Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

[Kirschquark]

So, bin ich.

Danke für Deine Antwort zim Neugeborenenscreening. Zur Aussage der Hebamme bzgl. Mukoviszidose sag ich nix.

Zur Sonde: Das ist eine wirklich schwere Entscheidung. Hat sie einen Infekt? Hat sie keinen? Ist der Husten "normaler Husten" oder Infekthusten? Also akut oder nicht akut?
Was wollen die über die Sonde geben um eine Entgleisung der E'lythe zu verhindern?
Wenn Ohr Euch für die Sonde entscheidet sollte auf jeden Fall nachsondiert werden. Also erst Stillen/Brei füttern und dann den Zusatz über die Sonde.
Bitte das Kreon nicht über die Sonde geben! Die dünnste Sonde durch die erfahrungsgemäß Kreon passt, hat 14CH. Das passt nicht in eine Babynase. Kreon darf nicht gemörsert werden!

Manchmal nehmen CF-Kinder nach der Geburt monatelang normal zu. Dann reichten die in den Zwölffingerdarm gelangenden Enzyme nicht mehr und die Zunahme stagniert bis die Abnahme beginnt. Dann helfen die Pankreasenzyme und ausgewogene Mischkost (oder Stillen ) meistens schon, um das zu stoppen.
Durch Infekte der Atemwege kann die Atemarbeit erschwert sein, es entsteht ein höherer Energiebedarf durch erhöhte Muskelarbeit (Atem- und Atemhilfsmuskulatur). Dann sollte man über Nahrung mit höherer Energiedichte nachdenken - entweder die normale Nahrung anreichern (Butter, Öl, Malto, Muttermilchsupplement...) oder hochkalorische Zusatznahrung geben.
Wenn es hier (bei den Ärzten) primär um Zunahme geht ohne das Problem wirklich vollumfänglich zu erfassen (und so liest es sich), wäre Infantrini/Cystilac die Nahrung der Wahl.
Bzw. ist eigentlich nur Cystilac die Nahrung der Wahl weil es speziell für CF-Kinder ist und nicht nur hochkalorisch ist, sondern auch einen höheren Natriumgehalt hat sowie die fettlöslichen Vitamine enthält.
Infantrini ist "nur" hochkalorisch.

[Kirschquark]

Welche Medikamente bekommt denn die Kleine?
Dass sie jetzt abhustet, ist ja erst mal gut.
Wie hoch waren denn die Werte beim Schweißtest?

Die Diagnostik ist teuer und nicht alles darf das KH abrechnen. Und nicht für alles darf es aufklären. Und überhaupt scheinen sie diesbezüglich nicht sonderlich engagiert zu sein.

Es tut mir Leid aber ich bin grad einfach zu müde um mehr sinnvolles zu schreiben. Morgen mehr.

[Kirschquark]

Zu den Gläschen und deren Kaloriengehalt wurde ja schon alles wichtige geschrieben.
Wenn Du selbst kochen/pürieren möchtest, sind Obst-und Gemüsesorten mit hoher Energiedichte immer gut (Mango, Avocado, Banane usw.). Da darf sogar noch etwas Fett und eine Miniprise Salz dran.

Laut Hersteller (und unserer Ambulanz) sollte die Kreondosis 15.000 bis 20.000 fettspaltende Einheiten pro Kilogramm Körpergewicht nicht überschreiten. In einem Messlöffelchen Kreon Granulat sind 5.000 Einheiten, das wären also 3-4 Löffelchen kg/KG. Wenn die Maus gut sechs Kilo wiegt, wären das also 18-24 Messlöffelchen (wenn ich mich nicht verrechnet habe). Aber ihr müsst Euch natürlich an die ärztliche Anordnung halten, das ist klar. Auch wenn sie komisch klingt...

Jemand hatte vorgeschlagen das Kreon nach dem Essen mit der Spritze zu geben - das klappt nicht, weil das ein Granulat aus Minipellets mit magensaftresistentem Überzug ist. Das passt zwar (trocken) durch eine herkömmliche Spritze, aber dann könnte man es auch direkt in den Mund geben, was man ohnehin nicht soll, es soll mit Nahrung eingenommen werden, und zwar vor/während der Mahlzeit.
Ich hatte ewig, bis die Große die Kreonkapseln schlucken konnte, immer Einmalportionen Pflaumenmus (diese Dinger aus dem Krankenhaus/Hotel) und einen Löffel in der Handtasche... für die Wurst beim Metzger, das Eis zwischendurch usw.

Meine Tochter hat übrigens eine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) und ich bin froh darüber.
Sie hat ungefähr gar keine hochkalorische Nahrung genommen und die meisten Proben quer über den Tisch gespuckt oder auf die Ernährungsberaterin erbrochen (...).
Eine Zeit lang ging Fresubin 2kcal/ml Cappuccino zimmerwarm (schmeckt kaum nach Kaffee, eher karamellig-süß).
Jeder Infekt hat Kilos gekostet, der heftigste ließ sie von 28 auf 24 kg fallen, obwohl sie Olimel (intravenöse Ernährung) im KH bekam.
Die PEG nimmt dann da einfach den Stress raus.

