Salzfreie Ernährung für Kleinkinder und die Familie...

[Yolanthe]

Wie ich an anderer Stelle schon geschrieben habe, hat mein Sohn eine seltene Nierenerkrankung, die es erfordert, daß er
a) oxalsäurefrei (kein Spinat, Mangold, Rharbarber, rote Beete, Kakao, Schoki, Petersilie, Sternfrucht... etc)
b) Vit.D-frei und
c) salzfrei

ernährt wird.
Die ersten 2 Dinge lassen sich ja recht leicht bewerkstelligen. Beim salzfrei bin ich mir nicht so sicher. Wenn ich auch bei normalem V-Brot und Roggenbrötchen auf salzfrei achten müßte, wäre ich gezwungen, selber zu backen. Bin da aber ne echte niete, ich kann besser kochen als backen.

Mein Problem ist jetzt: wie kriege ich Geschmack ans Essen (für uns alle 4), wenn ich nicht immer extra kochen will für ihn
Klar, essen kann man nachsalzen. Machen wir ja auch.

Aber gerade bei Suppen (Hühnersuppe oder Kürbissuppe) geht es mMn nicht ohne Salz- das schmeckt auch dann nicht, wenn ich es nachwürze.
Das Salz muß ja zumindest schon ne Weile mit gekocht haben, sonst ist das Fleisch ja total fad (für die Große und meinen Freund).
Und bei der Kürbissuppe nehme ich immer Brühpulver/Misopaste aus'm Bioladen. Die gibt es zwar Hefefrei, aber net ohne Salz.

Wenn ich die Brühpaste/pulver später zugebe (nachdem ich Juniors Portion abgenommen habe), schmeckt man das Brühepulver raus. Dann darf ich die Suppe alleine essen.

Habt ihr irgendwelche Tips???
Liebstöckel (das maggikraut) hab ich schon versucht, das hilft bei reiner Gemüsesuppe etwas, aber es schmeckt so ganz anders als früher.

ach, noch was:
Bei der Hitze die letzten Tage schwitzt er ja auch viel. Braucht er dann nicht doch mineralien? Also Meersalz in Spuren oder so??? Er mag nämlich bei großer Hitze/Schwüle viel weniger trinken als sonst- und er muß ja tgl. über 1 l trinken!

[Chris-Cross]

Ich kann dir zwar nichts raten, bin aber salzfrei ausgewachsen und kann die sagen : Man gewöhnt sich dran! Mittlerweile ist mit ein ganz normales Brot vom Bäcker "zu salzig" - vielleicht gewöhnt ihr euch tatsächlich an den unsalzigen Geschmack. Ich jedenfalls koche meine Nudeln, Kartoffeln und was auch immer ohne Salz, backe mein Brot ohne Salz und lasse bei jedem Backrezept das Salz weg. Ich vermisse nichts.

[yogamama]

.... ich kann mich da auch nur anschliessen, daß man sich daran gewöhnt. Ich habe selbst mal eine Ausbildung als Diätassistentin gemacht (ist aber sehr lange her, so daß ich dir zu der Erkrankung selber keine Tipps geben kann), und hatte da oft mit salzarmer oder salzfreier Kost zu tun.
Um euch - an salz gewöhnten - die Umstellung zu erleichtern, würde ich versuchen, eine Zeitlang doppeltkochen in Kauf zu nehmen, und einfach immer ein bisschen weniger zu salzen.
Wichtig ist auch, daß ihr euch beim Essen Zeit nehmt, um erstmal ein paar Bissen zu kauen. Häufig ist es nämlich so, daß man zuerst denkt - ohwei, das schmeckt ja gar nicht - und wenn man dann zwei drei Bissen wirklich ausführlich gekaut und geschluckt hat, stellt man auf einmal fest, daß es ja doch gut schmeckt und man auf einmal den Eigengeschmack des Lebensmittels auch wahrnehmen kann.

Ich selber esse nicht salzfrei, aber mit relativ wenig Salz - bei mir salzen eigentlich alle Gäste immer nach
Und daß es nicht schmeckt, wenn man später nachsalzt, konnte ich noch nicht feststellen. Andere Gewürze müssen natürlich meistens mitkochen, aber Salz tue ich meistens erst ganz zum Schluss dran (und Brühe oft auch).

Salzfreies Brot gibt es meiner Erinnerung nach zu kaufen oder zu bestellen. Kuck mal im Reformhaus oder suche mal im Internet nach Bestellmöglichkeiten zu natriumarmer Ernährung. Ansonsten lohnt sich vielleicht ein Brotbackautomat. Ich kann mich an ein Mädchen in meiner Ausbildung erinnern, die sich glutenfrei ernähren musste, und die ihr Brot immer selber buk. Und mit Brotbackautomat geht das wohl auch ganz gut. Gibt ja auch Backmischungen zu kaufen - da ist wahrscheinlich auch kein Salz drin (oder eben mal im Reformhaus - s.o.).

