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Giggles und Baby (())

((()))
Ich glaube, es gehört viel Übung dazu, die richtige Menge in und zur richtigen Zeit zu sondieren.
Mein Mini ist ja auch wahnsinnig schnell voll und oft reicht ein Kürbiskern oder ein Minischluck Wasser für die Retoure... Mit der Zeit lernt man die Anzeichen kennen, aber trotz der langen Zeit, die wir schon damit leben, passiert es leider immer mal wieder, manchmal auch ohne jegliche Vorboten. Du gibst dein Bestes!

Kopf hoch! Mit einem besonderen Kind sind die Täler tiefer, aber die Glücksmomente ebenso viel intensiver!!!!!

Wasser bekommt sie nur beim nachspülen der Sonde. Kann es sein, dass sie einfach einen verklebten magen hat?
Und ich habe überlegt wie ich ihr das kreon ohne Brei geben kann, quasi für unterwegs. Mumi abpumpen und dann mit den medis oder einfach so in den Mund und gleich an die Brust? Oder doch immer mit einem finger in den brei tunken?
Das mit dem Brei vorbereiten ist sehr mühsam.

Einfach so in den Mund wenn sie direkt danach trinkt (und das Kreon nicht zerkaut - aber vermutlich ist noch ziemlich zahnlos, oder?). Du müsstest ja sonst immer eine Portion Brei dabei haben. Für später sind die Marneladeneinmalportionen + Löffel praktisch. Du kannst natürlich auch immer ein kleines Gläschen/Döschen Obstmus mitnehmen. Oder ein Quetschi (die waren damals noch nicht so verbreitet, wären aber geeignet gewesen).
Wenn sie dann man den Löffel toleriert, wird es einfacher.

Das Wasser zum Sonde spülen ist natürlich wichtig. Ich hatte schon befürchtet dass die Spezialisten Wasser angeordnet haben weil es warm ist oder so...

Sie wiegt jetzt weniger als heute morgen... das kann doch garnicht sein.

Puh, das klingt sehr heftig bei euch gerade. Doch, es kann sein. Wenn sie in einem Schwall alles wieder erbricht. Ich denke, dass ihr Hände von Ärzten müsst, die sich damit auskennen.

Haben die Ärzte schon etwas gesagt, wann du nach Hause kannst?

Gibt es eine Klinik bei euch in der Nähe, die sich auf CF spezialisiert hat?

Liebe Grüße
deidamaus

Schau mal hier https://www.muko.info/adressen/cf-einrichtungen/
Das ist eine Seite vom Muko e.V. auf der Du mit Deinem Wohnort nach CF-Einrichtungen in Deiner Nähe suchen kannst.
In Eurer momentanen Situation wäre ein KH mit angeschlossener Ambulanz hilfreich denke ich.
Wir müssen dafür leider auch immer gut 60km fahren, aber uninformierte Ärzte sind halt nicht immer eine Hilfe. Im Gegenteil.
Selbst in unserem KH hat ein Anästhesist fast die Port-OP gecancelt, weil er nach Betrachtung des Röntgenbildes der Lunge erst den Infekt weg haben wollte bevor er eine Narkose macht. Denn er nahm an sie sei eine Patientin der Kinderonkologie und kein CF-Kind. Warum auch immer...

Steht die Entlassung am Montag noch?

Ich fahre auch 60km einfach, aber da habe ich Ärzte, die fit sind und nicht die Hände über dem Kopf zusammenschlagen, wenn sie die Diagnosenliste lesen und dann eon AB trotzdem zu niedrig dosieren...
Ihr habt bestimmt auch Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis, oder? Dann erstattet die KK die Fahrtkosten zum größten Teil.

Ja, definitiv solltest Du einen SBH beantragen. Das geht aber erst, wenn die Diagnose gesichert ist. Das macht man beim Versorgungsamt.

Ja, es wäre zu überlegen, ob wirbin eine andere Klinik wechseln. Freitag hieß es ja wir würdeb auf jeden Fall entlassen. Wenn nicht, werden wir wechseln müssen. Die Ärztin meinte ja, der Ambulanzarzt kümmert sich am Dienstag um alles. Ich sehe aber nicht, dass wir dort mit nem Päckchen voll Informationen und Medikamenten einfach nach Hause marschieren und alles klappt. Von gestern zu heute hat sie effektiv 5g abgenommen. In der Nacht hat sie einiges aufgeholt. Trotzdem hab ich auch Bammel vor Zzhause. Mir fehlt einfach auch die Erfahrung um die Situation richtig einzuschätzen. Vlt ist es für sie „normal“ solche Gewichtstäler zu haben, vlt müssen wir unbedingt in ein anderes KH. Kein plan.