Hoffnung: ich lese seit Tagen ähnliche Erfahrungsberichte in Eurem Forum und nun möchte ich Euch auch um Hilfe bitten.

Meine Tochter kam mit ungeplanten Kaiserschnitt am 09.08.14 zur Welt. Eine Stunde nach Geburt konnte ich sie anlegen. Milcheinschuss habe ich nicht (bewusst) erlebt. Nach zwei Tagen wurde eine Spalte im weichen Gaumen diagnostiziert. Zeitgleich ist ihr Geburtsgewicht auf 14% abgesunken. Sie wurde von mir getrennt und für vier Tage in eine Kinderklinik eingewiesen. In der Zeit habe ich sie nur sporadisch gestillt, Haupternährung wurde mit PRE durchgeführt. Mit Doppelpumpe habe ich auch nur sporadisch gepumpt.

Das ging so die ersten sieben Lebenswochen (Stillen und Pumpen nach Möglichkeit, Rest Calma Sauger, kam aber auch mit anderen Saugern klar) . Beim Pumpen sind bei jeder Brust nur wenige ml zusammengekommen.

Seit weiteren sieben Wochen habe ich das Stillen ganz massiv angehoben und seit drei Wochen füttere ich mit BES zu. Pumpen habe ich aufgegeben - es hat mich zu sehr deprimiert.

Eigentlich sah die Welt auch ganz gut aus. Allerdings entwickelte sie sich gewichtstechnisch nicht nach oben und blieb viele Wochen bei 4700/4800 g stehen.

09.08. Geburtsgewicht 3490 g
26.10. 22 x Stillen, 250 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi, 4880 g
27.10. 14 x Stillen, 220 ml PRE mit BES, 0 x Stuhl, 3 x Pipi, 4840 g
28.10. 15 x Stillen, 240 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi, 4840 g
31.10. 24 x Stillen, 275 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi, 4840 g
02.11. 22 x Stillen, 310 ml PRE mit BES, 2 x Stuhl, 3 x Pipi, 4840 g
03.11. 20 x Stillen, 400 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 4 x Pipi, 4920 g
04.11. 15 x Stillen, 400 ml PRE mit BES, 3 x Stuhl, 4 x Pipi, 4940 g
05.11. 15 x Stillen, 430 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi, 4940 g
06.11. 12 x Stillen, 520 ml PRE mit BES, 0 x Stuhl, 4 x Pipi, 5000 g

So, Ihr seht schon, die Häufigkeit des Stillens geht zurück. Meine Kleine möchte nicht mehr an die Brust. Sie schreit sie an. Meine Vermutung, mein MSR sind ziemlich dünne / spitze Strahlen, die ihr eventuell in die Spalte spritzen. Sie hat sich oft sehr stark verschluckt und regelrecht nach Luft gerungen.
Ich kann sie zZ nur im Halbschlaf stillen. Das erklärt eben auch die Erhöhung von PRE.

Tja, und nun sitze ich da, bilde mir ein, das Milch da ist (wenn auch noch nicht genug) und mein Kind will nicht mehr.
Eine Laktationsberaterin hat mit gesagt, das mein Kind wahrscheinlich unter einem Stillstreik leidet und es eventuell erst besser wird, wenn die Spalte operativ verschlossen wurde. Das ist Mitte Dezember der Fall.

Die Empfehlungen - berg auf Stillen, im Herumtragen, im halbdunkel, vorher ausstreichen und ein paar Minuten abwarten, Stillhütchen, etc habe ich probiert. Helfen bei uns leider nicht bzw sie akzeptiert nichts davon.
mein baby möchte gern an die Brust, streckt sich dann aber durch, dreht Kopf weg und weint/brüllt.
Wenn ich das BES anlege, trinkt sie gierig. da scheint der MSR erträglich zu sein oder was auch immer sie stört. natürlich läuft ihr auch viel Milch durch die Nase, bedingt durch die Spalte.

ich bin Euch für alle Tipps dankbar. ich ringe echt jede Mahlzeit mit mir, ob ich noch das richtige tue. Quäle ich sie damit nur oder nützt es ihr noch. Bzw wenn es sich mit der PRE menge so weiterentwickelt, nimmt sie mir bald gar keine MuMi Menge mehr ab.

