Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[chriss]

Nein, machen könnt ohr nichts. Aber wenn in der Pubertät Zweifel kommen habt ihr es schwarz auf weiss.

Wenn ihr auf die Spiegelung verzichten solltet fehlt auf jeden Fall noch die zweite Blutabnahme und hier solltet ihr auch die HLA-DQ2 und DQ8 Werte bestimmen lassen

Es gibt einen Flyer zur richtigen Diagnose auf der Homepage der deutschen Zöliakiegesellschaft.

[chriss]

DQ2 und DQ8 sind anscheinend gar nicht mehr nötig.

[chriss]

Und vergesst nicht euch Eltern und Geschwister auch testen zu lassen

[Herzueberkopf]

Danke auch dir für die Antwort .

Wenn ich das richtig gelesen habe, sind die HLA-DQ2 und DQ8 Werte aber ja gar nicht mehr für die Diagnosestellung bei Kindern notwendig, oder?


Dann habe ich noch eine Verständnisfrage:
Ich habe mir die Maus - Sachgeschichte angeschaut. Darin wird gezeigt, dass 125 mg Mehl pro Tag diese 20 ppm Gluten enthalten. Klar, ist nicht viel. Aber irgendwie doch... Denn so "viel" würde sich doch nicht in den Kratzern an bspw. Tupperdosen sammeln, oder? Hätte da wirklich meine Probleme, alle Dosen hier wegzugeben, wir haben doch wirklich viele und die waren ja auch nicht ganz günstig .

Und wie macht ihr das mit dem Thema Eisdiele?
Komplett meiden wegen der Gefahr von Mini-Krümel, die von der Waffel reingefallen sein könnten?

[Herzueberkopf]

DQ2 und DQ8 sind anscheinend gar nicht mehr nötig.

Da habe ich jetzt in der gleichen Zeit geschrieben .

Warum muss die Abnahme von den EmA-Antikörper denn wohl in einer zweiten BE erfolgen?

Eltern und Geschwister haben wir auf dem Schirm, das hatte die Kinderärztin uns am Telefon auch schon gesagt.
Ich wurde zufällig letztes Jahr schon drauf getestet und der Bruder hat direkt schon einen Termin bekommen. Fehlt nur noch mein Mann

[jali]

DQ2 und DQ8 sind anscheinend gar nicht mehr nötig.

Da habe ich jetzt in der gleichen Zeit geschrieben .

Warum muss die Abnahme von den EmA-Antikörper denn wohl in einer zweiten BE erfolgen?

Eltern und Geschwister haben wir auf dem Schirm, das hatte die Kinderärztin uns am Telefon auch schon gesagt.
Ich wurde zufällig letztes Jahr schon drauf getestet und der Bruder hat direkt schon einen Termin bekommen. Fehlt nur noch mein Mann

Zwei unabhängige Blutentnahmen müssen auch sein, um Laborfehler auszuschließen. Solltet ihr den Wert jetzt schon haben, könnt ihr es aber auch umgekehrt machen und in der zweiten Blutentnahme den Transglutaminase-IgA-AK bestimmen lassen.
125 mg Mehl entspricht 0,125 Gramm. Das ist schon sehr wenig, wenn man es verreibt sieht man es kaum und auch glutenfreie Lebensmittel können bis zu 20ppm (20 Twile in 1000.000 Teile) Gluten enthalten. Die Tageshöchstdosis an Gluten liegt bei 1mg (0.001g). Isst man 500g Lebensmittel, die genau einen Glutengehalt von 20ppm haben, erreicht man auch dadurch die Tageshöchstgrenze. Die meisten gf Lebensmittel sind deutlich unter der Grenze, aber man kann trotzdem nicht darauf bauen, dass 125mg Mehl als Unfall kein Problem sind.
Was Ritzen in Tupperdosen angeht: darin schneidet man ja nicht und sie können in die Spülmaschine. Bei uns werden Tupperdosen weiter verwendet. Beim Eisladen muss man zum einen (wie bei allem) die Zutaten abklären. Es ist aber auch ein großes Kontaminationsrisiko dadurch, dass die Hörnchen über die Eisbehälter gehalten werden. Ich lasse mir Eis mit einer frisch abgewaschenen Kelle aus einem noch nicht angebrochenen Behälter aus dem Kühlschrank geben (die meisten Eisdielen haben da einen Vorrat). Man kann aber auch mit einem sauberen Schaber, die Oberfläche etwas wegschauen und die Kugel aus dem darunter liegenden Eis Formen.

Ich kann die Facebook Gruppen Zöliakie Neulinge und Zöliakie Austausch sehr empfehlen. Ich mich extra dafür angemeldet. Sie haben auch gute Handbücher.

[andallthatjazz]

DQ2 und DQ8 sind anscheinend gar nicht mehr nötig.

Da habe ich jetzt in der gleichen Zeit geschrieben .

Warum muss die Abnahme von den EmA-Antikörper denn wohl in einer zweiten BE erfolgen?