Und ein letzter Hinweis ganz zum Schluss, der wohl eigentlich besser an erster Stelle stehen sollte:
Nimm nicht alles für bare Münze, was die Schulmedizin dir sagt. Ich würde mich auf jeden Fall mal auf die Suche nach Heilpraktiker und/oder Homöopath machen, und das mit denen auch mal besprechen. Kann durchaus sein, daß sich das nach ein paar Jahren als Angstmache herauststellt, und so schlimm gar nicht war. Wieviel Mut du aber hast, vom schulmedizinischen Weg abzuweichen, musst du natürlich letztendlich selber wissen. Sicherlich hast du jetzt erstmal Angst und bist verunsichert - dennoch umso wichtiger, daß du jemanden findest, der dein Kind als ganzes sieht, und nicht nur als ein Etwas mit defekten Genen (bisschen krass ausgedrückt, aber ich hoffe, du verstehst, wie´s gemeint ist).

Alles Gute und viel Erfolg beim Ausprobieren...

[Yolanthe]

Danke für Eure Tips!!!

Also Nudeln koche ich inzw. auch ohne Salz (er ißt aber keine mit, schmeckt ihm wohl net), Kartoffeln meist auch, die Große mag fast nur selbstgemachten K-Brei als Beilage. Leider ist sie bei meinen Eltern damals sehr sehr salzreich ernährt worden. Es hat mich fast 2 Jahre gekostet, das wieder rückgängig zu machen vom Geschmacksempfinden- selbst völlig versalzenes Essen war LECKER... *grusel*

Die Suppen sind echt mein größtes Problem.

@ yogamama:

An einen Homöopathen hatte ich auch schon gedacht. Gerade weil er bei großer Hitze nix trinken mag. Vielleicht fehlt ihm doch Salz???
Naja, am 27.8. ham wir wieder Kontrolle in der Charite. Da werde ich die Ärztin wieder löchern...

Blöd ist halt, daß man die Schädigungen, die die falsche Ernährung ausmacht, erst Wochen später beim Ultraschall sieht.
Als die Erkrankung festgestellt wurde, waren seine Nieren zu 1/3 verkalkt, eingeschränkte nierenfunktion war abzusehen.
Durch strikte Diät, medikamente und monatl. Kontrollen in der Charite kannten wir gerade noch verhindern, daß es schlimmer wird. Inzw. sind die Verkalkungen sogar etwa zurückgegangen. Wenn die Nieren völlig verkalkt sind, bleibt ihm nämlich nur noch die Dialyse.
Das will ich mit aller Macht verhindern!!!

Ich hoffe ja auch, daß seinen Nieren (wenn er älter ist) normales Essen besser tolerieren. Aber die Krankheit ist sooo selten- er ist da echt Versuchskaninchen.

[Markus]

Bitte sprecht von salzarmer Ernährung!

Eine komplett salzfreie (keine Natriumzufuhr direkt oder durch Lebensmitel) Ernährung ist nicht möglich, da der Körper Salz benötigt.

Wer auf zusätzlich Salzzugabe bei der Nahrungszubereitung gänzlich verzichtet sollte durch eine bewußte Nahrungsauswahl auf eine ausreichende Natriumaufnahme achten. Dabei ist auch auf Wetter und Lebensumstände zu achten, da durch körperliche Aktivität/Schwitzen/Durchfall Salz ausgeschieden wird. Übermäßiges Trinken verschlechter ebenfalls den Elektrolytspiegel negativ.

Warnsignale des Körpers (z. B. Krämpfe) sollten besonders beachtet werden!

Natürlich ist eine Überversorgung mit Natrium auch schlecht. Wie so oft ist hier das richtige Maß entscheidend!

Ausführliche Informationen und Diätpläne können Ärzte und entsprechend ausgebildete Berater zur Verfügung stellen

Um aber auf die ursprüngliche Frage zurückzukommen:

Natürlich ist die Wirkung von Salz als Geschmacksverstärker - ebenso wie z. B. Schärfe - gewöhnungsache. Ähnlich unterstützen Zucker (nur wenig, es soll nicht süss schmecken!) oder bestimmte Kräuter (Liebstöckl) den Eigengeschmack der Speisen.

[Yolanthe]

Danke, Markus!

Das, was Du schreibst, hab ich mir ja auch überlegt. Nur was ist dass richtige Maß??? Wieviel Salz ist zuviel???
Schon seine Medilkamente sind ja nur für Erwachsene zugelassen. Er kriegt da halt ne geringere Dosis. Das ist auch nicht ohne. Gebe ich nur 0,1 ml zuviel, kriegt er nen knallroten Hintern, gebe ich zuwenig, verkalken die nieren wieder mehr. Ist nicht einfach...
Roggenbrötchen kauf ich hier beim Bäcker meines Vertrauens (Inhaltsstoffe durchgelesen), Roggenbrot auch. Anderes mag er nicht. Vermutlich weil das Roggenbrot herzhafter im Geschmack ist.
Wenn es sehr sehr heiß ist, geb ich auch mal nen Spritzer Sojasauce in den Brei. Ein bißchen Salz ist ja da auch drin. Aber ob das nun so gut ist?