Oje, so viel Text, tut mir leid. Aber ich will Euch ja auch alle Infos geben.
Liebe Grüße
Karen <KaGu>

[saiidi]

Kannst du bitte für die Stillberaterinnen noch die ganzen Gewichte mit Klardatum aufschreiben?
Also z.b. 10.11. 4550g.
Und bitte beantworte noch die Fragen unter "wie funktioniert Stillberatung hier im SuT".

[Mondenkind]

Hallo KaGu, schön dass Du hergefunden hast.

Ich melde mich später bei Dir, ok? Vorher bräuchte ich noch ein paar Gewichtsdaten aus der Zeit zwischen Geburt und Oktober, außerdem verstehe ich eins nicht ganz: Du sagst, Dein Kind verweigert die Brust, stillt aber 12 Mal am Tag (was eine normale Frequenz ist!). Kannst Du Euren Stillalltag nochmal genauer beschreiben? Und hast Du eine genauere Beschreibung (gern mit lateinischen Fachbegriffen, das stört mich nicht) der Gaumenspalte (also Ausdehnung usw)?

[KaGu]

* Wird oder wurde Euer Baby zugefüttert, bekommt es abgepumpte Milch oder auch mal ein Fläschchen, schreibt bitte die Mengen auf (wie oft wieviel täglich) und womit zugefüttert wird oder wurde.

-- keine abgepumpte Milch, kein Fläschen mehr (seit drei Wochen), nur noch Brust + BES
-- PRE
-- Zahlenmaterial

09.08. Geburtsgewicht 3490 g
17.08. 3420 g (Hebamme)
18.08. 3500 g (Hebamme)
20.08. 3740 g (Hebamme)
22.08. 3780 g (Hebamme)
25.08. 3950 g (Hebamme)
28.08. 4030 g (Hebamme)
04.09. 4300 g (Hebamme)
08.09. 4400 g (Hebamme)
15.09. 4700 g (Hebamme)
20.09. 4570 g
21.09. 4600 g
22.09. 4570 g /4670 g (Hebamme)
23.09. 4600 g
26.09. 4600 g
27.09. 4600 g
29.09. 4500 g (Hebamme)
03.10. 4700 g
05.10. 4750 g
06.10. 4750 g / 4720 g (Hebamme), Anzahl x Stillen, 400 ml Flasche
07.10. 4730 g, Anzahl x Stillen, 360 ml Flasche
08.10. 4750 g, Anzahl x Stillen, 320 ml Flasche
13.10. 4750 g (Hebamme)
14.10. 4830 g, Anzahl x Stillen, 260 ml Flasche
16.10. 4830 g, Anzahl x Stillen, 270 ml Flasche
17.10. ----- g, Anzahl x Stillen, 340 ml Flasche

