Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[Lösche Benutzer 7240]

Mein Ansatz wäre ja eher, ob ich jetzt von 100 (normaler Glutenkonsum, weit weit weg von irgendwie annähernd glutenfrei) auf 0 gehe oder auf 0,5 (Restrisiko minimaler Kontamination) - den Körper freut's eh, da 99,5% der täglichen Glutenbelastung weg sind. Und dann schaut man in Ruhe, wieviel man verträgt und was geht, was man riskieren möchte und was nicht.

[jali]

Mein Ansatz wäre ja eher, ob ich jetzt von 100 (normaler Glutenkonsum, weit weit weg von irgendwie annähernd glutenfrei) auf 0 gehe oder auf 0,5 (Restrisiko minimaler Kontamination) - den Körper freut's eh, da 99,5% der täglichen Glutenbelastung weg sind. Und dann schaut man in Ruhe, wieviel man verträgt und was geht, was man riskieren möchte und was nicht.

Das ist die Frage, die ich mir stelle. Freuen den Körper wenn 99,5% der täglichen Glutenbelastung weg sind, oder reichen die 0,5% unter Umständen einfach aus um die Entzündung im Dünndarm auf gleichem Level am Laufen zu halten.

[britje]

Freuen den Körper wenn 99,5% der täglichen Glutenbelastung weg sind, oder reichen die 0,5% unter Umständen einfach aus um die Entzündung im Dünndarm auf gleichem Level am Laufen zu halten.

Das ist die Frage, die dir nur dein Darm 'beantworten' kann und was du selber abwägen und ausloten musst.

Ich habe nach der Diagnose versucht von heute auf morgen zuhause auf 100% gf für mein Essen umzusteigen, was so dann nicht lange gedauert hat, aber immer noch viel Verzicht bedeutet (ich führe einen Mischhaushalt), weil mir oft noch gut schmeckende Rezepte fehlen.
Ich bin einmal neue (günstige) Küchengeräte shoppen gegangen, die ich jetzt Stück für Stück gegen schöne, hochpreisigere Sachen austausche/mir schenken lasse.

Bei mir zeigte sich gerade ganz am Anfang bei jedem Krümelchen eine Reaktion und gerade beim Essen gehen bin ich zwei mal böse in die Spurenfalle getreten. Alles, was ich nicht selbst mache, kann kontaminiert sein. Punkt.
Und es ist wirklich einfach eine Vertrauenssache. Einen Zöli als Koch hat man ja nun wahrlich nicht in jedem Restaurant.
Aber so ohne körperliche sofortige Reaktionen, wie bei dir... Schwierige Entscheidung. Ich würde wahrscheinlich trotzdem auf 100% gf setzen, aber ich bin auch eher so ein 'ganz oder gar nicht' - Typ.

[TineZ]

Hier ein Rezept für Berliner, Krapfen, wir auch immer

Selbst noch nicht probiert, aber mit dieser Seite war ich bisher immer zufrieden.

https://www.rezepte-glutenfrei.de/fasch ... Iv_clVWuvQ

[amanite]

Hallo zusammen,
ich bin zurück im SuT, weil bei meiner Tochter wahrscheinlich Zöliakie positiv getestet wurde. Wert war beim ersten Blutbild schon 18fach erhöht. Kinderarzt hat nach 4 Wochen nochmal getestet, auf das zweite Blutergebnis warte ich noch. Vor ca. 7 Jahren wurde sie auch schon positiv auf Fructose und Lactose getestet. Bei uns wird es langsam eng. Ich hab die letzten Wochen hier still mitgelesen, und mich auch im Internet umffangreich informiert. Eigentlich wollte ich noch warten mit dem Schreiben, bis das Ergebnis ganz feststeht, aber nun habe ich eine dringende Frage.
Wir beiden Eltern haben auch seit vielen Jahren Symptome, daher wollen wir uns auch testen lassen. War heute bei meiner Hausärztin, die zog ein Blutbild von 2021 aus der Tasche, wo sie damals bereits den Transglutaminase Wert bestimmt hatte und meinte, dass das bei mir schon ausgeschlossen wäre. Referenzwert war 20 und ich hatte gemessen 2.
Habe sie dann nach dem Gesamt IgA gefragt, aber sie meinte, der muss nicht bestimmt werden. Hab sie darum gebeten, das nachzulesen, aber sie hat sich geweigert, weil unnötig, zu teuer und was weiß ich was. Nachdem ich nicht locker gelassen habe, hat sie mir eine Überweisung zum Gastroenterologen gegeben, und wenn soll er sich darum kümmern.
Bei uns sind mehrere Monate Wartezeit, da komme ich auch nicht weiter.

