Hallo ihr Lieben,
Ich bin gerade dabei die Geschichte meiner Tochter ein bisschen aufzuschreiben und habe mich an das Forum erinnert. Ich bin total überrascht, dass es den Thread noch gibt und ich habe ein paar Tränchen bei Lesen vergossen. Mich bewegen diese Wochen im Krankenhaus auch heute noch und ich möchte nochmal meinen Dank an alle aussprechen, die uns damals hier unterstützt haben.
Und falls es noch ein paar Leserinnen von damals hier gibt:
Uns geht es heute gut! Meiner Tochter geht es gut. Sie lebt und gedeiht auch mit Mukoviszidose. Die Magensonde hat uns tatsächlich noch etwas begleitet. Durch die Corona-Zeit hatten wir wenig Möglichkeiten sie stationär zu entwöhnen, deshalb haben wir das zuhause gemacht. Ganz allein, mit viel Geduld, haben wir innerhalb von 10 Monaten die Sonde entwöhnt. Das war eine turbulente Zeit und ich habe viel fürs Leben gelernt. Die Maus hat den letzten Schritt allein getan, indem sie die Sonde versteckt hat und nach einer sehr klaren Ansage von mir auch angefangen hat selbstständig zu trinken. Das ist jetzt 4,5 Jahre her. Inzwischen isst sie ganz normal, trinkt immernoch wenig
hat aber immer gute Blutwerte..
Mit Mukoviszidose kommen wir gut zurecht, wenig Infekte und seit 1,5 Jahren kein AB. Dank Modulatorentherapie! (Und ja, mein ehemaliges Nasensondenkind schluckt die großen Pillen
). Kreon braucht sie seit den neuen Pillen nicht mehr, das war für uns eine echte Erleichterung.
Seit Kurzem gibt es nun aber eine neue Diagnose und das ist vielleicht auch der Grund, warum ich hier gern nochmal schreiben wollte. Meine Tochter hat vermutlich Zöliakie. Wir warten jetzt noch auf die zweite Bluttestung, aber da die Werte beim ersten Mal extrem hoch waren, und wenn nicht gerade das Labor geschlampert hat, steht es wohl fest. Auch das war für mich erstmal wieder ein Schock. Aber im Rückblick auf die Geschichte im Krankenhaus vor 5 Jahren und das Stillproblem und das Sondenthema sitze ich jetzt gerade hier und denke: der Kreis schließt sich. Es erklärt so vieles. Auch wenn meine Tochter im Alltag keine Magenbeschwerden hinsichtlich Gluten hat, ist ihr Gewicht immer gering geblieben. Ihr Spuckverhalten als Baby, die Abwehr von der Muttermilch und von Brei, ihr Verhalten im Umgang mit Essen - es erklärt vieles. Sie isst zum Beispiel nicht gern Brot, hat immer gern Obst und Gemüse gegessen, die Fischstäbchen mag sie lieber nackt und ihr LIeblingsessen ist Reis.
Nach 5 Jahren erklärt sich alles ein bisschen. In mir steckt noch der Ärger, warum man nicht früher darauf getestet hat und in der Zeit nach der Mukoviszidose-Diagnose nicht auch hätte nochmal nach links und rechts geschaut, weil das Essverhalten dadurch ja nicht erklärt wurde. Aber jetzt wissen wir Bescheid. Es wird auch wieder eine große Umstellung (immerhin haben wir schon eine große Kiste voller glutenfreier Sachen bestellt), aber das werden wir meistern.
Am Ende erklärt sich so vieles und mir gibt es Gelegenheit nochmal zurück zu schauen und nachzuspüren, was wir schon alles geschafft haben.
Viele Grüße ins Forum
Schön, dass es euch gestern wie heute gibt!
die Logopädin war ganz erstaunt. 
