Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[AnnaKatharina]

Bei uns wollte der Caterer ne ärztliche Bescheinigung für gf Essen. Weil es für ihn mehr Aufwand ist, und den will er anscheinend nicht für Leute machen, die aus nicht-medizinischen Gründen gf essen.
Für die Klassenfahrt brauchten wir keine.

Aber ohne Caterer würde ja auch gehen oder? Also selber essen mitgeben?

Bei der weiterführenden Schule geht das problemlos. Bei der Grundschule war es ein Riesenkrampf, ging dann aber auch.
Aber diese "organisatorischen" Sachen sind ja nur das eine - das andere ist: Möchtest du deinen Sohn dauerhaft derartig stark einschränken, ohne eine sichere Diagnose zu haben?
Soweit ich weiß, geht es bei der Doppelprobe nämlich nicht nur um Verwechslungen im Labor (dann könnte man die ja einfach ein paar Tage später erneut machen) sondern darum, dass es auch transiente Geschehen geben kann, die die Blutbefunde auffällig werden lassen. Daher die Kontrolle im Abstand von 6 (?) Wochen, und nicht direkt.

[AnnaKatharina]

Ob ich die Diät ohne jegliche Diagnostik wirklich beibehalten werde, gerade, wenn man dadurch in sozialen Situation wieder aneckt, was mir super schwerfällt, das weiß ich nicht.

Auch hier würde ich sagen, du brauchst dringend Sicherheit. Wenn dein Sohn eine Zöliakie hat, dann hast du die Option "oh, ich ecke an, ich lass ihn lieber Gluten essen" nämlich einfach nicht.
Oder geht es bei dem Satz um dich? Auch für dich, fände ich diese Einstellung fatal!

[andallthatjazz]

Ob ich die Diät ohne jegliche Diagnostik wirklich beibehalten werde, gerade, wenn man dadurch in sozialen Situation wieder aneckt, was mir super schwerfällt, das weiß ich nicht.

Auch hier würde ich sagen, du brauchst dringend Sicherheit. Wenn dein Sohn eine Zöliakie hat, dann hast du die Option "oh, ich ecke an, ich lass ihn lieber Gluten essen" nämlich einfach nicht.
Oder geht es bei dem Satz um dich? Auch für dich, fände ich diese Einstellung fatal!

Nein, da ginge es nur um mich und auch nur, wenn ich allein unterwegs bin. Also ich werde nicht so schnell in die Situation kommen, aber wenn ich irgendwann mal in den Schuldienst eintrete und dann gibt es da ein Klassenfest und die Eltern lästern, dass ich nichts mit esse, sondern meine Brotdose auspacken gehe oder eine liebe Kollegin schmeißt die Geburtsrunde und ich lehne den Muffin ab. Vllt ist das was Regionales, aber wenn man hier nicht selber unmittelbar betroffen ist und Einblick hat, dann ist gf für 95% der Leute Spinnerei. Für meine Kinder bin ich liebend gern die bekloppte Mutter, wenn das sein muss. Aber für mich selber einstehen, da ist Lernkurve flacher

[andallthatjazz]

Bei uns wollte der Caterer ne ärztliche Bescheinigung für gf Essen. Weil es für ihn mehr Aufwand ist, und den will er anscheinend nicht für Leute machen, die aus nicht-medizinischen Gründen gf essen.
Für die Klassenfahrt brauchten wir keine.

Aber ohne Caterer würde ja auch gehen oder? Also selber essen mitgeben?

Bei der weiterführenden Schule geht das problemlos. Bei der Grundschule war es ein Riesenkrampf, ging dann aber auch.
Aber diese "organisatorischen" Sachen sind ja nur das eine - das andere ist: Möchtest du deinen Sohn dauerhaft derartig stark einschränken, ohne eine sichere Diagnose zu haben?
Soweit ich weiß, geht es bei der Doppelprobe nämlich nicht nur um Verwechslungen im Labor (dann könnte man die ja einfach ein paar Tage später erneut machen) sondern darum, dass es auch transiente Geschehen geben kann, die die Blutbefunde auffällig werden lassen. Daher die Kontrolle im Abstand von 6 (?) Wochen, und nicht direkt.

Bei der zweiten Testung wird ja dann auf EM-Antikörper getestet, wenn ich das richtig auf dem Schirm habe. Und die Studie, die Zuverlässigkeit untersucht, die kommt auf 1,6% falsch-positiver Zöliakiediagnosen, wenn man nur anhand der > 10 Fach erhöhten Ttg-AK diagnostizieren würde. Das waren dann aber Fälle ohne Symptome und ohne familiäre Vorbelastung, sodass in Wichtels Fall die Wahrscheinlichkeit nochmal deutlich geringer sein sollte. Und wenn ich nur an den weinenden Knirps auf Toilette denke und wie das Blut tropft und er sich abquält, dann ja, kann ich das für mich für die nächsten Jahre total verantworten. Wenn er das später für sich anders bewertet, vielleicht schon in 8 oder 9 Jahren, dann hat er da ja noch alle Möglichkeiten.

