Ich kann nicht mehr

[Waschbaer78]

Danke..ich wünsch es ihm auch,er hat schon so viel mitgemacht...und ist trotzdem ein so fröhliches Baby und geniesst einfach die Nähe zu mir..
Am Wochenende werd ich sicher noch ein paar Downs haben..und Montag starte ich durch..

[Taura]

Ich kann Dich auch verstehen *drück*
Durch Lavinias Frühgeburt waren wir die ersten 2 Jahre ständig bei irgendwelchen Kontrollen (Augenarzt, Ohrenarzt, Frühförderung, Kardiologe usw.)
Aber glaub mir, es wird besser! Dafür waren wir ganz selten beim KiA, da sie trotz allem recht selten krank war
Seit sie 2 Jahre alt ist, ist es mit der Rennerei echt besser geworden, am Anfang war es sogar ein bißchen ungewohnt, weil ich mich daran gewöhnenen musste, die Zeit anders zu verplanen
Und so richtig verarbeiten kann ich das Ganze jetzt erst, habe u.a. deswegen auch eine Therapie begonnen, was mir wirklich gut tut.
Da Lavinia, so wie es jetzt aussieht, so gut wie keine Folgeschäden durch die Frühgeburt hat, kann ich das Kapitel auch endlich einigermassen abschliessen.
Und das tut wirklich gut!
Ich wünsch Dir alles Gute, und glaub mir, es wird wirklich besser

[Waschbaer78]

danke für eure lieben Worte..

Stand der Dinge ist..

Die uns empfohlene Ärztin vergibt erst Termine ab Mitte August.Dahr haben wir jetzt woanders einen Termin.In ca. 4 Wochen stellen wir uns im Klinikum Frankfurt am Main vor(heimspiel für mich,ich hab 2 Häuser neben der Pädaudiologie 3 Jahre gelernt),und so wie ich es mir gewünscht habe,hab ich am Telefon schon ein paar Infos bekommen.Es ist ein sensiblerer Test als der OAE..allerdings keine Sedierung,sondern Rafael soll/sollte schlafen oder dabei gestillt werden.,wenn er nicht schläft..bin aber guter Dinge unserem TT Erfolg anknüpfen zu können..nicht eingecremt sein,wegen den Elektroden..und am besten satt und zufrieden sein..Naja wir bemühen uns.Bisher hab ich ein ganz gutes Bauchgefühl..

UND ..mir geht es besser,ich habe heute mit unserer Stillgruppenleiterin(Logopädin)gesprochen..dann noch etwas sachlich recherchiert(keine dramatischen Erfahrungsberichte,sondern die Klinikumeigenen Seite.),und da ich das Gefühl habe jetzt aktiv zu werden,geht es mir besser.
Aber es kommen immer wieder Momente ,da hab ich Angst.
Doch heute stand eine Todeanzeige von einem baby in der Zeitung..es lebte einen Tag..die Eltern schrieben,dass die Welt stehen blieb,dass sie ihn noch einmal kurz friedlich halten durften..der Kleine hiess Rafael :..genauos geschrieben wie unserer..ja da überwiegt natürlich meine Dankbarkeit über meinen toll entwickelten,fitten Sohn...Danke,danke,danke...und vll.t ist ja auch alles in ordnung

[tania]

unsere söhne sind ja fast auf den tag gleich alt. er kam nicht zu früh, war aber auch ein paar tage auf der intensiv und wir hatten für drei monate jede woche eine große untersuchung (eeg, ekg, mrt und wieder von vorn). immer wieder gab es "vielleicht ist das was, wir glauben ja nicht, aber besser nochmal einen test" und wieder ins krankenhaus, teilweise auch tests mit sedierung (das ist hart, er stand den ganzen nachmittag neben sich und hat einfach durchgehend gestillt (was natürlich eigentlich super war, für mich aber eher unangenehm, einmal wegen dem sehr unbequemen stuhl und außerdem auf der intensiv, wo ich eher zwiespältige erinnerungen an das stillen habe..)).

auch wenn es anderen kindern viel schlechter geht und ich sehr glücklich und dankbar bin, wie gut es ihm jetzt geht, wir dürfen ausgebrannt und ängstlich und verzweifelt und am ende sein.

und dann wieder aufraffen .

alles gute für dich und liebe grüße, tania

[Waschbaer78]

Fands du das Stillen auf Intensiv auch so ätzend??Ich hab da dreimal einen Versuch gestartet..im Endeffekt war ich dann der Meinung,dass das nie klappt..RICHTIG angelegt mit Hilfe haben wir fast 4 Wochen nach der Geburt erst..Und*stolz schwell*..wir stillen voll
Ja ich nehm mir das Recht raus mal nicht zu können..ich kann nämlich teils nicht mehr,muss mich gerade einfach Hochtreten..doch ich pack das schon..denke ich
Ich bin in der Beratung für traumatische Geburten,und momentan weine ich fast mehr als nach der Geburt ich Weichei Oft fühl ich mich als versagerin,doch dann seh ich meinen tollen Sohn udn weiss..ich hab gewonnen

