Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

[Kirschquark]

Ich glaube es hängt auch davon ab, ob das jetzt ein Infekt war (da wenigstens müsste es doch Blutwerte geben). Dann darf sie ja stagnieren und ggf. abnehmen.

Den Bammel kann ich verstehen, aber deidamaus begleitet Dich ja fachlich bzgl. Stillen/Gewicht (Du kannst/solltest Dir eine Babywaage verordnen lassen).
Und hier kannst Du ja alles fragen, vor allem bis Du mal echte Kompetenz im echten Leben an Deiner Seite hast. Solange, und auch darüber hinaus, bin ich gerne Deine virtuelle Selbsthilfegruppe.

Ich habe in einer Signatur mal gelesen "Man muss viel wissen um wenig zu tun" (Pschyrembel). In diesem Sinn wünsche ich Dir, dass die Maus und Du vom Ambulanzarzt Zeit bekommen um zur Ruhe zu kommen und mit Kreon zu "arbeiten" um die Gewichtsentwicklung wieder positiv werden zu lassen und Ihr nicht mit blindem Aktionismus konfrontiert werdet.

[Giggles]

Soweit ich die Blutwerte kenne, war es kein Infekt. Natriummangel und Dehydrierung war ja die erste Diagnose.
Meine laienhafte Vermutung ist, dass sich durch einen Wachstumsschub bzw vlt auch durch den Beginn des Sommers ihr Bedarf geändert hat. Gleichzeitig glaube ich, dass sie entweder die gewonnene Nahrung nicht richtig verdauen kann oder aus irgendeinem Grund nicht genug Nahrung durch ihren Verdauungstrakt kommt. Die Ärzte hier reiten ja immer darauf rum, dass Stillmenge und Zufüttermenge nicht ihrem Alter entsprechen. Das mag ja sein, aber ich sehe da auf dem Papier nach wie vor keine konkrete Ursachr und erst recht keine Lösung.

Vielen Dank für eure Unterstützung. Das gibt mit echt viel. Ich werde mich nachher auch an den Verein wenden. Vlt können die mir ja auch eine Klinik empfehlen.

[Kirschquark]

Wenn sie nicht erbricht, muss die Nahrung ja irgendwie durchkommen... ob es genug Nahrung ist (Stillmenge etc.) kann ich natürlich nicht beurteilen. Dass die Nahrung nicht richtig verdaut wird, erscheint mir irgendwie eher wahrscheinlich.

[deidamaus]

Soweit ich die Blutwerte kenne, war es kein Infekt. Natriummangel und Dehydrierung war ja die erste Diagnose.
Meine laienhafte Vermutung ist, dass sich durch einen Wachstumsschub bzw vlt auch durch den Beginn des Sommers ihr Bedarf geändert hat. Gleichzeitig glaube ich, dass sie entweder die gewonnene Nahrung nicht richtig verdauen kann oder aus irgendeinem Grund nicht genug Nahrung durch ihren Verdauungstrakt kommt. Die Ärzte hier reiten ja immer darauf rum, dass Stillmenge und Zufüttermenge nicht ihrem Alter entsprechen. Das mag ja sein, aber ich sehe da auf dem Papier nach wie vor keine konkrete Ursachr und erst recht keine Lösung.

Ich vermute auch, dass dein Baby bedingt durch die Krankheit die Nahrung nicht gut genug verdauen kann. Das bedeutet nicht, dass Still- und Zufüttermenge nicht ihrem Alter entsprechen, sondern dass dein Baby die fehlenden Enzyme zugeführt bekommen muss und es zusätzlich zum häufigen Stillen entsprechende Beikost und Zusatznahrung benötigt. Ein optimales Stillmanagment erhöht die aufgenommene Muttermilch, Stillproben (Wiegen vor und nach dem Stillen) sind da hingegen kontraproduktiv.

Ja, es wäre zu überlegen, ob wirbin eine andere Klinik wechseln.

Eine Spezialklinik für CF wäre für euch beide sicherlich momentan das Beste. Dort gibt es Fachpersonal, dass euch bei der optimalen Ernäherung helfen und unterstützen kann, so dass dein Baby so gut wie es mit der Krankheit möglich ist, gedeihen kann.

Liebe Grüße
deidamaus

[Giggles]

Die Spezialklinik haben wir im Blick. Dresden hat ein eigenes Institut für Mukoviszidose. Da müssten wir aber über eine Stunde fahren. Das ist eher die letzte Option. Dann sehe ich meinen großen Sohn ja garnicht mehr.