Bestimmte Gemüsesorten (Blumenkohl z.B.) ziehen ja auch mehr Salz "aus dem Boden" beim wachsen, sodaß sie mehr Salz enthalten als andere. Trotzdem streich ich den net vom Speiseplan- ist ja eh schwierig genug unterwegs mit dem Essen.

Ich trau mir ja net mal, ihm Würstchen oder allg. Wurst zu geben (wegen dem Salzgehalt und weiterer Inhaltsstoffe). Er kriegt mittags 1/2 Fleischgläschen in seinen Gemüse-Haferbei, das muß reichen.

Die Ernährungsberaterin konnte mir ja noch nichtmal sagen, in welcher Schoki mehr Oxalsäure enthalten ist- heller oder dunkler.
Klar kann ich mir vorstellen, daß das auf das Anbaugebiet, Bodenverhältnisse o.ä. ankommt- aber zumindest eine Tendenz wüßte ich gern.
Wenn die Oxalsäure bspw. nur in der kakaomasse steckt, müßte er ja weiße Schoki essen dürfen.
Wenn die Oxalsäure in der kakaobutter steckt, ginge gar nix. Und der Schoki-Ersatz aus Carob schmeckt mMn einfach nur bäh...

Leider hat die Ernährungsberaterin der Charite bis zum 21.8. Urlaub, sonst hätte ich sie schon früher fragen können.

[Markus]

Google doch mal nach der genauen Krankheit. In dere Regel gibt es für betroffene Selbsthilfegruppen, die oft im Internet präsent sind und eine Menge Informationen zur VErfügung stellen.

[Yolanthe]

Google doch mal nach der genauen Krankheit. In dere Regel gibt es für betroffene Selbsthilfegruppen, die oft im Internet präsent sind und eine Menge Informationen zur VErfügung stellen.

Habe ich doch schon...
damals Sept. 08 (als bei der Hüftsono der "Zufallsbefund" kam) und seitdem 1mal monatlich, falls sich etwas neues ergeben hat. Nix zu machen. Keine Selbsthilfegruppe, nada, nüscht.

Die Krankheit selbst kommt grade mal bei 0,2 % aller Säuglinge und kleinkinder vor. Meist bei Frühchen unter 1000g. oder Kidnern die Nierenkrebs haben.
Mein Sohn wurde zwar füher geholt (Sectio), wog aber in der 38. Woche 3660 g.

Die Krankheit wird meist erst entdeckt, wenn die Nieren völlig versagen- je nach Kind kann das mit 2 oder 4 jahren sein.
Wir hatten halt das Glück, daß die Krankheit so früh gefunden wurde. Den Fall gibt es wohl eher selten.
Deshalb ist er halt (auch was die nahrung betrifft) Versuchskaninchen.

ich habe über das Eltern.de-forum eine Mama gefunden, deren Sohn eine ähnliche Erkrankung hat, deren Folge-Erkrankung die Nierenverkalkung ist.
Bei meinem Sohn ist es aber die Grund-Erkrankung, nicht die Folge einer anderen Erkrankung. Deren Sohn muß seit Jahren zur Dialyse.
Da sieht es wieder anders aus mit der Diät.
Die Nierenverkalkung beschreibt mehr ein Symptom (wie beinbruch), aber nicht warum es dazu kommt.
Was ich auf englischen Sites herausgefunden habe, ist, daß sein Calciumstoffwechsel gestört ist (Hypercalciurie), d.h. er hat zuviel Calcium im Blut und im Urin- und das lagert sich dann als Verkalkung in den Nieren ab. Zudem neigt er zu Nierensteinen- daher die oxalsäurefrei Kost.
Das Medikament erhöht den pH-Wert auf ca. 7,0 (je nach morgendl. Ausgangs-pH-Wert muß ich zwischen 0,5 und 1,5 ml des Medikaments verabreichen über die Trinkflasche), sodaß die Salze besser gelöst werden und über den Urin abtransportiert werden.

Was glaubst Du wielange wir hier in Berlin gesucht haben, um nen Kinderarzt zu finden, der von der Krankheit mal was gehört hat? Monate.
Wir wohnen zwar in Spandau, fahren aber zum Kinderarzt nach Lcihterfelde-West. Der hatte in seiner 30jährigen Tätigkeit zumindest 2 Kidner mit derselben Erkrankung begleitet.

[Markus]

Wie lautet denn nun die genaue Diagnose?

[Yolanthe]

siehe PN!

Ach, noch was vergessen:
Ich habe ihn die letzten Monate (bis Juli) wirklich salzfrei ernährt.
Da er ja bei Durchfall keine Elektrolytlsungen bekommen darf, müssen wir zur Kontrolle der Elekrolyte immer gleich ins KKh. Inzwischen fahren wir dazu nicht mehr in die Charite (zu lange Wartezeit in der Notaufnahme), sondern fahren ins Krankenhaus in der Nähe. Da ist es schneller dran.
Anrufen müssen die ja so oder so bei dr Kindernephrologie.

@ Markus:
Bei Wikipedia hab ich auch scho geschaut. Ist nur ein kurzer Artikel drin. Früher muß wohl mal ein längerer drin gewesen sein (in der Diskussion oder so). Den hab ich auch schon gelesen.