Kinder, die sich nur von einer Sache ernähren wollen

[Mondenkind]

Heidi, wo wohnst Du? Gern per PN, ich kenn da jemanden in München, wäre das erreichbar für Euch?

[Heidi555]

Siehe PN. Danke Mondenkind

[taschi]

Hallo Heidi,

Lese erst jetzt von euch.

Meine Mittlere hatte die ersten 2, 5 Jahre eine Magensonde..ich weiß leider nur allzu gut wie das Leben mit einem ess-gestörten Kind ist (wobei das bei uns nur eine von vielen Baustellen war).

In Graz gibt es eine ganz toll Klinik.Die haben auch eine online Variante.Leider weiß ich nicht ob das auch für Kinder ohne Magensonde gilt.Aber wenn du magst schau mal bei Google unter notube

Markus Wilken ist in Deutschland wohl eine sehr kompetente Anlaufstelle.

Ansonsten schau doch auch mal bei den rehakids im www. Dort findest du sicher noch mehr Betroffene.

Meine Tochter hat übrigens mit Kartoffelchips und Schokolade das essen gelernt...:O und das war ärztlich so abgesprochen.mittlerweile isst sie aber ganz normal.

Ich hoffe sehr ihr habt bald eine entspanntere Essenssituation!

[MaareMum]

Was haben den Logopäden und Neurologe ergeben?

***kurz und knapp vom Handy***

[Heidi555]

Hallo
Sie hatten sich die Videoaufnahmen angeschaut und waren der Auffassung, dass er recht normal sei und sie glauben nicht, dass es eine organische Ursache gibt. Kurz gesagt: man hat eindeutig gemerkt, dass sie keine Ahnung hatten. Ich hab ein Fachbuch von Irene Chatoor "Fütterstörung bei Säuglingen und Kleinkindern" gelesen und als ich das letzte mal bei einem Termin im SPZ war hatte die Logopädin zur Psychologin gesagt sie könnten ja mal so und so probieren wie Chatoor schrieb. Habe erstmal nicht gezeigt, dass ich das Buch kenne. Wollte erst sehen was sie noch so erzählt. Weil das Buch ist für Fachkräfte eigentlich. Naja. Ich war etwas enttäuscht, dass sie eben nicht auf Erfahrungen zurückgreifen könnten sondern auf ein Buch was letztes Jahr erschien. Und in einem anderen Termin wollte die Logopädin mir einen Familienratgeber empfehlen, in dem die Entwicklungsschritte von Kindern drin stehen. Das Buch kannte ich schon. Und war für unsere Situation überhaupt nicht hilfreich. Wir hatten anschließend auch einen anderen Logopäden kontaktiert, der Castillo Morales macht, aber der hat sich nicht zurückgemeldet auch nicht nach dem ich meine Daten an die Sekretärin durchgegeben habe und erneut sagte er wollte sich zeitnah zurückmelden. Gott sei Dank hab ich das mit dem PÄDY Darmstadt gehört. Da sind Spezialisten und ein Netzwerk aus allen Bereichen Logopäden, Neuro, Gastroenterologie, etc. Und alle auf Essstörung spezialisiert. Betrachten die Diagnosen also aus einer anderen Perspektive als jemand der es nur paar mal im Jahr hat.


Übrigens hatten wir dieses Jahr einen ambulanten Termin mit Herrn Wilken gehabt. Er ist ja leider so busy, dass wir ihn glaub erstmal nicht mehr sehen können. Er geht jedenfalls von einem sensorischen Problem aus. Er hat meinen Sohn beobachtet bei diesem Termin und angehört was ich sonst noch erzählte, wie mein Sohn auch sonst auch verhält etc und meinte das sei evtl was in sensorische Richtung. Das (hoffentlich) gute ist, dass in Darmstadt seine Kollegin Dr. Jotzo die Leitung hat (damals war er selbst es). Müsste also noch nach dem gleichen Prozedere dort vorangehen wie ich hörte.
Sobald wir die Diagnostikwoche in Darmstadt bekommen haben, werde ich einen Erfahrungsbericht hinterlassen.

