Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[Herzueberkopf]

Urlaub: ich kann die App "find me glutenfree" sehr empfehlen. Wenn man viel essen gehen möchte, sollte man vorher schauen, welche Optionen es gibt. In Italien ost täglich essen gehen z.B. kein Problem.

Bei den Laborfehlern geht es um Dinge, wie ein Vertauschen der Proben. Sehr unwahrscheinlich, aber da es um eine lebenslange Diät geht, geht man auf Nr. sicher.

Ja, genau 10mg. Ich habe ohne Lesebrille geschrieben, da sehe ich manchmal nicht, was ich schreibe....

Die App habe ich mir bereits runtergeladen und ein bisschen drin gestöbert. In Kroatien ist aber leider nicht sooo viel gelistet.
Mal eine blöde Frage: Wäre es absolut und total verantwortungslos, wenn/falls wir die Diagnose (evtl.) Ende Juli bekommen sollten und wir im August im Urlaub noch nicht streng gf sind? Also Nudeln, Pizza, Brot und Co. so weit wie möglich reduzieren (aber noch nicht komplett "verbieten") und uns über Kreuzkontamination noch keine Gedanken machen?

Auf ein Vertauschen hoffe ich auch noch... Aber die mangelnde Konzentrationsfähigkeit und der anhaltende niedrige Eisenwert sprechen ja schon irgendwie dafür...

[andallthatjazz]

Von heute auf Morgen alles umzustellen, haben wir ohnehin nicht geschafft. Und es ist ja jetzt auch keine Diagnose, zumindest meiner Laien-Meinung nach, wo jede Sekunde zählt, sondern Langstrecke.

[prinzessinzwerg]

Mal eine blöde Frage: Wäre es absolut und total verantwortungslos, wenn/falls wir die Diagnose (evtl.) Ende Juli bekommen sollten und wir im August im Urlaub noch nicht streng gf sind? Also Nudeln, Pizza, Brot und Co. so weit wie möglich reduzieren (aber noch nicht komplett "verbieten") und uns über Kreuzkontamination noch keine Gedanken machen?

Auf ein Vertauschen hoffe ich auch noch... Aber die mangelnde Konzentrationsfähigkeit und der anhaltende niedrige Eisenwert sprechen ja schon irgendwie dafür...

Ich denke, dass man da schon etwas später umstellen kann und nicht direkt mit der Diagnose. Vielleicht einfach nochmal den Urlaub genießen und so richtig ordentlich alles unbeschwert essen und danach umstellen...

Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich das mit meiner Tochter heute etwas anders machen. Wir haben direkt nach der Biospie umgestellt und vielleicht wäre es cool gewesen doch noch den Abschiedsdöner oder den Eisbecher oder einfach leckere Teilchen beim Bäcker zu essen...

[prinzessinzwerg]

Weil du das mit dem Laborfehler sagtest: wie wahrscheinlich ist das denn?
Wir haben folgende Situation: Elfchen hatte im November 24 7fach erhöhte ttg-AK und dann im Januar 25 die positive Biopsie. Bei Wichtel wurden dann im Februar 10fach erhöhte AK gefunden und da wir sowieso keinen Mischhaushalt führen wollten und die Küchenarbeitsplatte und den Ofen in dem Zug ausgetauscht haben, haben wir dann gleich auf gf bei ihm umgestellt (was auch die Kinderärztin, bei der familiären Vorbelastung und weil er leicht symptomatisch war, für sinnvoll hielt, da jetzt nicht noch weiter zu diagnostizieren). Der Termin in der Gastro war eh erst Ende April und der Küchenumbau schon im März vereinbart. Der Arzt dort war dann aber so gar nicht begeistert davon, weil er jetzt gar nicht weiß, ob er nur mit Verdachtsdiagnose Verlaufskontrollen abrechnen kann und uns wurde dann ganz eindringlich empfohlen, ihn nochmal ein Vierteljahr diätfrei zu ernähren, dass nochmal Blutabnahme oder Biopsie gemacht werden können. Bei der Messung im April waren die AK knapp unter dem unteren Grenzwert. Also hat das bei ihm ja schon richtig was gebracht und er ist auch deutlich weniger symptomatisch. Mir käme es jetzt wie Körperverletzung vor, ihn wegen Abrechnungsangelegenheiten extra wieder krank zu machen
Aber ist das in dem tatsächlich wahrscheinlich, dass der Messwert im Februar fehlerhaft war?

Oh, das ist echt ne doofe Situation. Eventuell könnt ihr ja die Verlaufskontrolle privat bezahlen, so teuer ist das nicht.

Vor zwei Wochen gab es übrigens die Meldung, dass ein Test entwickelt wurde, der die Antwort der Immunzellen auf Gluten nachweist. Ohne Glutenbelastung im Vorfeld. Vielleicht kommt der Test ja dann auch irgendwann in den Routinelaboren an und ihr könnt das dann nachholen.