18.10. 4780 g, 11 x Stillen, 290 ml PRE mit BES, 0 x Stuhl, 4 x Pipi, 117 min gestillt inkl. Zufütterung
19.10. 4760 g, 21 x Stillen, 500 ml PRE mit BES, 2 x Stuhl, 4 x Pipi, 312 min gestillt inkl. Zufütterung
20.10. 4860 g, 25 x Stillen, 290 ml PRE mit BES, 0 x Stuhl, 4 x Pipi, 299 min gestillt inkl. Zufütterung
21.10. ----- g, 14 x Stillen, 370 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi
22.10. ----- g, 20 x Stillen, 380 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 4 x Pipi, 340 min gestillt inkl. Zufütterung
23.10. ----- g, 21 x Stillen, 300 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 4 x Pipi
24.10. ----- g, 23 x Stillen, 280 ml PRE mit BES, 0 x Stuhl, 4 x Pipi
25.10. 4880 g, 24 x Stillen, 250 ml PRE mit BES, 0 x Stuhl, 4 x Pipi, 263 min gestillt inkl. Zufütterung
26.10. 4880 g, 22 x Stillen, 250 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi
27.10. 4840 g, 14 x Stillen, 220 ml PRE mit BES, 0 x Stuhl, 3 x Pipi, 199 min gestillt inkl. Zufütterung
28.10. 4840 g / 4820 g (Hebamme), 15 x Stillen, 240 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi
31.10. 4840 g, 24 x Stillen, 275 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi, 250 min gestillt inkl. Zufütterung
02.11. 4840 g, 22 x Stillen, 310 ml PRE mit BES, 2 x Stuhl, 3 x Pipi
03.11. 4920 g, 20 x Stillen, 400 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 4 x Pipi, 198 min gestillt inkl. Zufütterung
04.11. 4940 g / 4920 g (Hebamme), 15 x Stillen, 400 ml PRE mit BES, 3 x Stuhl, 4 x Pipi, 160 min gestillt inkl. Zufütterung
05.11. 4940 g, 15 x Stillen, 430 ml PRE mit BES, 1 x Stuhl, 3 x Pipi, 194 min gestillt inkl. Zufütterung
06.11. 5000 g, 12 x Stillen, 520 ml PRE mit BES, 0 x Stuhl, 4 x Pipi, 171 min gestillt inkl. Zufütterung


* Bitte beschreibt, wie Euer Stillalltag für gewöhnlich aussieht: wie oft und wie lange wird üblicherweise gestillt? Wie lang sind die Schlafpausen?

--- Stillalltag, zB gestern 06.11.
00:00 - 02:00 - schlafen
02:00 - 02:30 - stillen
02:30 - 04:00 - schlafen
04:00 - 06:00 - 15 min stillen, Wachphase,30 min stillen und 80 ml BES + 35 ml BES
06:00 - 07:00 - schlafen
07:00 - 08:00 - Wachphase
08:00 - 08:30 - stillen und 75 ml BES
08:30 - 09:45 - Wachphase
09:45 - 10:15 - schlafen
10:15 - 11:00 - Wachphase
11:00 - 11:15 - stillen und 120 ml BES
11:15 - 14:00 - Wachphase
14:00 - 14:30 - schlafen
14:30 - 15:00 - Wachphase
15:00 - 16:00 - stillen und 90 ml BES
16:00 - 20:00 - schlafen
20:00 - 20:30 - stillen und 120 ml BES
20:30 - 22:30 - Wachphase
22:30 - 04:30 - schlafen

* Wie oft pro Tag scheidet das Baby aus? Wie häufig Stuhlgang?
--- meist 1 x Stuhl und 4 x Pipi

* Berichtet auch von Eurem Stillstart und den ersten Wochen nach der Geburt, v.a.: Wie klappt(e) das Stillen? Unruhiges Baby? Andock-Probleme?
- kein bewusster Milcheinschuss auf Grund sectio und -getrennt sein vom Baby-
- nicht ausreichend Milch vorhanden
- lange Stillzeiten in den ersten Wochen
- Stabilisierung der BW auf Grund Gaumenspalte meist hilfreich, sonst rutscht die BW wieder aus dem Mund
- keine sichtbaren Umstellungsschwierigkeiten zwischen Flasche, Brust und BES
- ja, unruhiges Baby (aber das ist sie in jeder Lebenslage )

* Kennt es künstliche Sauger, also z.B. Flaschen, Hütchen, Schnuller?
- Flasche ja, Hütchen dreimal probiert - mag sie nicht, Schnuller öfter probiert - wird angewidert ausgespuckt

* Seid Ihr (bzw. Ist Euer Kind) bereits woanders in Behandlung/Beratung? Stillberatung, Kinderarzt, Hebamme, Osteopath, Krankengymnastik...?
- Stillberatung hatte ich in Anspruch genommen (Hauptaussage: Kind ist wahrscheinlich im Stillstreik)
- Hebamme: Gewichtskontrolle und moralische Unterstützung
- Osteopath: hat keine Blockaden gefunden
- Arzt für Gaumenspalte: OP ist Mitte Dezember

