Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[jali]

Aber ohne Caterer würde ja auch gehen oder? Also selber essen mitgeben?

Bei der weiterführenden Schule geht das problemlos. Bei der Grundschule war es ein Riesenkrampf, ging dann aber auch.
Aber diese "organisatorischen" Sachen sind ja nur das eine - das andere ist: Möchtest du deinen Sohn dauerhaft derartig stark einschränken, ohne eine sichere Diagnose zu haben?
Soweit ich weiß, geht es bei der Doppelprobe nämlich nicht nur um Verwechslungen im Labor (dann könnte man die ja einfach ein paar Tage später erneut machen) sondern darum, dass es auch transiente Geschehen geben kann, die die Blutbefunde auffällig werden lassen. Daher die Kontrolle im Abstand von 6 (?) Wochen, und nicht direkt.

Also ist unsere zweite Blutabnahme innerhalb von 3 1/2 Wochen vielleicht zu früh angesetzt ?! Aber es soll ja auch zusätzlich noch der EmA abgenommen werden, wäre ja auch eher unwahrscheinlich, dass beide Werte transient sind (oder ?)

Puh, das Thema schafft mich ganz schön

Nein, die Blutentnahmen können auch unmittelbar hintereinander sein, sie müssen nur aus zwei unabhängigen Blutentnahmen stammen.

[jali]

Wie würdest du in unserem Fall entscheiden?

Ich habe das Gefühl, dass der Zweifel schon etwas an dir nagt, oder? Wenn dem so ist, würde ich es über eine Biopsie absichern. Damit würdet ihr mit der gf Umstellung wahrscheinlich auch eh hinter den Sommerurlaub rutschen. Ein bisschen glutenfrei, ohne auf Kontamination zu achten, macht m.E. keinen Sinn. Die schädlichen Autoimmunprozesse laufen trotzdem weiter.

Oh, ich glaube, das ist jetzt mit der parallelen Diskussion von Herzüberkopf durcheinander geraten Wichtel bekommt ja schon ein Vierteljahr lang kein Gluten mehr.
Ich habe auch bei mir selber gemerkt, dass nach der Umstellung daheim glutenhaltiges Essen außerhalb (z.B. im Haushalt meiner Eltern) viel heftigere Symptome auslöst. Und ich bin so erleichtert, dass Wichtel jetzt zum ersten Mal seit Beikostbeginn ohne Angst und Schmerzen wegen fieser Fissuren auf Toilette gehen kann. Wenn das dann ggf. nochmal schlimmer werden würde und er hat ja so gar keine Kontrolle darüber, was da über seinen Körper entschieden wird, das finde ich schon sehr bedenklich. Deshalb erstaunt mich auch die Vehemenz, mit der der Ambulanzarzt zum Diätende geraten hat. Insbesondere, wenn eben realistisch betrachtet, Laborfehler eigentlich ausgeschlossen werden können (danke prinzessinzwerg für diese Einschätzung). Also, wenn die Wahrscheinlichkeit, dass seine Ernährung eigentlich 180grad unkomplizierter sein könnte, irgendwie nennenswert bestünde, das ist ja praktisch ausgeschlossen, wenn ich das jetzt richtig verstanden habe (was auch die Aussage des Arztes war, für den geht es ebenfalls komplett um die Formalität), dann sehe ich ganz viel potenzielles Leid für ein noch ganz ganz kleines Kind und nur marginalen Nutzen.
Dass das jetzt perspektivisch bei Krankenhaus, Klassenfahrt etc. ein Riesenproblem darstellen könnte, das hatte ich jetzt so nicht auf dem Schirm, weil das gerade null zu unserer Lebensrealität gehört. Aber wahrscheinlich würden sich dann da auch Lösungen finden? Also, dass wir eben trotzdem die Verpflegung stellen.
Und wenn er für sich später doch die Absicherung haben will, auch für irgendwelche Leistungen, dann kann er das ja jederzeit mit dem gleichen Aufwand wie jetzt nachholen, oder?
Also den Wunsch nach Klarheit, den kann ich persönlich total nachvollziehen. Im Prinzip ist mir klar, dass die Kinder das von mir haben. Ob ich die Diät ohne jegliche Diagnostik wirklich beibehalten werde, gerade, wenn man dadurch in sozialen Situation wieder aneckt, was mir super schwerfällt, das weiß ich nicht. Aber gerade, weil er eben noch gar nichts entscheiden kann und nicht absehbar ist, was ihn in der Zukunft bewegen wird (wenn er z.B. so tickt, wie die Schwester, dann will der auch gar nicht auf Klassenfahrt), kommt es mir so falsch vor, ihm jetzt wieder Schmerzen aufzuerlegen.

Ja, stimmt. Ich habe dich verwechselt.... Wie war denn bei der Blutuntersuchung im April der EmA-Iga-AK?