Was mich gerade schier wahnsinnig macht ist, dass Tilda nicht richtig trinkt. Sie dockt an, dockt ab, dockt an, dockt ab, trinkt einmal, dockt wieder ab. Generell scheint sie am besten im Halbschlaf zu stillen oder wenn ich herumlaufe. Sie hat heute nicht viel getrunken und das bei den Temperaturen. Die Ärztin sprach davon, dass sie vlt schon wieder zu schwach ist zum trinken und schlug wieder einen Tropf vor. Meine Maus turnt aber fröhlich auf dem Bett rum. Sie schreit die Brust auch nicht an, es ist eher als schmeckt sie ihr nicht. Ähnliches Verhalten hatte ich letzte Woche bevor dann die Dehydrierung kam. Wie kann ich das denn verhindern?
Am Besten hat sie heute immer nach dem Schleim erbrechen getrunken. Vlt ist das wieder die Ursache. Ich habe heute bisschen abgepumpt und versucht ihr das in der Schnabeltasse anzubieten - keine Chance.

Liebe Grüße an euch alle, ich hoffe ihr habt die Hitze gut überstanden

[deidamaus]

Das klingt so, als ob sie der Schleim am Stillen hindern würde. Vielleicht wäre doch die Klinik in Dresden eine Option? Natürlich würdest du deinen großen Sohn dann eventuell nicht sehen, aber hättest die bessere Therapie für deine Tochter. Du kommst ja wieder nach Hause und musst nicht für immer dort bleiben, sondern nur bis es ihr besser geht und ihr euch mit der Ernährung, den Medikamenten und anderen Therapien gut auskennt.

Liebe Grüße
deidamaus

[Kleine]

Hast Du schon mal mit denen telefoniert? Die können bestimmt eine Aussage machen, wie lange es ca dauert bis Ihr so fit seid, dass es zuhause erst mal klappt.
Die 2-jährige einer Freundin bekam ohne exhte Vorwarnung einen schweren Typ1-Diabetes und wurde dann nach 2 Wochen Rumdoktern in einem normalen KH auf ihren Wunsch hin in eine Spezialisierte Klinik verlegt. Heute sagt sie, dass dort in Summe die Hälfte der Zeit verbracht hätte, wenn sie gleich da hin gekommen wäre...

[Kirschquark]

Ich glaube ihr braucht auch Anleitung im Sekretmanagement.
Wenn viel Sekret da Ist, lohnt es sich, öfter zu inhalieren. Dann scheint es zwar, als sei mehr Sekret da, aber eigentlich ist es nicht mehr, es ist nur flüssiger und kann besser rausgebracht werden.
Ist ihre Nase fre
Falls Ihr nicht entlassen werdet, wäre im KH Physiotherapie für Euch beide gut.
Für die Maus zur Behandlung, für Dich als Anleitung.
Wir hatten bei Infekten zeitweise täglich Physio (lässt Euch ein Hausbesuchrezept ausstellen), im KH sogar zweimal täglich. Die Rezepte werden fortlaufend und "außerhalb des Regelfalls" ausgestellt. Zumindest alle, die nach dem 3. Rezept (?) ausgestellt werden. Und für die Zeit zwischen den Therapieterminen müsst Ihr ja mit der Maus "turnen", also müsst Ihr auch wissen was Ihr zu tun habt.
Falls Ihr also nicht nach Hause dürft und auch nicht verlegt werdet, würde ich an Deiner Stelle folgendes erbitten/verlangen:
In die Nase gucken
Röntgen der Lunge (falls noch nicht erfolgt)
Physiotherapie
Vernünftige Anweisung zur Inhalation (wann, was, wie viel)
Laborkontrolle (Entzündungswerte, Elektrolythe, fettlösliche Vitamine, Zöliakieantikörperdingsdas, Molekulargenetik (Blut) und Pankreaselastase (Stuhl) sowie eine Sekretprobe zur mikrobiologischen Untersuchung schicken)

[Giggles]

Wir werden morgen oder übermorgen entlassen., gehen dann zu dem Termin in der Ambulanz und werden ggfs dann Mittwoch nach Dresden fahren. Ich rufe da morgen mal an.

@Kirschquark: vielen Dank für die Liste. Wenn es nicht so traurig wäre, würde ich mich kaputt lachen darüber, was man hier alles hätte tun können. Sekretmanagement klingt gut. Seitdem wir hier sind, spreche ich von dem Schleim in Rachen und Bauch - aber haha, es macht hier ja eh jeder was er will.
Ich freue mich auf kurzes Durchatmen zzhause, auch wenn das mit der Sonde nicht so einfach wird.

[pqr]

Behaltet Ihr die Sonde denn auf jeden Fall weiter?