Lieben Grüße

[Heidi555]

Hallo ...ein Zwischenstand von uns:

Inzwischen ist mein Sohn 3 Jahre und 5Monate alt. Er hat immer noch die Fütterstörung. Waren seit da einem Jahr in logopadischer Behandlung. Die Logopädin arbeitet auch teils ergotherapeutisch und bezieht den ganzen Körper mit ein. In Darmstadt im PÄDY sagte man uns, dass mein Sohn eine sensorische Integrationsstörung hat und empfahl uns eben die ergotherapie/Logopädie. Vor Ungefahr einem halben Jahr hatten wir auch Dr. Markus Wilken in einer Intensivwoche bei uns. aber dennoch kommen wir nicht wirklich weiter. Nun überlegten wir stationär in München Harlaching zu gehen. Beim Vorgespräch vor Ort waren schon aber sind nicht so zufrieden und glauben dass es nicht viel bringen wird dort. Man sagte uns vor Ort auch, dass die Kinder die eine sensorische Integrationsstörung haben die am schwierigsten zu therapierenden unter den essgestörten Kleinkindern sind. Darmstadt hätte uns aufgenommen, aber aufgrund des Geschwisterkindes (4 Monate altes Stillkind) können sie dies nicht. Nur wenn einer auf das Baby aufpasst in einem separaten Appartment auf dem Campus. Wir haben noch ein paar Kontakte (sowohl national als auch international zum Bsp. Irene Chatoor), die wir nun um Rat bitten wollen.

[jusl]

Hallo Heidi,
vielen Dank für Deinen Zwischenbericht. Ui, 3;5 Jahre alt ist Dein Sohn schon!
Hat sich die Ausprägung der Fütterstörung denn verändert seit 2013? Stillt Dein Sohn noch? Magst Du ein bisschen erzählen?

Auf jeden Fall alles Gute weiterhin
Julia

[Heidi555]

Mit 2 Jahren war er abgestillt. Fütterstörung ist im Prinzip soweit gleich, dass er nur bestimmte Nahrungsmittel zulässt. Wir müssen ihm Nahrungsergönzungsmittel beimischen, die uns die Ernährungsberaterin empfohlen hat. Die Therapeutin in München erzählte uns von einem Jungen (4Jahre alt) den sie nach 6 Wochen Aufenthalt so entlassen mussten wir er kam was das essenstechnische anging. Er ernährte sich nur von Milch und Reiswaffeln. Ähnlich wie mein Sohn zur Zeit. Milch, ganz bestimmter Kakao, Frischeiwaffeln und Quetschobstbeutel (hin und wieder Schokoladenpudding). Kinder mit dieser Störung bevorzugen ganz spezifisch gern gezuckerte Nahrung. Vor einiger Zeit haben wir es mit viel Mühe geschafft ihn etwas klare Suppenbrühe anzubieten und er nahm einige Löffel. Es darf allerdings nur das Wasser sein. Es darf nicht wie in den Brühen üblich stecknadelgrosse Karotten oder Kräuterstückchen drin sein sonst spuckt er es sofort aus oder würgt. Was das angeht muss noch desensibilisiert werden. Es ist aber bei einigen Dingen besser geworden. Zum Bsp beim Zöhne putzen seit dem wir die elektrische Zahnbürste benutzen, die stimuliert. Das ganze braucht sehr viel Zeit aber Konstante Aufmerksamkeit. Mit zunehmenden Alter wird er natürlich trauriger da er beginnt mehr und mehr zu realsisieren. Sehr sensibles Thema. Aber es gibt schlimmeres sagen wir uns immer.

[taschi]

Hallo Heidi,

Danke für deine Rückmeldung! Es tut mir sehr leid das ihr immer noch mit dem Thema zu tun habt.

wie sieht denn essenstechnisch euer Alltag aus?

Harlachingen hatte uns damals auch gesagt das wir nicht wirklich dorthinpassen.

Hattest du mal wg. Graz geschaut?

Magst du mal was über die Woche mit Markus Wilken erzählen? Ich habe schon soviel von ihm gehört und in videoform gesehen.

ich wünsche euch alles alles Gute!!!

[fanta]

Hallo Heidi!
Ich bin grade auf deinen Thread gestoßen und habe interessiert gelesen.
Hatte Dein Sohn eigentlich noch eine orale Phase? Wenn ja wann und wie ausgeprägt?