Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[jali]

Ich hab, glaube ich, Entwarnung. Es war etwas blöd, weil das Gespräch ein Rückruf war, der mich während einer Autofahrt erreichte und ich nichts alles verstanden hab, aber sie haben wohl nicht nur den einen Zöliakie-Wert sondern noch eine Reihe damit zusammenhängender (?) bestimmt. Ich erinnere mich nur noch an Folsäure und B12. Alle Werte sind bei mir im Normbereich.

Eine Magenspiegelung hatte ich zuletzt vor 2,5 Jahren (wegen Reflux). Der Arzt hat mir jetzt erst am Telefon gesagt, dass da Entzündungsherde in dem Bericht aufgeführt sind, aber nicht, was die bedeuten. Aber ich hoffe mal, dass damals auch Zöliakie hätte auffallen können.

Dann bin ich wohl eine der vielen, die "einfach so" ihre Ernährung umstellen. Seit dem WE weiß ich leider auch, dass "Spuren von" durch familiäres Chaos reichen, um meine Symptome auszulösen.

Ich kann die Facebook Gruppe "Zöliakie-Austausch " und "Zöliakie-Neulinge" sehr empfehlen. In letzterer kannst du deine Ergebnisse, auch die von der Magenspiegelung, anonymisiert einstellen. Da sind einige Experten, die gut Bescheid wissen, ob eine weitere Diagnostik ratsam ist, oder ob eine Zöliakie hinreichend sicher ausgeschlossen wurde. Wenn du sicher bist auf Spuren mit Symptomen zu reagieren, würde ich darüber nachdenken noch eine Magenspiegelung machen zu lassen, zumindest wenn es beib der letzten nicht getestet wurde. Bei einer Magenspiegelung fällt eine Zöliakie nur dann auf, wenn genügend Proben aus dem Dünndarm entnommen werden. Das ist auf jeden Fall keine Routine. Für die Diagnostik sind mindestens 6 Proben aus demn Dünndarm empfohlen. Bei einer normalen Spieglung kann man froh sein, wenn eine Probe dabei war.

[Lavendeltreppe]

Hm, jetzt verunsicherst du mich wieder. Es klang am Telefon eigentlich schon so, als könnten sie es sicher ausschließen. Sie haben ja auch eine ganze Reihe an Werten getestet.

Am Wochenende waren wir alle mit noch mehr Menschen auf einer Familienfeier. Ich hab sicher nur gf-Sachen gegessen, aber wir haben halt alle davon abgesehen von den gleichen Dingen genommen und es kann sein, dass ich einmal einen Teller mit jemandem getauscht hab in dem Chaos. Und wir waren im Restaurant und ich hab zwar was als gf gekennzeichnetes bestellt, aber nicht nachgefragt, wie genau sie das nehmen. Ich hatte dann leichte Symptome. Deswegen kam ich auf "Spuren".

Facebook-Account habe ich nicht. Und meine Ergebnisse ja leider auch nicht. Gar nichts. Ich will jetzt auch den Thread nicht sprengen. Ich dachte eigentlich, dass ich das für mich jetzt abschließen kann. Ich weiß leider auch nicht, wie ich da jetzt nochmal nachhaken soll, wenn sie sich in der Praxis so sicher waren, dass sie alles gemacht haben.

[AnnaKatharina]

Die Befunde kannst du als ersten Schritt in der Praxis ja anfordern.
Bei Facebook kann man sich kostenlos anmelden, muss ja noch nicht mal dein voller Name sein.

Aus deiner Beschreibung des Restaurantsbesuches würde ich nicht folgern, dass du auf "Spuren" reagierst. Du sagst selbst dass du vielleicht sogar mit jemandem Teller getauscht hast. Das waren dann ja keine "Spuren" mehr.
Und es gibt ja auch noch andere Dinge ausser Gluten, auf die man reagieren kann (entweder als eigenständige Erkrankung oder als Folge einer unbehandelten Zöliakie). Lactose, Fructose, bestimmte Zusätze.
Ich kenne eine Frau die, als sie noch nicht wusste dass sie ne Zöliakie hat und daher der Darm schwer geschädigt war auf bestimmte Konservierungsmittel heftig reagiert hat. Nach der Zöliakie Diagnose hielt das noch ein gutes Jaahr an und die Ärzte unterstellten ihr erst Diätfehler. Irgendwie hat sie es dann rausgefunden. Inzwischen verträgt sie die wieder.
Sowsd ist seltener, aber transiente Lactoseintoleranz oder Ftuctosemalapsorption ist bei Darmzottenachädigung nicht so selten.