Was würdet ihr machen? Theoretisch kann ich doch zu einem anderen Hausarzt gehen und versuchen, dass der einmalig die Gesamt iga bestimmt, das würde doch ausreichen, oder sehe ich das falsch?
Danke für eure hilfe.

Grüße in die Runde.
amanite

[pqr]

Amanite, ich würde auch dranbleiben.

Zu Lactose und Fructose: es könnte auch sein, dass die Intoleranz Deinrs Kindes besser wird, wenn kein Gluten mehr gegessen wird, weil die Darmschleimhaut sich erholt.

[Apis]

Ich antworte jetzt ohne nochmal nachzulesen - deshalb bin ich nicht sicher, ob ich es richtig erinnere.
Aber soweit ich weiß könnte sich auch bei Dir/Euch die Zöliakie noch entwickeln, d.h. bei einer erneuten Blutentnahme gibt es doch postive Antikörper. Insofern würde ich versuchen (siehe auch DZG-Homepage: https://www.dzg-online.de/welche-antiko ... d-sinnvoll) die TTG-IgA Antikörper und gesamt IgA bestimmen zu lassen. Auf der DZG Homepage kannst Du vielleicht auch hilfreiche weitere Infos finden.
Ansonsten habe ich letzten November ein gutes Digipat von MeinAllergiePortal gehört (Zöliakie nur am Darm - es gibt auch unspezifische Symptome). Das kann man über Youtube sehen. Da fand ich die Ärztin sehr gut im Erklären der Vorgehensweise und auch ggf weitere Ursachenforschung.
Ich hoffe das hilft Dir weiter.

Und ja, Fruktose und Laktoseintoleranz werden oft besser/heilen aus nach Umstellung auf GF bei Zöliakie. Alles Gute für Eure Tochter!

[britje]

Zu Lactose und Fructose: es könnte auch sein, dass die Intoleranz Deinrs Kindes besser wird, wenn kein Gluten mehr gegessen wird, weil die Darmschleimhaut sich erholt.

Das unterschreibe ich mal ganz ganz fett und dick!
Ich kann wieder Äpfel und alles andere Obst essen und Milchprodukte sind auch wieder verträglich!
Muss nicht so sein, aber hier hat das kein halbes Jahr gedauert und ich kann wieder 'fast' normal essen (also, ohne Gluten natürlich!)

[KaLotta]

Amanite, ich würde auch dranbleiben.

Zu Lactose und Fructose: es könnte auch sein, dass die Intoleranz Deinrs Kindes besser wird, wenn kein Gluten mehr gegessen wird, weil die Darmschleimhaut sich erholt.

War bei mir damals nach der Diagnose Zöliakie auch genau so, nach einer Weile habe ich außer Gluten wieder alles vertragen.

[Dellyo]

Ich muss mich jetzt auch hier einreihen, das Koalakind bekam am Montag die Diagnose (nach 1,5 Jahren Suchen nach Bauchwehgrund, weil die Blutwerte uneindeutig sind, aber die Biopsie Marsh jetzt 3b gezeigt hat).
Im Herbst haben wir schon 4 Wochen Auslassdiät gemacht, deswegen hab ich schon ein paar Erfahrungen. Aber - ich brauche dringend gute Faschingskrapfen! (Also Berliner, Kreppel, Pfannkuchen - wie sagt ihr da?)
Habt ihr Tipps? Kaufen wäre mir lieber als selber machen… die von Hammermühle haben wir probiert und naja. Eher mäh.
Resch&Frisch hab ich bestellt, mal sehen, ob die besser sind.