Eltern und Geschwister haben wir auf dem Schirm, das hatte die Kinderärztin uns am Telefon auch schon gesagt.
Ich wurde zufällig letztes Jahr schon drauf getestet und der Bruder hat direkt schon einen Termin bekommen. Fehlt nur noch mein Mann

Zwei unabhängige Blutentnahmen müssen auch sein, um Laborfehler auszuschließen. Solltet ihr den Wert jetzt schon haben, könnt ihr es aber auch umgekehrt machen und in der zweiten Blutentnahme den Transglutaminase-IgA-AK bestimmen lassen.
125 mg Mehl entspricht 0,125 Gramm. Das ist schon sehr wenig, wenn man es verreibt sieht man es kaum und auch glutenfreie Lebensmittel können bis zu 20ppm (20 Twile in 1000.000 Teile) Gluten enthalten. Die Tageshöchstdosis an Gluten liegt bei 1mg (0.001g). Isst man 500g Lebensmittel, die genau einen Glutengehalt von 20ppm haben, erreicht man auch dadurch die Tageshöchstgrenze. Die meisten gf Lebensmittel sind deutlich unter der Grenze, aber man kann trotzdem nicht darauf bauen, dass 125mg Mehl als Unfall kein Problem sind.
Was Ritzen in Tupperdosen angeht: darin schneidet man ja nicht und sie können in die Spülmaschine. Bei uns werden Tupperdosen weiter verwendet. Beim Eisladen muss man zum einen (wie bei allem) die Zutaten abklären. Es ist aber auch ein großes Kontaminationsrisiko dadurch, dass die Hörnchen über die Eisbehälter gehalten werden. Ich lasse mir Eis mit einer frisch abgewaschenen Kelle aus einem noch nicht angebrochenen Behälter aus dem Kühlschrank geben (die meisten Eisdielen haben da einen Vorrat). Man kann aber auch mit einem sauberen Schaber, die Oberfläche etwas wegschauen und die Kugel aus dem darunter liegenden Eis Formen.

Ich kann die Facebook Gruppen Zöliakie Neulinge und Zöliakie Austausch sehr empfehlen. Ich mich extra dafür angemeldet. Sie haben auch gute Handbücher.

Wow, herzlichen Glückwunsch zu so kooperativen Eisdielen. Hier kam nur der Kommentar: "Man kann sich aber auch anstellen, wir sind hier doch keine sterile Arztpraxis", 2 heulende Kinder, weil alle Freunde jetzt Eis bekamen und sie nicht inkl. (ist vor Ort der einzige mir bekannte Eisladen, der auch vegane Sorten hat).

Weil du das mit dem Laborfehler sagtest: wie wahrscheinlich ist das denn?
Wir haben folgende Situation: Elfchen hatte im November 24 7fach erhöhte ttg-AK und dann im Januar 25 die positive Biopsie. Bei Wichtel wurden dann im Februar 10fach erhöhte AK gefunden und da wir sowieso keinen Mischhaushalt führen wollten und die Küchenarbeitsplatte und den Ofen in dem Zug ausgetauscht haben, haben wir dann gleich auf gf bei ihm umgestellt (was auch die Kinderärztin, bei der familiären Vorbelastung und weil er leicht symptomatisch war, für sinnvoll hielt, da jetzt nicht noch weiter zu diagnostizieren). Der Termin in der Gastro war eh erst Ende April und der Küchenumbau schon im März vereinbart. Der Arzt dort war dann aber so gar nicht begeistert davon, weil er jetzt gar nicht weiß, ob er nur mit Verdachtsdiagnose Verlaufskontrollen abrechnen kann und uns wurde dann ganz eindringlich empfohlen, ihn nochmal ein Vierteljahr diätfrei zu ernähren, dass nochmal Blutabnahme oder Biopsie gemacht werden können. Bei der Messung im April waren die AK knapp unter dem unteren Grenzwert. Also hat das bei ihm ja schon richtig was gebracht und er ist auch deutlich weniger symptomatisch. Mir käme es jetzt wie Körperverletzung vor, ihn wegen Abrechnungsangelegenheiten extra wieder krank zu machen
Aber ist das in dem tatsächlich wahrscheinlich, dass der Messwert im Februar fehlerhaft war?

[Herzueberkopf]

DQ2 und DQ8 sind anscheinend gar nicht mehr nötig.

Da habe ich jetzt in der gleichen Zeit geschrieben .

Warum muss die Abnahme von den EmA-Antikörper denn wohl in einer zweiten BE erfolgen?