Tut mir auch sehr leid für euch ,dass ihr auch so schlechte Erfahrungen machen musstet

[asujakin]

Hallo

Mensch ich kann dich so gut verstehen. Noah kam bei 31+3 und wir sind auch heute noch ständig bei den Ärzten... (unter anderem weil er von meiner Krankheit Antikörper abbekam) - dann wurde er einen Monat nach Entlassung nochmal richtig krank und wir waren wieder ne Woche in der Klinik. Die Termine (Augenarzt, Kardiologe, Kinderarzt, Bewegungstherapie 1x die Woche) erinnern einen doch noch ständig daran dass er eben kein "normales Kind" ist. Auch dass er nicht das kann, was andere in seinem (unkorrigierten) Alter können. Schlimm find ich das nicht - im Gegenteil! So kann er sich ausser Konkurrenz entwickeln, das hat auch was. Aber dennoch wird man gefragt warum er dies und das noch nich kann (hat ja noch motorische Defizite) usw. Man wird eigentlich fast täglich damit konfrontiert.

Und ja die Arzttermine schlauchen sehr finde ich. Manchmal denk ich auch, die Frühgeburtlichkeit wird als "Ausrede" für alles benutzt... "Ach, er ist ein Schreikind? Liegt bestimmt daran, dass er zu früh kam".

Letztendlich hab ich es als Teil von uns angesehen, diese Termine gehören nunmal dazu. Nicht immer bekommt man ein zufriedenstellendes Ergebnis, aber man weiß doch irgendwie auch, dass alles gut wird. Und uns wird auch immer wieder Mut gemacht, dass die meisten Kinder nach 2 Jahren gut aufgeholt haben - ist also nur ne Frage der Zeit.

Wenn man sich bewusst macht, was unsere Kinder da so geleistet haben in den ersten Wochen, dann können wir uns doch ne große Scheibe von diesem Kämpfergeist und Durchhaltevermögen abschneiden. Schließlich kämpfen wir nicht um unser Leben, wir müssen "nur" zu ein paar Ärzten dackeln *knuddel*

Ich wünsche euch, dass es bald überstanden ist und ihr nicht ständig daran erinnert werdet. Wir haben jetzt noch etwas mehr als einen Monat Bewegungstherapie und dann den ersten SPZ-Termin, bin ja soooo gespannt und hoffe das wird auch ein kleiner "Abschluss" sein.

Gruß
asu

[asujakin]

PS: Das Grinsebild ist sooooo süß *hach*

[Waschbaer78]

Weiss eigentlich fachlich noch jmd. was dazu...Was wäre,wenn der ausführlichere Hörtest auch Defizite aufdeckt`?
Hat jmd. generell Ahnung über Hörschäden durch AB Gabe bei Babys??

[asujakin]

Also wirklich der Experte bin ich nicht, aber mein bester Freund ist schwerstgradig Hörgeschädigt (beidseitig) und bei unserer "Zimmernachbarin" auf der Frühchen-ITS hat sich das wohl nun auch bestätigt. Mein bester Freund hatte "Glück", dass seine Schwester das auch hat und somit wurde das bei ihm sofort nach der Geburt festgestellt. Man hört es ihm beim Sprechen schon etwas an, aber wie gesagt er (und seine Schwester) sind ohne Hörgeräte auch fast taub. Ausserdem gibt es heute ja auch ganz andere Hörhilfen als noch vor 25 Jahren.

Kommt halt drauf an, woran es liegt. Ob angeboren, Wasser im Ohr oder sonst was. Das entscheidet dann auch darüber, was gemacht werden kann. Ob Röhrchen eingesetzt werden, ob das Kind Hörgeräte bekommt (die Kleine müsste jetzt ca. 5 Monate alt sein und bekommt welche) oder oder oder. Aus einem anderen (Frühchen) Forum weiß ich übrigens, dass bei ganz vielen der erste Hörtest auffällig war, sich der Verdacht dann aber doch nicht bestätigt hat. Ich wünsche euch natürlich, dass alles in Ordnung ist, aber Schwerhörigkeit kann heute sehr gut behandelt werden, wenn es so früh erkannt wird.

Wenn so früh gehandelt wird, beeinträchtigt es auch nicht das Sprechen lernen (oder wenn dann nur sehr gering, je nach Schweregrad natürlich). Aber hier sind dann halt wieder viele Arztgänge nötig, weitere Untersuchungen usw. - meine Daumen sind ganz feste gedrückt.

*knuddler*
asu

[Waschbaer78]

Danke dir für deine Antwort,ich hoffe darauf ,dass der Verdacht sich nicht bestätigt.Ich fnde leider nicht gut Informationen dazu bzw. sehr widersprüchliche..einerseits lese ich das beim nächsten test sediert wird,andererseits nicht..Ich weiss nicht wie ich zu einer Sedierung stehe ehrlich gesagt..
Heute haben wir ausprobiert ihn zu rufen,wenn er uns nocht sieht und er sucht uns dann..schon mal ein gutes Zeichen