[andallthatjazz]

Ich habe das Gefühl, dass der Zweifel schon etwas an dir nagt, oder? Wenn dem so ist, würde ich es über eine Biopsie absichern. Damit würdet ihr mit der gf Umstellung wahrscheinlich auch eh hinter den Sommerurlaub rutschen. Ein bisschen glutenfrei, ohne auf Kontamination zu achten, macht m.E. keinen Sinn. Die schädlichen Autoimmunprozesse laufen trotzdem weiter.

Oh, ich glaube, das ist jetzt mit der parallelen Diskussion von Herzüberkopf durcheinander geraten Wichtel bekommt ja schon ein Vierteljahr lang kein Gluten mehr.
Ich habe auch bei mir selber gemerkt, dass nach der Umstellung daheim glutenhaltiges Essen außerhalb (z.B. im Haushalt meiner Eltern) viel heftigere Symptome auslöst. Und ich bin so erleichtert, dass Wichtel jetzt zum ersten Mal seit Beikostbeginn ohne Angst und Schmerzen wegen fieser Fissuren auf Toilette gehen kann. Wenn das dann ggf. nochmal schlimmer werden würde und er hat ja so gar keine Kontrolle darüber, was da über seinen Körper entschieden wird, das finde ich schon sehr bedenklich. Deshalb erstaunt mich auch die Vehemenz, mit der der Ambulanzarzt zum Diätende geraten hat. Insbesondere, wenn eben realistisch betrachtet, Laborfehler eigentlich ausgeschlossen werden können (danke prinzessinzwerg für diese Einschätzung). Also, wenn die Wahrscheinlichkeit, dass seine Ernährung eigentlich 180grad unkomplizierter sein könnte, irgendwie nennenswert bestünde, das ist ja praktisch ausgeschlossen, wenn ich das jetzt richtig verstanden habe (was auch die Aussage des Arztes war, für den geht es ebenfalls komplett um die Formalität), dann sehe ich ganz viel potenzielles Leid für ein noch ganz ganz kleines Kind und nur marginalen Nutzen.
Dass das jetzt perspektivisch bei Krankenhaus, Klassenfahrt etc. ein Riesenproblem darstellen könnte, das hatte ich jetzt so nicht auf dem Schirm, weil das gerade null zu unserer Lebensrealität gehört. Aber wahrscheinlich würden sich dann da auch Lösungen finden? Also, dass wir eben trotzdem die Verpflegung stellen.
Und wenn er für sich später doch die Absicherung haben will, auch für irgendwelche Leistungen, dann kann er das ja jederzeit mit dem gleichen Aufwand wie jetzt nachholen, oder?
Also den Wunsch nach Klarheit, den kann ich persönlich total nachvollziehen. Im Prinzip ist mir klar, dass die Kinder das von mir haben. Ob ich die Diät ohne jegliche Diagnostik wirklich beibehalten werde, gerade, wenn man dadurch in sozialen Situation wieder aneckt, was mir super schwerfällt, das weiß ich nicht. Aber gerade, weil er eben noch gar nichts entscheiden kann und nicht absehbar ist, was ihn in der Zukunft bewegen wird (wenn er z.B. so tickt, wie die Schwester, dann will der auch gar nicht auf Klassenfahrt), kommt es mir so falsch vor, ihm jetzt wieder Schmerzen aufzuerlegen.

Ja, stimmt. Ich habe dich verwechselt.... Wie war denn bei der Blutuntersuchung im April der EmA-Iga-AK?

Der wurde da noch nicht bestimmt.
Ich werde zur nächsten U einfach mal mit der Kinderärztin besprechen, ob sie für irgendwelche Catering-Probleme im Notfall ein Attest schreiben würde und für Pflegegrad später auch (der Wichtel bekommt ziemlich sicher auch in ein paar Monaten eine ASS-Diagnose). Die Diagnose selber sollte ja nach Studienlage in dem Fall auch nicht leitliniengerecht stimmen.

[anitramk]

Inwiefern ist denn eigentlich verpflichtendes Mittag insbesondere an einem gewissen Alter der Kinder mit weltanschaulichen Ernährungsentscheidungen (vegan, koscher, whatever) vereinbar? Also ich hätte mich mit 11/12 definitiv nicht zu Nudeln mit Wurstgulasch nötigen lassen

Das ist hier im Hort immer mal wieder Thema.

Wir haben einen Caterer aus Bremen. Das Essen wird irgendwann im Laufe des Vormittags geliefert und bis 13 Uhr etwa warm gehalten. Es gibt kein Schweinefleisch, nur Geflügel. Einmal die Woche Fisch. Vegetarisch kann bestellt werden (dann gibt es z.B. statt Fischstäbchen zwei Gemüsestäbchen). Grundlage für Soßen ist immer auf Gemüsebasis und daher vegetarisch. Das Essen ist aber allgemein eher bescheiden.