[Kirschquark]

Ach, und was ich die ganze Zeit schon schreiben will: es kann sein dass sie schlicht und ergreifend latente Bauchschmerzen/Völlegefühl hat und deswegen weniger zu sich nimmt. Das wäre auf die mangelnden Verdauungsenzyme zurückzuführen. Außerdem mündet bei den meisten Menschen der Gallengang an der gleichen Stelle in den Zwölffingerdarm wie der Bauchspeicheldrüsengang, da kann es auch zu "Verklebungen" kommen.

[Giggles]

Puh, das war jetzt ganz schön viel Input, das muss ich erstmal sortieren. Vielen vielen Dabk für all die Infos. Ich versuche mich im Moment auf die aktuelle Problematik zu konzentrieren und würde den ein oder anderen Tipp dann für später speichern.

Meine Unzufriedenheit über die Klinik brauche ich sicher garnicht groß zu beschreiben. Sie haben wenig Ahnung von der Erkrankung und scheinbar auch keine Motivation mir die spezielle Milch und das Öl zu besorgen. Letzteres habe ich privat bestellt.

Wir haben uns jetzt erstmal für die Sonde entschieden um etwas Ruhe in die Sitzung zu bringen und uns Puffer zu verschaffen damit wir zu Hause das Thema zufüttern irgendwie in Gang zu bringen.

Im Moment bekommt sie nur das kreon. Die Fragr warum ich nicht so viel geben soll, konnte mir die heutige Ärztin nicht beantworten.

Der Husten wird auch kaum beachtet. Die Ärzte horchen nicht mehr ab, ich soll halt ab und zu mit dem Salzzeug inhalieren, sonst nichts.

Die werte waren bei 92 und 95, zumindest in dem ersten Gerät. Ich werde Montag eine Aktenkopie mitnehmen. Da werde ich gleich mal noch fragen.

Im Moment fühle ich mich gerade total müde. Ich bin frustriert, dass nach all dem Aufwand nun doch eine Magensonde kommt. Ich sehne mich nach einer Pause zum Luftholen. Vlt wird es zuhause entspannter, vlt aber auch anstrengender mit dem Großen zusammen.
Wir sind auch gerade dabei ein Haus zu kaufen... es ist alles gerade superviel und ich versuche zu atmen.

[Kirschquark]

Oh je, ich hoffe ich habe Dich nicht überfordert.
Ich kann auch ehrlich nix über das KH sagen ohne (auf Basis Deiner Erzählungen) zu meckern.
Da ist ein Kind mit CF-Verdacht, passenden Symptomen und zwei deutlich positiven Schweißtests (positiv ab 60). Lunge und Verdauung sind meistens die Hauptbaustellen bei CF und sie ignorieren den Husten/Auswurf, sind nicht in der Lage die Kreon Dosis richtig zu berechnen, die richtige Milch zu bestellen und verlangen Stillproben... sind sie wenigstens nett?

Wie gut dass Du am Montag nach Hause darfst.

Eine befreundete Kinderintensivkrankenschwester hat mal erzählt dass sie den wachen Kindern Glukoselösung in den Mund geben wenn sie Magensonden legen. Das hilft wohl sogar ein bißchen gegen den Stress/Schmerz und die Kinder schlucken die Flüssigkeit und beim Schlucken kann man wohl die Sonde besser legen.

[Giggles]

Wenn man alles schön dokumtiert und Stillproben macht, sind alle nett...
Wenn man zusätzliche Dinge fordert, widerspricht und sich weigert - eher nicht...

[Nadine212]

Eine befreundete Kinderintensivkrankenschwester hat mal erzählt dass sie den wachen Kindern Glukoselösung in den Mund geben wenn sie Magensonden legen. Das hilft wohl sogar ein bißchen gegen den Stress/Schmerz und die Kinder schlucken die Flüssigkeit und beim Schlucken kann man wohl die Sonde besser legen.

Das stimmt, 4 Wochen Frühchen Station und unsere Maus hat sich 5 mal die Sonde gezogen. Die Kleinen haben Power.

@Giggles
Man das hört sich alles echt heftig an bei euch es tut mir sehr leid und ich drück dich ganz fest!

Hast du wenigstens einen guten Kinderarzt der euch unterstützen kann? Wäre eine Verlegung in ein anderes Krankenhaus sonst eine Option?
Zur sonde, würde definitiv vorher stillen und erst danach sondieren, sonst werden die Mäuse ganz schnell faul.

[Giggles]

Kurzes update:
Nach 10 Stunden Sonde hat sie sich 1x rausgezogen und gerade die Volle Ladung inkl MuMi wieder ausgekotzt.
Ich glaube es ist zu viel. Zu viel Nahrung. Und zu viel verschiedenes (Brei, MuMi, Infantrini, Wasser, Kreon). Dafür aber von dem Medikament zu wenig zur Verarbeitung der Nahrung.

Ich habe keine Ahnung. Das ist nur mein Bauchgefühl.

Und ich hab keine Lust heute Nacht die Stillmenge zu wiegen und die Sonde zu füllen.

[Kirschquark]

Oh je arme Maus. Überfüllt ind übergelaufen vermutlich? Warum bekommt sie Wasser? Das ist ja "leere Flüssigkeit", füllt den Magen und liefert genau gar keine Kalorien (oder trinkt sie das selbst "aus Spaß am Trinken"?)