Stillen bei Autoimmunhämolytischer Anämie

[ledana]

Habe ich auch überlegt, msl sehen ob mein Mann die MuMi Beutel oder sinnvolle Gefäße findet. Die erste Portion hab ich nicht wirklich verworfen, ihr dürft mich gerne auslachen, er hat mir die Pumpe gespült gebracht also hab ich gedacht ich probiere mal. Ich dachte schaden wirds mir auch nicht.

[suttine]

Möglicherweise blöde Frage: einfach in deinem Bett bleiben magst du nicht?
Und warum sollst du die MuMi nicht slbst trinken? Kommt aus dir, geht wieder in dich rein, quasi Recycling

[ledana]

Das mit dem Recycling dachte ich auch.

Ach hier kommt halt ständig jemand rein und die Blicke und Fragen, wenn ich was wegen dem Stillen sage finde ich schon unerträglich. Wenn die mich dann noch beim Pumpen sehen habe ich gar keine Ruhe mehr.

[ledana]

Puh, das dauert jetzt wohl doch noch länger und das Cortison soll ganz langsam über ein halbes Jahr ausgeschlichen werden. Zur Ursachenabklärung soll auch noch ein CT mit Kontrastmittel gemacht werden aber dr Arzt hat gleich gesagt, das sie da mit der Verträglichkeit schauen.
Hb ist bei 6, ich darf frühestens mit 8 lieber 9 nach hause. Ohne Konserven steigtdr jetzt aber eben nur ganz langsam. Es wurde auch empfohlen noch ein paar weitere Autoimmunkrankheiten abzuklären, was im Moment wegen des Cortisons nicht geht. Diese Achterbahn nervt mich.
Und KiTa mit dem Kleinen war wohl auch schwierig, aber die Erzieherinnen haben trotzdem gesagt er soll allein dableiben obwohl ich angerufen und die Situation erklärt habe. Ich mache mir jetzt auch noch um ihn Sorgen.

[Emilia]

Das mit dem Ausschleichen des Cortisons ist oft so, macht aber deinem Kind auch nichts, da musst du dir keine Sorgen machen!
Dass beim CT Rücksicht genommen wird, ist ja schon mal gut!
Tut mir aber leid, dass sich alles noch so ziehen wird - und im KH dauert ja gefühlt alles noch länger!
Für dich und deinen Kleinen sicher besonders hart!

[ledana]

Ich weiß das Cortison oft ausgeschlichen wird (habe schon mal 10 Tage + Ausschleichen Cortison bekommen) aber als ich das angesprochen habe sagte der Arzt am WE mehrfach, das das einfach abgesetzt wird. Dieses Hin und Her nervt mich einfach. Und Rücksicht bekomme ich, bzw. das Stillen, hier (gefühlt) nur von einem.

[Emilia]

Das ist klar, dass sich widersprechende Aussagen nerven! Du Arme!
Über das Stillen würde ich, wie Mondenkind schon geschrieben hat, nicht groß diskutieren.
Falls sich irgendwas im Therapieplan ändert, einfach hier nachfragen, ob das okay bezüglich des Stillens ist.
Ich kann dich übrigens gut verstehen, weil ich ähnliche Kämpfe auch schon hatte. Nur war meine Kleine da erst 6 Monate - ja auch nach Lehrmeinung ein perfekter Zeitpunkt, um abzustillen . Wir haben dann noch weiter gestillt bis sie 4 war!

[Theolino]

Oh Mensch Ledana, das klingt wirklich nervenaufreibend!! Melde dich wenn ich irgendwie helfen kann. Kind und Mann sind uns hier auch gerne willkommen. Sind halt nur leider ein paar Kilometer Richtung Schwarzwald.... Ich mag Dir einen Druecker schicken.

[Peppa]

Wenn ein (hochdosiertes) Cortisonpräparat weniger als 2 Wochen gegeben wird, muss prinzipiell nicht ausgeschlichen werden, da dies meist zu kurz ist, um die Eigenproduktion der Nebennierenrinde zu drosseln. Im Zweifel kann man auch einen Stimulationstest machen, um eine Suppression der Nebennierenrinde auszuschließen. Wir haben aber meist tatsächlich nach 1-2 Wochen Gabe einfach abgesetzt, da passiert i.d.R. bei sonst Gesunden nichts. Wenn es länger nötig ist, muss man aber tatsächlich sehr langsam ausschleichen, da in dem Fall die eigene Cortisonproduktion der Nebennierenrinde unterdrückt wurde und es lebensgefährlich sein kann, wenn man das Präparat weglässt und der eigene Körper nicht gleich in die Gänge kommt. Es kann daher sein, dass die Ärzte vielleicht noch nicht wissen, wie lange du jetzt das Cortison brauchst und deshalb die unterschiedlichen Angaben? Aber natürlich ist es blöd, wenn man von jedem was anderes gesagt bekommt. (((Ledana))))
Zum Stillen: die haben einfach keine Ahnung, hatte ich auch nicht. Ich fürchte, da hilft nur: Augen zu und durch. Du musst da ja niemanden heiraten (würde meine Mama jetzt sagen ), also versuche einfach, die komischen Blicke zu ignorieren.
Wenn du internistische Fragen hast oder etwas näher erklärt haben willst, dann kannst du das gerne schreiben, auch per PN. Ich War eine Weile auf der Hämatologie/Onko, auch wenn es jetzt nicht mein Spezialbereich ist

Ich wünsche dir rasch gute Hb-Werte und dass du bald heim kannst. Es gibt doch bestimmt auch eine Tagesklinik dort? Vielleicht kannst du früher heim, wenn du dort poststationär hin kannst?


Peppa mit Wutz (6/13) und Löwenmädchen (7/16)

[Hempelchen]

Nur ganz kurz als Ergänzung: bei dir soll das Kortison sicher aber auch langsam ausgeschlichen werden um einen möglichen Rückfall der Hämolyse zu verhindern. Es kann auch in der Zeit Sven vorkommen, dass man merkt eine gewisse Unterdrückung deiner Immunsystems ist notwendig damit nicht weiter hämolysiert wird.
Mit den ambulanten Kontrollen ist eine gute Idee. Die meisten Hämatologen haben auch ein Gerät um gleich ein Blutbild machen zu können. Wenn es also stabil ist und du das Kortison oral einnehmen kannst, wäre das eine Alternative auch wenn die Klinik ggf keine Ambulanz hat.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es nun bald besser wird und du vor allem dann auch schnell nach Hause kannst!!