Beim Stadtkind gab es früher im Hort (bei einem anderen Cater, der wurde vor 2 Jahren gewechselt) mal als laktosefreies Gericht drei Salzkartoffeln ohne alles. Da musste ich sie früher abholen, weil sie hungrig und wütend war. Allgemein wurde damals einfach nur alles weg gelassen wo laktose drin war. Also pure Nudeln, purer Reis, pure Kartoffeln - manchmal mit Gemüse, meistens ohne alles. Kein Nachtisch, kein Obst.

Beim Landkind gibt es (beim gleichen Caterer wie bei uns im Hort) immer eine laktosefreie Variante für sie (also ein richtiges vollständiges Essen), aber freitags keinen Nachtisch - weil laktosefrei zuviel Aufwand wäre. Es gibt irgendwie immer Joghurt oder Quarkspeise oder auch mal strudel mit vanillepudding.

Glutenfrei würde hier glaub ich alle Caterer überfordern...

Allerdings (warum ich hier überhaupt rein gelesen habe): Die Klassenlehrerin vom Landkind hat (nachdem wir jetzt gerade das Kind medikamentös einstellen wegen ADS) gemeint, dass bei ihrer Tochter Zölikalie festgestellt wurde... und sie wenn sie Landkind beobachtet (so dünn, so blaß, immer wieder Bauchschmerzen und Kopfschmerzen - Verdacht auf Migräne/Bauchmigräne) würde sie mir empfehlen, doch mal in diese Richtung testen zu lassen. Ich werde da den Kinderarzt mal drauf ansprechen, aber kann mir das irgendwie gar nicht vorstellen. Kann man das plötzlich als Schulkind bekommen? Als Baby und Kleinkind wurde sie ja getestet (weil sie ja anfangs nicht richtig zugenommen hat). Wir müssen nächste Woche sowieso zum Blut abnehmen - kann ich da einfach vorher beim Kinderarzt anrufen und nachfragen ob die das testen würden? Ist das dann eine IGEL-Leistung wenn es keine konkreten Anlass gibt? Muss sie dafür nüchtern sein?

[anitramk]

Achja, wir sind quasi familiär vorbelastet. Der Großvater und die Großtante meines Mannes hatten beide Zölikalie.

[Apis]

Achja, wir sind quasi familiär vorbelastet. Der Großvater und die Großtante meines Mannes hatten beide Zölikalie.

Das alleine, in Kombi mit einem dünnen, blassen Kind, ist in meinen Augen Grund genug, dass der Test als Kassenleistung läuft. Suche doch mal nach dem Diagnose-Flyer der DZG (falls Du ihn nicht findest, frag mich gerne per PN, dann mache ich das - ab Sonntag habe ich wieder Luft).
Sofern kein Gen-Test gemacht wurde, aber das entsprechende Gen vorliegt (bei familiärer Vorbelastung schonmal deutlich wahrscheinlicher) kann die Zöliakie jederzeit ausbrechen. Geschwisterkindern von Zölis wird zB bis zum 18 Lebensjahr (so mein Wissenstand) empfohlen sich alle 2 Jahre testen zu lassen, eben weil es dort auch noch ausbrechen kann.
Viel Glück dafür dass Eurer KiA bereit ist den Test zu machen!

Und übrigens, viele Zölis haben eine Laktoseintoleranz. Wenn die strikte Glutenfreie Ernährung gefestigt ist, verschwindet das in vielen Fällen wieder. Also sehe ich die Laktoseintoleranz als weiteren Punkt, um da nochmal genauer hinzusehen!

[Dickkopf-Mama]

Meine Große wurde ab der Diabetesmanifestation regelmäßig getestet, Zöliakie kam dann mit 11 dazu.
Ich würde auch testen.
Bei meinen beiden würde ich ja auch gerne, aber die Blutabnahme wurde ja verweigert...

[Kerstin]

Bei meiner Mutter ist es erst mit 50 ausgebrochen.

[AnnaKatharina]

Bei den meisten Kindern bricht das nicht im Kleinkindalter aus.
Bei uns übrigens auch mit transienter Laktoseintoleranz, die sich dann wieder gegeben hat.
Erwachsene Angehörige 1. Grades sollen alle 5 Jahre, Kinder alle 2 Jahre getestet werden, bei Auftreten von Symptomen natürlich direkt.
Die Zöliakie kann jederzeit ausbrechen, wenn man die entsprechende genetische Neigung hat.
Uns wurde gesagt, dass man bei unter 18jährigen keinen Gentest macht, weil das ja Wissen bringen könne was dieser Mensch nicht haben will (dass man das Gen hat heisst nicht dass die Zöliakie sicher ausbrechen wird)

[Apis]

Wir haben bei der Großen den Gentest dennoch gemacht. Sie hat solche Angst vor Spritzen, dass wir darin die Chance sahen sie weniger oft zum Arzt zu schicken. Sie hat das Gen nicht…
Es kommt halt immer auf die Situation an.