[andallthatjazz]

Weil du das mit dem Laborfehler sagtest: wie wahrscheinlich ist das denn?
Wir haben folgende Situation: Elfchen hatte im November 24 7fach erhöhte ttg-AK und dann im Januar 25 die positive Biopsie. Bei Wichtel wurden dann im Februar 10fach erhöhte AK gefunden und da wir sowieso keinen Mischhaushalt führen wollten und die Küchenarbeitsplatte und den Ofen in dem Zug ausgetauscht haben, haben wir dann gleich auf gf bei ihm umgestellt (was auch die Kinderärztin, bei der familiären Vorbelastung und weil er leicht symptomatisch war, für sinnvoll hielt, da jetzt nicht noch weiter zu diagnostizieren). Der Termin in der Gastro war eh erst Ende April und der Küchenumbau schon im März vereinbart. Der Arzt dort war dann aber so gar nicht begeistert davon, weil er jetzt gar nicht weiß, ob er nur mit Verdachtsdiagnose Verlaufskontrollen abrechnen kann und uns wurde dann ganz eindringlich empfohlen, ihn nochmal ein Vierteljahr diätfrei zu ernähren, dass nochmal Blutabnahme oder Biopsie gemacht werden können. Bei der Messung im April waren die AK knapp unter dem unteren Grenzwert. Also hat das bei ihm ja schon richtig was gebracht und er ist auch deutlich weniger symptomatisch. Mir käme es jetzt wie Körperverletzung vor, ihn wegen Abrechnungsangelegenheiten extra wieder krank zu machen
Aber ist das in dem tatsächlich wahrscheinlich, dass der Messwert im Februar fehlerhaft war?

Oh, das ist echt ne doofe Situation. Eventuell könnt ihr ja die Verlaufskontrolle privat bezahlen, so teuer ist das nicht.

Vor zwei Wochen gab es übrigens die Meldung, dass ein Test entwickelt wurde, der die Antwort der Immunzellen auf Gluten nachweist. Ohne Glutenbelastung im Vorfeld. Vielleicht kommt der Test ja dann auch irgendwann in den Routinelaboren an und ihr könnt das dann nachholen.

Bis jetzt gibt es ja noch gar keine Beschwerde seitens der Krankenkasse. Der Arzt hatte da nur hypothetische Bedenken geäußert.
Das mit dem neuen Test klingt ja richtig super. Ich selber habe auch noch keine Teststelle gefunden und esse jetzt natürlich auch mit der ganzen Familie gf und bin mir dabei über zig Beschwerden bewusst geworden, die ich mein ganzes Leben lang nie für voll genommen habe. Ich will da jetzt auch nicht wieder von vorn anfangen, zumal das logistisch ja auch wieder kompliziert wäre, da ich den ganzen Tag mit den Kiddies verbringe.

[AnnaKatharina]

Ich würde eine belastbare Diagnose für mein Kind haben wollen bevor ich es komplett glutenfrei ernähre!
Klar, zuhause ist jetzt eh alles gf, aber was ist mit KiTa, Schule, Freunden?
Soll er jetzt ggf. unnötigerweise jahrelang gf essen obwohl es nicht nötig wäre?
Je nach Caterer kann das übrigens auch in KiTa und Schule Probleme geben wenn man keine Diagnose hat aber will, dass das Kind gf bekommt.

[andallthatjazz]

Ja, das wäre natürlich richtig unschön. Die nächsten Jahre, also bis zur Schule, wird das für ihn aber ohnehin nicht relevant und wenn er nicht gerade eine gebundene Ganztagsschule besuchen wird, dann ist da Mittagsverpflegung ja eh nicht zwangsläufig an die Schule gekoppelt.
Wie wahrscheinlich ist denn so ein Vertauschen der Proben? Insbesondere, wenn die Diagnose nicht aus heiterem Himmel kommt, sondern erstmal stimmig wirkt?

[prinzessinzwerg]

Also, die Wahrscheinlichkeit, dass da etwas vertauscht wurde, ist echt sehr sehr sehr gering.
Die Proben werden in der Praxis mit einem Barcode beschriftet und gehen so auch ins Labor, meist läuft das im Labor dann auch automatisiert ab. Also das Gerät scannt den Barcode, entnimmt Blut, macht die Analyse und alle Ergebnisse werden dem Barcode zugeordnet.

Ich hab ne Weile in einem Blutspendelabor gearbeitet und auch diverse Praktika in Routinelaboren gemacht. Da lief auch vor 20Jahren schon alles automatisiert ab.

[jali]

Bei den Laborfehlern geht es um Dinge, wie ein Vertauschen der Proben. Sehr unwahrscheinlich, aber da es um eine lebenslange Diät geht, geht man auf Nr. sicher.

Wie würdest du in unserem Fall entscheiden?

Ich habe das Gefühl, dass der Zweifel schon etwas an dir nagt, oder? Wenn dem so ist, würde ich es über eine Biopsie absichern. Damit würdet ihr mit der gf Umstellung wahrscheinlich auch eh hinter den Sommerurlaub rutschen. Ein bisschen glutenfrei, ohne auf Kontamination zu achten, macht m.E. keinen Sinn. Die schädlichen Autoimmunprozesse laufen trotzdem weiter.

[chriss]

Du wirst eine gesicherte Diagnose öfter im Leben brauchen.
Wenn du auf Klassenfahrt glutenfreie Verpflegung haben willst verlangen sie die Vorlage der Diagnose , wenn du irgendwann mal ins Krankenhaus musst legst du die Diagnose vor und bekommst gf essen, Reha, Kur, Altersheim - ohne Diagnose tragen die Einrichtungen den Mehraufwand nicht.

Solltest du in Österreich wohnen gibt es bis zum 18. Geburtstag auch noch erhöhte Familienbeihilfe usw...