Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[TineZ]

In Nürnberg kann ich die Pizzeria Il Mondo empfehlen. Die glutenfreie Pizza ist echt gut.

Bitte aber bzgl. Kontamination nachfragen. Da ich "nur" eine Unverträglichkeit habe, ist das bei mir zum Glück nicht relevant.

[Dellyo]

Danke für den Tipp!

[Dickkopf-Mama]

Generell soll man Kinder alle 2 Jahre testen, so empfiehlt es die DZG.

Könntest du mir dafür eine Quelle verlinken? Ich war jetzt beim Kinderarzt um einen Termin auszumachen und wurde abgekanzelt, dass dem nicht so wäre. Einmal Testen und damit war's das...
Jetzt hab ich einen Impftermin und wollte das da nochmal mit der Ärztin besprechen (die bisher leider wirklich noch nie hilfreich war.... Aver Wechsel geht nicht).

[prinzessinzwerg]

Ich hab den Flyer nur als PDF da. Hier aber der interessante Auszug.

Ich würde das so lesen, dass Gruppen A-C sich bis zum 18.Lebensjahr alle 1-2 Jahren testen lassen sollen, auch wenn sie keine Symptome haben.

Empfehlungen für die Betreuung von
Personen mit erhöhtem Zöliakie-Risiko
1. Risikogruppen
A. Erstgradige Verwandte von Zöliakie-Patient*innen (Eltern, Geschwister,
Kinder) bei Diagnosestellung Zöliakie eines Familienmitglieds.
B. Patienten mit bekannter Autoimmunerkrankung (Diabetes mellitus Typ 1,
autoimmune Schilddrüsenerkrankung, Autoimmunhepatitis, etc.)
C. Personen mit Trisomie 21, Ullrich-Turner- oder Williams-BeurenSyndrom, Vitiligo, selektivem IgA-Mangel:
Bei diesen Personengruppen soll das Antikörperscreening bis zum Erreichen des 18. Lebensjahres ohne Symptome alle 1-2 Jahre, bei Beschwerden sofort durchgeführt werden. Bei Erwachsenen soll einmalig eine Testung erfolgen, weitere Untersuchungen nur bei klinischen Auffälligkeiten.
D. Antikörperscreening bei folgenden Zöliakie-verdächtigen Symptomen
und Befunden, deren Ursache unklar ist:
Eisenmangel (-anämie) und andere Anämien, Kleinwuchs, Pubertätsverzögerung, Übelkeit / Erbrechen, geblähter Bauch / Koliken, wiederkehrende
Bauchschmerzen, chronische Diarrhöen, chronische Obstipation,
Gewichtsverlust, Erhöhung der Leberenzyme, neurologischen / psychiatrischen Erkrankungen (inkl. Erschöpfung, Migräne), Unfruchtbarkeit,
gehäuften Fehlgeburten, nach Geburt eines Kindes mit Spina bifida, frühzeitige Osteoporose.
2. Diagnostik
IgA-Antikörper gegen Gewebstransglutaminase (TTG) oder Endomysium
(EmA) mit Bestimmung der Gesamt-IgA-Konzentration im Serum.
Bei Gesamt-IgA-Wert unterhalb der Altersnorm Bestimmung von IgGAntikörpern gegen TTG oder deamidierte Gliadinpeptide (DGP).
Bei erhöhten Antikörperwerten Dünndarmbiopsien durch Magenspiegelung.
Ggf. genetische Untersuchung: Bestimmung von HLA-DQ2 und -DQ8 bei
diagnostischer Unsicherheit zum Ausschluss einer Zöliakie.
Bei unsicherer Diagnosestellung und wenn Antikörper gegen TTG oder
EmA nicht bestimmt wurden oder deren Konzentration nicht erhöht war,
ist eine Glutenbelastung mit Wiederholung der Zöliakiediagnostik zu empfehlen (Differentialdiagnose u.a. Fremdeiweißintoleranz, protrahiert
verlaufende bakterielle oder virale Gastroenteritiden, bakterielles Überwucherungssyndrom, Lambliasis).

[prinzessinzwerg]

https://www.dzg-online.de/wie-wird-die- ... e4hrung_1_

Weiter unten auf der Seite findest du den Diagnoseflyer Erwachsene, da steht das auf der zweiten Seite.

[Dickkopf-Mama]

Danke!
Lese ich auch so!

[Dickkopf-Mama]

Der Flyer ist perfekt!!! Sonst kommt da gerne mal ein: im Internet wird viel erzählt... wir konnten das so nicht finden...
Symptome hätte gerade der Mittlere genug .

[AnnaKatharina]

Wir werden durch die Uniklinik betreut und sie sagen auch ganz klar: Geschwister alle 2 Jahre, Erwachsene alle 4 bis 5 Jahre. Wenn keine Symptome. Bei auftreten von Symptomen direkt testen. Wir handhaben das auch so. Vorher halt reichlich Glutenesxposition

[Dickkopf-Mama]

Tja, wir sind nur beim Kinderarzt. Früher Diabetologe und Kinderarzt, der hat einiges nicht ernst genommen. Wachstumsverzögerung beim großen Kind. Mehrfach angesprochen Nee, ist alles in Ordnung. 1,61 fand die Dame in der Endokrinologie (bei der Elterngröße) dann doch nicht mehr so wirklich im Rahmen für nen Jungen, aber für ein Mädchen geht's noch...
Das ist es dann mal passend mit dem Transkind.
Bei der neuen Kinderärztin ist es auch nicht besser
Da gibt es so viele Sachen wo die Beratung mies ist und man alles selber rausfinden muss. Mir ist schon klar, dass ganz vieles im System begründet liegt, aber anderes halt nicht und immer wird abgewiegelt.
Wenn mein Mittlerer ihr Kind wäre würde sie das nicht durchgehen lassen, dass er nicht zur Schule geht.
Ja klar. Das raubt so viel Kraft.
Danke also wirklich für den Flyer. Ich Gatte schon selber gegoogelt aber das passende nicht gefunden und ich bin sicher, dass sie erstmal wieder versuchen werden mich als dummer Besserwisserin abzustempeln.
Was würde ich für einen guten Arzt geben!

[Apis]

Ich drücke die Daumen, dass Du damit beim KiA durchkommst.
Uns wurde auch vom Kindergastroenterlogen der Jüngeren (Zöli) gesagt, dass Geschwister alle 2 Jahre getestet werden sollten. Es sei denn man macht den Gentest und der fällt negativ aus. Der Flyer der DZG ist prima.
Es ist einfach schade bis erschreckend wie wenig ein Großteil der Ärzte/Therapeuten hier in Deutschland noch über Zöliakie informiert sind :