* Gibt es medizinische Besonderheiten, die das Stillen betreffen können? Z.B. Orthopädische Auffälligkeiten, Frühgeburt, Gelbsucht beim Baby? Brust-Operationen, Schilddrüsen- und andere chronische Erkrankungen (Übergewicht, Diabetes, PCOS,...) bei der Mutter? Medikamenteneinnahme?
--- bei meiner Tochter:
- Spalte im weichen Gaumen. @mondenkind: ich habe keine weiteren Werte zur Spalte. Gemäß Prof Sader (Uniklinik Frankfurt) handelt es sich eher um eine kleine/ unkritische Spalte.
--- bei mir:
- colitis ulcerosa mit Einnahme Mesalazin; Leichte Schilddrüsenunterfunktion (nehme sporadisch L-thyrox); Eisenmangel mittlerweile stabilisiert durch Einnahme Rotbäckchen

[KaGu]

Du sagst, Dein Kind verweigert die Brust, stillt aber 12 Mal am Tag (was eine normale Frequenz ist!?

Zum einen hat sich die Häufigkeit / Anzahl (und Dauer) der Stillmahlzeiten, die ausschließlich an der Brust stattfinden, also ohne BES, stark verringert. Die Anzahl kommt hauptsächlich aus dem Nacht- bzw. halbschlaf-Stillen. Wenn sie wach und hungrig ist, verweigert sie die Brust, dh sie streckt sich durch, nimmt die BW hektisch in den Mund, lässt wieder los, weint etc. Sobald aber das BES läuft, wird die Portion weggezischt. Sie verschluckt sich dann immer noch und es läuft viel aus der Nase (sieht auch so aus, als wäre es nicht zu angenehm), aber sie zieht durch. Dockt zwar immer mal ab, wenn Schlauch nicht sitzt oder sie atmen muss...

[Mondenkind]

Kann sie denn Vakuum aufbauen beim Saugen?

[KaGu]

Hallo Mondenkind,

Ich denke schon, das sie ein Vakuum aufbauen kann. Wenn sie an der Brust ist, höre ich sie schlucken und da auch Milch durch die Nase läuft, weiß ich, das sie Milch aufnimmt (auch wenn ein Teil davon wieder rausläuft).

Heute hat es erstaunlicherweise besser geklappt mit dem Stillen ohne BES. Ich hatte sie sehr viel auf mir liegen und war somit immer zur Stelle, sobald sich ein Hüngerchen meldet. ich habe auch nochmal für mich die Stillposition korrigiert, dh enger am Körper in der Wiegeposition und Brust gar nicht so viel gestützt.
Mal schauen, wie es morgen aussieht.

Wie schätzt Du die Zeitabstände zwischen den Mahlzeiten ein? Schon ein bisschen kurz, oder? Stillt ein Baby mit drei Monaten immer noch 8-12 x in 24 Std?

Ich bin mir manchmal auch unsicher, ob sie nun Hunger hat oder nicht. Vorhin habe ich sie beispielsweise 20 min stillen können, ohne BES. Danach frische Windel und dann wollte ich ihr 150 ml mittels BES geben, weil ich die 20 min nicht als so relevant eingestuft habe (ich konnte leider nicht erkennen, was die Füllstandsanzeige sagt ) Da hat sie aber auch bei der BES Fütterung geweint, abgedockt, wieder ran an die BW, es lief viel aus der Nase, wieder abgedockt etc. Vielleicht war sie ja schon relativ satt von der vorherigen Solo-Still Mahlzeit?! Nichtsdestotrotz gingen mit Müh und Not 100 ml rein.

