Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[AnnaKatharina]

Ja, das wäre natürlich richtig unschön. Die nächsten Jahre, also bis zur Schule, wird das für ihn aber ohnehin nicht relevant und wenn er nicht gerade eine gebundene Ganztagsschule besuchen wird, dann ist da Mittagsverpflegung ja eh nicht zwangsläufig an die Schule gekoppelt.
Wie wahrscheinlich ist denn so ein Vertauschen der Proben? Insbesondere, wenn die Diagnose nicht aus heiterem Himmel kommt, sondern erstmal stimmig wirkt?

Es ist ja nicht nur die Ganztagsschule sondern eben auch so Sachen wie Klassenfahrten, usw.. KiGa wollt ihr nicht nutzen?
Aber auch im Alltag, jetzt ist der Kleine noch immer mit euch zusammen, aber irgendwann wird der mal bei Freunden sein, auf Geburtstage eingeladen, und und und, da macht es schon einen Riesen Unterschied, ob der glutenfrei leben muss oder nicht (ich sage das als Mutter eine Kindes mit und eines Kindes ohne Zöliakie, die einen glutenfreien Haushalt führt)
Wir haben die Diagnose ja schon ein paar Jahre, und kommen daher regelmäßig in den Genuss, dass die nicht betroffenen Menschen im glutenfreien Haushalt wochenlang täglich Gluten essen müssen, um eine Kontrolle zu ermöglichen.
Bekommt man hin. Auch ohne den Haushalt zu kontaminieren

[Jadzia]

Wir haben keine gesicherte Diagnose, aber da ich drei Tage richtig krank bin wenn ich Gluten esse, werde ich ganz sicher keines essen.

Dax fing mit den selben Symptomen an, die ich als Kind hatte und wir essen daher beide seit Jahren gf.
Keine Klassenfahrt oder so konnte deswegen nicht stattfinden. Bisher hat nie jemand einen Nachweis gefordert. Auch nicht in der Schule.

[andallthatjazz]

Bei den Laborfehlern geht es um Dinge, wie ein Vertauschen der Proben. Sehr unwahrscheinlich, aber da es um eine lebenslange Diät geht, geht man auf Nr. sicher.

Wie würdest du in unserem Fall entscheiden?

Ich habe das Gefühl, dass der Zweifel schon etwas an dir nagt, oder? Wenn dem so ist, würde ich es über eine Biopsie absichern. Damit würdet ihr mit der gf Umstellung wahrscheinlich auch eh hinter den Sommerurlaub rutschen. Ein bisschen glutenfrei, ohne auf Kontamination zu achten, macht m.E. keinen Sinn. Die schädlichen Autoimmunprozesse laufen trotzdem weiter.

Oh, ich glaube, das ist jetzt mit der parallelen Diskussion von Herzüberkopf durcheinander geraten Wichtel bekommt ja schon ein Vierteljahr lang kein Gluten mehr.
Ich habe auch bei mir selber gemerkt, dass nach der Umstellung daheim glutenhaltiges Essen außerhalb (z.B. im Haushalt meiner Eltern) viel heftigere Symptome auslöst. Und ich bin so erleichtert, dass Wichtel jetzt zum ersten Mal seit Beikostbeginn ohne Angst und Schmerzen wegen fieser Fissuren auf Toilette gehen kann. Wenn das dann ggf. nochmal schlimmer werden würde und er hat ja so gar keine Kontrolle darüber, was da über seinen Körper entschieden wird, das finde ich schon sehr bedenklich. Deshalb erstaunt mich auch die Vehemenz, mit der der Ambulanzarzt zum Diätende geraten hat. Insbesondere, wenn eben realistisch betrachtet, Laborfehler eigentlich ausgeschlossen werden können (danke prinzessinzwerg für diese Einschätzung). Also, wenn die Wahrscheinlichkeit, dass seine Ernährung eigentlich 180grad unkomplizierter sein könnte, irgendwie nennenswert bestünde, das ist ja praktisch ausgeschlossen, wenn ich das jetzt richtig verstanden habe (was auch die Aussage des Arztes war, für den geht es ebenfalls komplett um die Formalität), dann sehe ich ganz viel potenzielles Leid für ein noch ganz ganz kleines Kind und nur marginalen Nutzen.
Dass das jetzt perspektivisch bei Krankenhaus, Klassenfahrt etc. ein Riesenproblem darstellen könnte, das hatte ich jetzt so nicht auf dem Schirm, weil das gerade null zu unserer Lebensrealität gehört. Aber wahrscheinlich würden sich dann da auch Lösungen finden? Also, dass wir eben trotzdem die Verpflegung stellen.
Und wenn er für sich später doch die Absicherung haben will, auch für irgendwelche Leistungen, dann kann er das ja jederzeit mit dem gleichen Aufwand wie jetzt nachholen, oder?
Also den Wunsch nach Klarheit, den kann ich persönlich total nachvollziehen. Im Prinzip ist mir klar, dass die Kinder das von mir haben. Ob ich die Diät ohne jegliche Diagnostik wirklich beibehalten werde, gerade, wenn man dadurch in sozialen Situation wieder aneckt, was mir super schwerfällt, das weiß ich nicht. Aber gerade, weil er eben noch gar nichts entscheiden kann und nicht absehbar ist, was ihn in der Zukunft bewegen wird (wenn er z.B. so tickt, wie die Schwester, dann will der auch gar nicht auf Klassenfahrt), kommt es mir so falsch vor, ihm jetzt wieder Schmerzen aufzuerlegen.