[chriss]

Also eine Freundin von mir jat auch selbst herausgefunden, dass sie gluten nicht verträgt.
Jetzt war sie mit ihrer Tochter als Begleitperson im Krankenhaus und jetzt fährt sie 4 wochen als Begleitperson auf Reha und bekommt dort kein Essen weil sie keine Diagnose hat.
Also 4 Wochen kalt essen, schauen dass sie in der Nähe einkaufen kann während sie ihre Tochter alleine im Zimmer lässt, das ist alles ein riesengroßer Schmarrn nur weil sie es am Anfang nicht richtig diagnostizieren ließ

[andallthatjazz]

Also eine Freundin von mir jat auch selbst herausgefunden, dass sie gluten nicht verträgt.
Jetzt war sie mit ihrer Tochter als Begleitperson im Krankenhaus und jetzt fährt sie 4 wochen als Begleitperson auf Reha und bekommt dort kein Essen weil sie keine Diagnose hat.
Also 4 Wochen kalt essen, schauen dass sie in der Nähe einkaufen kann während sie ihre Tochter alleine im Zimmer lässt, das ist alles ein riesengroßer Schmarrn nur weil sie es am Anfang nicht richtig diagnostizieren ließ

Ich glaube, da würden wir dann mit Dosen und Mikrowelle auf dem Zimmer improvisieren, ich bin das durch vegan selber auch gewöhnt, mir für längere Aufenthalte immer selber was zu organisieren.

[Herzueberkopf]

Mal eine blöde Frage: Wäre es absolut und total verantwortungslos, wenn/falls wir die Diagnose (evtl.) Ende Juli bekommen sollten und wir im August im Urlaub noch nicht streng gf sind? Also Nudeln, Pizza, Brot und Co. so weit wie möglich reduzieren (aber noch nicht komplett "verbieten") und uns über Kreuzkontamination noch keine Gedanken machen?

Auf ein Vertauschen hoffe ich auch noch... Aber die mangelnde Konzentrationsfähigkeit und der anhaltende niedrige Eisenwert sprechen ja schon irgendwie dafür...

Ich denke, dass man da schon etwas später umstellen kann und nicht direkt mit der Diagnose. Vielleicht einfach nochmal den Urlaub genießen und so richtig ordentlich alles unbeschwert essen und danach umstellen...

Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich das mit meiner Tochter heute etwas anders machen. Wir haben direkt nach der Biospie umgestellt und vielleicht wäre es cool gewesen doch noch den Abschiedsdöner oder den Eisbecher oder einfach leckere Teilchen beim Bäcker zu essen...

Ich werde da auf jeden Fall den Kindergastroenterologen mal fragen

Mir ist schon klar, dass die entzündlichen Prozesse so weiterlaufen... Aber ich denke, es gibt schon einen Unterschied zwischen ganz viel Gluten oder möglichst wenig. Aber vielleicht liege ich ja auch falsch.

[Herzueberkopf]

Bei uns wollte der Caterer ne ärztliche Bescheinigung für gf Essen. Weil es für ihn mehr Aufwand ist, und den will er anscheinend nicht für Leute machen, die aus nicht-medizinischen Gründen gf essen.
Für die Klassenfahrt brauchten wir keine.

Aber ohne Caterer würde ja auch gehen oder? Also selber essen mitgeben?

Bei der weiterführenden Schule geht das problemlos. Bei der Grundschule war es ein Riesenkrampf, ging dann aber auch.
Aber diese "organisatorischen" Sachen sind ja nur das eine - das andere ist: Möchtest du deinen Sohn dauerhaft derartig stark einschränken, ohne eine sichere Diagnose zu haben?
Soweit ich weiß, geht es bei der Doppelprobe nämlich nicht nur um Verwechslungen im Labor (dann könnte man die ja einfach ein paar Tage später erneut machen) sondern darum, dass es auch transiente Geschehen geben kann, die die Blutbefunde auffällig werden lassen. Daher die Kontrolle im Abstand von 6 (?) Wochen, und nicht direkt.

Also ist unsere zweite Blutabnahme innerhalb von 3 1/2 Wochen vielleicht zu früh angesetzt ?! Aber es soll ja auch zusätzlich noch der EmA abgenommen werden, wäre ja auch eher unwahrscheinlich, dass beide Werte transient sind (oder ?)

Puh, das Thema schafft mich ganz schön

[andallthatjazz]

Aber ohne Caterer würde ja auch gehen oder? Also selber essen mitgeben?

Bei der weiterführenden Schule geht das problemlos. Bei der Grundschule war es ein Riesenkrampf, ging dann aber auch.
Aber diese "organisatorischen" Sachen sind ja nur das eine - das andere ist: Möchtest du deinen Sohn dauerhaft derartig stark einschränken, ohne eine sichere Diagnose zu haben?
Soweit ich weiß, geht es bei der Doppelprobe nämlich nicht nur um Verwechslungen im Labor (dann könnte man die ja einfach ein paar Tage später erneut machen) sondern darum, dass es auch transiente Geschehen geben kann, die die Blutbefunde auffällig werden lassen. Daher die Kontrolle im Abstand von 6 (?) Wochen, und nicht direkt.

Also ist unsere zweite Blutabnahme innerhalb von 3 1/2 Wochen vielleicht zu früh angesetzt ?! Aber es soll ja auch zusätzlich noch der EmA abgenommen werden, wäre ja auch eher unwahrscheinlich, dass beide Werte transient sind (oder ?)

Puh, das Thema schafft mich ganz schön

Ich habe das vorhin ja nochmal intensiv recherchiert. Und bei >10fach erhöhtem ttg-AK und dann nochmal EmA + Symptomen ist die Treffsicherheit im Prinzip 100%.
Und theoretisch kann der EmA aus der gleiche Probe sein, aber da das Blut ja nicht konserviert wird und es kostentechnisch erstmal sinnvoll ist, nur ttgAk zu testen, braucht man für EmA dann eine neue Probe.

[Herzueberkopf]

Danke dir für die Antwort, andallthatjazz