Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[Fliegdings]

Ich bin gerade dabei mich hier mal einzulesen. Mein Sohn hat seit Jan mit Bauchschmerzen und Übelkeit zu kämpfen. Der Arzt wusste irgendwann nicht weiter, wor waren im KH auch da nichts.
Dann kam die Überweisung in die Kinderklinik zum Gastroenterologen. Die wollten vor Termin die Zöliakie Blutwerte. Bis auf ein Wert waren nun alle deutlich erhöht und gestern hatten wir das Vorgespräch für die Biopsie. Der Arzt sagte er geht von einer 95% igen Wahrscheinlichkeit aus.

[Dickkopf-Mama]

Dann drück ich die Daumen, dass ihr Bauchweh und Übelkeit bald los seit. 95 % ist ja schon eine hohe Trefferwahrscheinlichkeit.
Stellt ihr dann komplett für euch alle auf gf. um oder nur für's Kind?

[prinzessinzwerg]

Naja die Antikörper sind schon sehr spezifisch, die sind nur bei einer Zöliakie erhöht. Ich hatte anfangs noch Hoffnung, dass es was anderes ist oder sich einfach nicht bestätigt. Aber das hat sich einem Gespräch mit einer Freundin (Ärztin) schnell gelegt.

Für uns war es auch echt ein großer Schock zu Beginn, aber man wächst da rein und jetzt läuft es echt gut. Unserer Tochter gehts vor allem wieder richtig gut. Bauchweh, Übelkeit, Schulangst sind weg. Und das nur über die Ernährungsumstellung.

[Fliegdings]

Dann drück ich die Daumen, dass ihr Bauchweh und Übelkeit bald los seit. 95 % ist ja schon eine hohe Trefferwahrscheinlichkeit.
Stellt ihr dann komplett für euch alle auf gf. um oder nur für's Kind?

Wir warten jetzt erstmal die Biopsie ab und dann ja...
Nachdem wir uns nun paar Tage mit dem Thema beschäftigen konnten/mussten, haben wir auch den Verdacht, dass der Papa das auch haben könnte. Wahrscheinlich stellen wir dann ganz um.


Heute kam mir der Gedanke ob mein Großer deswegen Schreikind war und als Baby und Kleinkind deswegen oft Bauchweh hatte?!

[Dickkopf-Mama]

Meines Wissens nach ist eine angeborene Zöliakie sehr selten und hat so gravierende Auswirkungen, dass man sie nicht übersehen kann.

[prinzessinzwerg]

Zöliakie erkennt man ja erst, wenn das Kind glutenhaltiges Getreide isst, also nach dem Breikoststart.

Sollte sich die Diagnose bestätigen, solltet ihr eh alle zum Familienscreening (also Blutabnahme) gehen. Zöliakie wird vererbt, ca 30% der Bevölkerung hat die genetische Veranlagung und es kommt häufiger vor, dass mehrere Familienangehörige Zöliakie haben.

[Fliegdings]

Über die Vererbbarkeit habe ich gestern schon mit dem Arzt gesprochen. Einige Symptome hat mein Mann auch.

Ich habe Angst und Respekt vor der neuen Situation und dann so kurz vor der Geburt.. Im Mai haben wir erst das Nachgespräch

[prinzessinzwerg]

Das wird. Und bestimmt auch mit Baby.

Wir haben damals direkt nach der Biopsie die Ernährung umgestellt. Die Blutwerte waren zweimal eindeutig erhöht, die Biopsie war 'nur' eine zusätzliche Bestätigung. Der Arzt war sehr sicher, dass die Pathologie das Ergebnis bestätigt und das war auch so.

Ernährungsberatung hatten wir, ich fand die aber schlecht. Viel blabla, wenig praktisches. Vor allem unserer Tochter hat die wenig gebracht.
Bist du bei FB? Da gibt's den Zöliakieaustausch. Die Gruppe ist echt toll, die hat mir viel geholfen.

[Ginevere]

Vielleicht ist der Zeitpunkt gar nicht so schlecht.
Du bist ja vermutlich erstmal zu Hause und ihr könnt euch etwas einfinden.
Ich finde ja, dass man das mit ein bisschen Übung alles zu Hause gut meistern kann, nur unterwegs ist es kompliziert.

[koalina]

Es ist eine umstellung, die ihr aber sicher meistern werdet. Alles Gute!