[andallthatjazz]

Wir haben keine gesicherte Diagnose, aber da ich drei Tage richtig krank bin wenn ich Gluten esse, werde ich ganz sicher keines essen.

Dax fing mit den selben Symptomen an, die ich als Kind hatte und wir essen daher beide seit Jahren gf.
Keine Klassenfahrt oder so konnte deswegen nicht stattfinden. Bisher hat nie jemand einen Nachweis gefordert. Auch nicht in der Schule.

Verstehe ich das richtig, dass ihr gar keine Blutkontrolle gemacht habt und "nur" nach Befinden entscheidet? Und du gibst dann bei irgendwelchen Infobögen einfach Zöliakie als Allergie oder so an und dann geht das ganz unkompliziert klar?

[Jadzia]

Wir haben keine gesicherte Diagnose, aber da ich drei Tage richtig krank bin wenn ich Gluten esse, werde ich ganz sicher keines essen.

Dax fing mit den selben Symptomen an, die ich als Kind hatte und wir essen daher beide seit Jahren gf.
Keine Klassenfahrt oder so konnte deswegen nicht stattfinden. Bisher hat nie jemand einen Nachweis gefordert. Auch nicht in der Schule.

Verstehe ich das richtig, dass ihr gar keine Blutkontrolle gemacht habt und "nur" nach Befinden entscheidet? Und du gibst dann bei irgendwelchen Infobögen einfach Zöliakie als Allergie oder so an und dann geht das ganz unkompliziert klar?

Ich gebe einfach nur gf an. Mich hat noch nie jemand gefragt warum ( das fände ich auch absurd. Schließlich sind das vertrauliche Daten)
In der Grundschule hatte der Lehrer eine Kiste im Schrank für Geburtstage etc und dann durfte dax sich etwas daraus aussuchen wenn es Geburtstag gab. Ich habe die Kiste regelmäßig nachbefüllt. Es gibt inwzischen ja ALLES zu kaufen.
Ich lebe seit 25 Jahren gf. Damals war das wirklich schwierig. Da ich mich aber furchtbar übergebe und schlimme Übelkeit von gluten bekomme, hungere ich leiber, als davon was anzurühren.Oder esse nackten Reis.

Mir ist egal was andere Leute dazu sagen oder davon halten.

Bei meinem Kind habe ich das lange nicht gesehen. So wie bei mir waren die Symptome als Kind erst mal diffus ( bis es immer schlimmer wurde).
Es gab dann einen punkt da wurde ich hellhörig, habe es ausprobiert bei ihr eine WEile auch gluten wegzulassen, und siehe da, Symptome weg. dann hat sie wieder mit gluten angefangen, Symptome wieder da.

Wenn sie das mal abklären will, dann unterstütze ich das. Aber ich muss mir das jetzt nicht ans bein binden. Und es könnte ja theoretisch auch eine pseudoallergie sein. fakt ist aber, das wir beide das einfach nicht vertragen.
Ichhatte so starke Schmerzen schon in meinem Leben wegen Nahrung. Ic kann das nicht absichtlich und freiwillig. Geht nicht.

[Dickkopf-Mama]

Nur der Vollständigkeit halber:
Wenn das Schulessen z.B. über BuT übernommen werden soll muss man es nachweisen um das gf. Essen erstattet zubekommen (hier hat das mehr gekostet als das Standartessen.) Gerade wenn man finanziell keinen großen Spielraum hat kann das wichtig sein, weil gf. Ernährung ja eh schon mehr kostet und das aber in den Regelsätzen nicht berücksichtigt wird.
An immer mehr Schulen hier wird das Mittagessen zumindest zum Teil verpflichtend.

[andallthatjazz]

Nur der Vollständigkeit halber:
Wenn das Schulessen z.B. über BuT übernommen werden soll muss man es nachweisen um das gf. Essen erstattet zubekommen (hier hat das mehr gekostet als das Standartessen.) Gerade wenn man finanziell keinen großen Spielraum hat kann das wichtig sein, weil gf. Ernährung ja eh schon mehr kostet und das aber in den Regelsätzen nicht berücksichtigt wird.
An immer mehr Schulen hier wird das Mittagessen zumindest zum Teil verpflichtend.

Inwiefern ist denn eigentlich verpflichtendes Mittag insbesondere an einem gewissen Alter der Kinder mit weltanschaulichen Ernährungsentscheidungen (vegan, koscher, whatever) vereinbar? Also ich hätte mich mit 11/12 definitiv nicht zu Nudeln mit Wurstgulasch nötigen lassen

[AnnaKatharina]

Bei uns wollte der Caterer ne ärztliche Bescheinigung für gf Essen. Weil es für ihn mehr Aufwand ist, und den will er anscheinend nicht für Leute machen, die aus nicht-medizinischen Gründen gf essen.
Für die Klassenfahrt brauchten wir keine.

[andallthatjazz]

Bei uns wollte der Caterer ne ärztliche Bescheinigung für gf Essen. Weil es für ihn mehr Aufwand ist, und den will er anscheinend nicht für Leute machen, die aus nicht-medizinischen Gründen gf essen.
Für die Klassenfahrt brauchten wir keine.

Aber ohne Caterer würde ja auch gehen oder? Also selber essen mitgeben?

[OrangerStier]

Je nach Örtlichkeit dürfen aber Kinder die kein Essen vom Caterer erhalten nicht bei den anderen Kindern essen. Wenn ihr irgendwie eine Bescheinigung bekommen könnt würde ich das versuchen