Eltern und Geschwister haben wir auf dem Schirm, das hatte die Kinderärztin uns am Telefon auch schon gesagt.
Ich wurde zufällig letztes Jahr schon drauf getestet und der Bruder hat direkt schon einen Termin bekommen. Fehlt nur noch mein Mann

Zwei unabhängige Blutentnahmen müssen auch sein, um Laborfehler auszuschließen. Solltet ihr den Wert jetzt schon haben, könnt ihr es aber auch umgekehrt machen und in der zweiten Blutentnahme den Transglutaminase-IgA-AK bestimmen lassen.
125 mg Mehl entspricht 0,125 Gramm. Das ist schon sehr wenig, wenn man es verreibt sieht man es kaum und auch glutenfreie Lebensmittel können bis zu 20ppm (20 Twile in 1000.000 Teile) Gluten enthalten. Die Tageshöchstdosis an Gluten liegt bei 1mg (0.001g). Isst man 500g Lebensmittel, die genau einen Glutengehalt von 20ppm haben, erreicht man auch dadurch die Tageshöchstgrenze. Die meisten gf Lebensmittel sind deutlich unter der Grenze, aber man kann trotzdem nicht darauf bauen, dass 125mg Mehl als Unfall kein Problem sind.
Was Ritzen in Tupperdosen angeht: darin schneidet man ja nicht und sie können in die Spülmaschine. Bei uns werden Tupperdosen weiter verwendet. Beim Eisladen muss man zum einen (wie bei allem) die Zutaten abklären. Es ist aber auch ein großes Kontaminationsrisiko dadurch, dass die Hörnchen über die Eisbehälter gehalten werden. Ich lasse mir Eis mit einer frisch abgewaschenen Kelle aus einem noch nicht angebrochenen Behälter aus dem Kühlschrank geben (die meisten Eisdielen haben da einen Vorrat). Man kann aber auch mit einem sauberen Schaber, die Oberfläche etwas wegschauen und die Kugel aus dem darunter liegenden Eis Formen.

Ich kann die Facebook Gruppen Zöliakie Neulinge und Zöliakie Austausch sehr empfehlen. Ich mich extra dafür angemeldet. Sie haben auch gute Handbücher.

Ah, ok. Ich hatte von mir aus ja direkt letzten Mittwoch schon nach einer zweiten Blutentnahme gefragt, um ein Laborfehler auszuschließen. Dann war das intuitiv wohl schon richtig.
Inzwischen weiß ich auch ein bisschen mehr:
Der Transglutaminase-IgA-AK war über 1000. Genauer wurde er nicht bestimmt. Der EmA wurde nicht ermittelt.
Habe nun bei zwei Kindergastroenterologen angerufen. Die einen wollten mir einen Termin für Januar geben (na danke auch), die anderen wollen eine zweite Blutabnahme vom Kinderarzt mit erneut Transglutaminase-IgA-AK und Endomysium-IgA-Antikörper. Wenn beides (wieder so stark) auffällig ist, würden sie auf eine Biopsie verzichten wollen und direkt einen Termin zur Ernährungsberatung machen.
Haben wir denn ein Anrecht auf eine Biopsie? Da es lt. Leitlinien ja nicht mehr zwingend notwendig ist, frage ich mich, ob die Kosten, sollten wir das trotzdem wollen, überhaupt von der Krankenkasse getragen werden !?

Genau das war mein Hintergedanke bei den Eisdielen... Die bösen Krümel... Dann hoffe ich mal, dass unsere Eisdiele auch so toll ist wie eure und so viel Rücksicht nimmt. Das würde ich tatsächlich vorher abchecken, ohne Kind dabei... Was andallthatjazz erlebt hat finde ich so traurig .

Verstehe. Der Mehlstaub bspw. ist on top einfach zu viel, weil selbst glutenfreie Sachen kleinste Mengen Gluten enthalten könnten/dürfen . Du schreibst, die Tageshöchstdosis liegt bei 1 mg, meintest aber bestimmt 10 mg, oder? So oder so, es ist sehr sehr wenig (bei der Maus-Folge wird sogar 20 mg gesagt - vermutlich veraltet).

Stimmt, direkt schneidet man nicht in Tupperdosen, trotzdem haben unsere z.T. Kratzer (durch Gabeln, Messer beim Butter herausnehmen etc.). Mal schauen, wie ich das handhaben werde.

Die Frage nach Laborfehlern würde mich auch mal interessieren. Ich habe noch Hoffnung, dass es sich nicht bestätigt, weiß aber nicht, ob die Hoffnung überhaupt noch Sinn macht...

Vermutlich bekommen wir dann eine endgültige Diagnose noch vor unserem Urlaub... Ich weiß nicht, wie wir unseren Kroatien-Urlaub hinkriegen sollen (bei uns gehört zum Urlaub "nicht kochen müssen" definitiv dazu. Wir gehen nahezu jeden Tag essen - wie soll das nur funktionieren ?!)

[jali]

Urlaub: ich kann die App "find me glutenfree" sehr empfehlen. Wenn man viel essen gehen möchte, sollte man vorher schauen, welche Optionen es gibt. In Italien ost täglich essen gehen z.B. kein Problem.

Bei den Laborfehlern geht es um Dinge, wie ein Vertauschen der Proben. Sehr unwahrscheinlich, aber da es um eine lebenslange Diät geht, geht man auf Nr. sicher.

Ja, genau 10mg. Ich habe ohne Lesebrille geschrieben, da sehe ich manchmal nicht, was ich schreibe....

[andallthatjazz]

Bei den Laborfehlern geht es um Dinge, wie ein Vertauschen der Proben. Sehr unwahrscheinlich, aber da es um eine lebenslange Diät geht, geht man auf Nr. sicher.

Wie würdest du in unserem Fall entscheiden?