[Lavendeltreppe]

Nur kurz nochmal zu den Spuren: im Restaurant hatte ich nur mein Gericht. Aber beim Frühstück bei meiner Oma bin ich mir nicht ganz sicher. So ein Brötchenteller mit 3,5 Krümeln sieht ja leider erstmal gleich aus und es war ein ziemliches Durcheinander.

Ich bin mir bei mir mittlerweile relativ sicher, dass es irgendwas in regulärem Mehl ist. Hat lange genug gedauert. Ich muss mich mal sortieren, was ich jetzt mache.

Über Facebook weiß ich Bescheid, deswegen habe ich ja keinen Account. Ich überleg mal.

[Sommermama2017]

Was ist in Richtung Weizenallergie?
Eine Bekannte kann kein Weizen essen, Dinkel aber problemlos schon.

[Lavendeltreppe]

Nein, Dinkel geht auch nicht.

[jali]

Nur kurz nochmal zu den Spuren: im Restaurant hatte ich nur mein Gericht. Aber beim Frühstück bei meiner Oma bin ich mir nicht ganz sicher. So ein Brötchenteller mit 3,5 Krümeln sieht ja leider erstmal gleich aus und es war ein ziemliches Durcheinander.

Ich bin mir bei mir mittlerweile relativ sicher, dass es irgendwas in regulärem Mehl ist. Hat lange genug gedauert. Ich muss mich mal sortieren, was ich jetzt mache.

Über Facebook weiß ich Bescheid, deswegen habe ich ja keinen Account. Ich überleg mal.

Ich hatte tatsächlich auch keinen Account und habe mir dafür einen zum Lesen ohne meinen richtigen Namen zugelegt. Negative Antikörper klingt erstmal nach Entwarnung. Nur solltest du sicher gehen, dass die richtigen Antikörper getestet wurden und ein iGA Mangel ausgeschlossen wurde (dann sagen nämlich die IGA-Antikörper wenig aus). Und es gibt eben auch den seltenen Fall einer Zöliakie ohne Antikörper. Ich würde nicht immer bei negativen Antikörpern nochmal eine Magenspiegelung machen lassen. Bei starken Symptomen bei kleinen Mengen Gluten aber vielleicht schon. Und ich würde auf jeden Fall wollen, dass jemand der sich auskennt die Befunde der früheren Magenspiegelung nochmal anschaut. Wurde schonmal eine Weizenallergie getestet? Oder reagierst du auch auf Roggen?

[chriss]

Ich würde die Befunde von der magenspiegelung und vom bluttest anfordern.

Schauen ob bei der mGebspiegelung überhaupt Proben vom Dünndarm entnommen wurden, wird normalerweise nicht mitgemacht.
Schauen ob die richtigen Blutwerte bestimmt wurden und ob ein IgA Mangel ausgeschlossen wurde.

[jali]

Nein, Dinkel geht auch nicht.

Dinkel ist eine Weizenart. Es gibt einige Menschen mit Weizenallergie, die das essen können, aber die Regel ist das nicht.

[Lavendeltreppe]

Die Magenspiegelung war ja damals nur wegen Sodbrennen. Ich denke tatsächlich nicht, dass die weiter geschaut haben. Ach meh. Ich versuch mal, was ich noch erreichen kann. Aber mit der Praxis streiten möchte ich mich jetzt auch nicht. Die sind ja überzeugt, dass sie alles kontrolliert haben und Zöliakie angeschlossen ist. Und eigentlich hab ich das auch so geglaubt.

Heute hab ich wieder leichte Symptome. Das einzig "verdächtige" waren Flohsamenschalen, die die berühmten "Spuren von" ausweisen. Ja hm.