Vielen Dank für Dein Feedback, KaGu

[Maryam+Leo]

...
Wie schätzt Du die Zeitabstände zwischen den Mahlzeiten ein? Schon ein bisschen kurz, oder? Stillt ein Baby mit drei Monaten immer noch 8-12 x in 24 Std?
...

nur zu der Aussage mag ich mich äußern. Meine Tochter ist 14 Monate alt und würde immer noch so Stillen wenn das gehen würde (und ich zu hause wäre) Für 3 Monate finde ich das äußerst normal Ich habe meine Tochter 8 Monate im 2 Stundentakt gestillt (d.h. 12 oder mehr mal am Tag)

Ich finde es richtig toll wie du kämpfst ! Weiter so

Was mir grad noch so durch den Kopf ging, Kannst du sie Sillen wenn sie AUF dir liegt ? Dann ist die Spalte ja quasi "oben" und die Erdanziehungskraft geht nach unten.....so dass sie sich dann vlt nicht verschluckt. Mag sein, dass ich Humbug labere, ging mir nur grad durch den Kopf

so, nun verziehe ich mich wieder hier und wünsche euch alles Gute, insbesondere auch für die Operation

[KaGu]

Hallo Maryam+Leo,
Vielen Dank für Deine Erfahrungsinfos: das beruhigt!
Danke für den Tip mit "bergauf-Stillen": wir haben es schon erfolglos probiert. Meine Tochter scheint dann die BW nicht zu sehen/wollen. Vielleicht müssen wir aber auch nur noch ein bisschen üben.
VG KaGu

[Mondenkind]

Hallo KaGu, ja, 12 x sind normal in 24 Stunden und erfahrungsgemäß wird das bei den meisten Säuglingen auch nicht deutlich weniger. Vielmehr halte ich die Veränderung von über 20x Stillen auf 12x Stillen für normal, über 20x ist schon auffällig viel. Von Stillstreik zu sprechen bei einer Frequenz von 12x am Tag find ich nicht so treffend.
Dass Milch durch die Nase läuft ist typisch gerade bei Spalten des weichen Gaumens. Ob sie das jetzt stört oder nicht, oder ob es ein Grund für das schwierige Anlegen ist, müssen wir noch herausfinden .

Heute hat es erstaunlicherweise besser geklappt mit dem Stillen ohne BES. Ich hatte sie sehr viel auf mir liegen und war somit immer zur Stelle, sobald sich ein Hüngerchen meldet. ich habe auch nochmal für mich die Stillposition korrigiert, dh enger am Körper in der Wiegeposition und Brust gar nicht so viel gestützt. Mal schauen, wie es morgen aussieht.

Das klingt super!

Da hat sie aber auch bei der BES Fütterung geweint, abgedockt, wieder ran an die BW, es lief viel aus der Nase, wieder abgedockt etc. Vielleicht war sie ja schon relativ satt von der vorherigen Solo-Still Mahlzeit?!

Ja, das kann gut sein.

Ich denke schon, das sie ein Vakuum aufbauen kann. Wenn sie an der Brust ist, höre ich sie schlucken und da auch Milch durch die Nase läuft, weiß ich, das sie Milch aufnimmt (auch wenn ein Teil davon wieder rausläuft).

Das mit der Nase ist halt typisch bei der Spalte des weichen Gaumens. Viele Spaltenkinder können trotzdem stillen, obwohl sie kein oder kein gutes Vakuum aufbauen können, das hängt aber auch von der Brust und dem MSR der Mutter ab.

Sobald aber das BES läuft, wird die Portion weggezischt. Sie verschluckt sich dann immer noch und es läuft viel aus der Nase (sieht auch so aus, als wäre es nicht zu angenehm), aber sie zieht durch.

Möglicherweise ist das aber auch eine Gewöhnung ans BES, das kennen wir auch. Schön, dass es jetzt zB gestern auch gut ohne BES ging, das ist ein gutes Zeichen!

Leichte Schilddrüsenunterfunktion (nehme sporadisch L-thyrox);

Hast Du das nochmal kontrollieren lassen nach der Geburt? Das ist wichtig fürs Stillen, gerade wenn es um Fragen der Milchmenge geht.

Wir können gerne gemeinsam hier schauen, wie wir Eure Situation verbessern können. Was wäre Dir derzeit am wichtigsten?