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Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 23.07.2013, 10:40
von Louise Odier
bisi hat geschrieben:Ich wünsche auch alles erdenklich Gute für das betroffene Forumsmitglied! Hoffentlich schlägt die Therapie gut an.
Typisiertbin ich seit Jahren, aber jetzt ist mir aufgefallen, dass ich meine Adresse nicht geändert hab, das hab ich gerade nachgeholt. Geht ganz schnell
online, falls es noch jemanden betrifft!
Wir sind auch schon seit Jahren registriert, aber dank deinem Beitrag ist mir eingefallen dass ich unsere Adresse noch nicht geändert habe und hab das gleich nachgeholt.
Dem betroffenen Forenmitglied drücken wir alle Daumen, dass die Chemo gut anschlägt und sie wieder ganz gesund wird!!!
Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 23.07.2013, 13:55
von nicole2108
Mein Set ist heute angekommen. Wird gleich nachher wieder mit zur Post genommen. Bekommt man dann eigentlich Bescheid ob man im Moment in Frage kommt?
Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 23.07.2013, 21:46
von bmitter
Ich wünsche der Betroffenen und ihren Angehörigen auch alles Gute und ganz viel Kraft!
Ich hab mich auf den Beitrag hin auch über das Spenden in Österreich informiert - und bin froh, dass ich nochmal per Mail nachgefragt habe. Nach dem Durchlesen der Homepage dachte ich nämlich, dass ich wegen meiner entfernten Gallenblase nicht als Spenderin in Frage komme ("Gallenleiden" steht als Ausschlusskriterium) Und siehe da, das Entfernen der Gallenblase wegen Steinen ist kein Knock Out Kriterium. Also lieber im konkreten Fall nochmal nachfragen, als es wegen Halbwissen sein zu lassen!
Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 23.07.2013, 22:22
von Nusserl
Ich habe mich online bei der Schweizer Version angemeldet. Heute war ein Briefchen im Postkasten. Muss dann in Ruhe mal die Wattestäbchen "anspucken" und zurück schicken. Ist ja voll easy!
Re: AW: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 23.07.2013, 22:27
von TragIchStille
Louise Odier hat geschrieben:bisi hat geschrieben:Ich wünsche auch alles erdenklich Gute für das betroffene Forumsmitglied! Hoffentlich schlägt die Therapie gut an.
Typisiertbin ich seit Jahren, aber jetzt ist mir aufgefallen, dass ich meine Adresse nicht geändert hab, das hab ich gerade nachgeholt. Geht ganz schnell
online, falls es noch jemanden betrifft!
Wir sind auch schon seit Jahren registriert, aber dank deinem Beitrag ist mir eingefallen dass ich unsere Adresse noch nicht geändert habe und hab das gleich nachgeholt.
Dem betroffenen Forenmitglied drücken wir alle Daumen, dass die Chemo gut anschlägt und sie wieder ganz gesund wird!!!
Ich hab meine Adresse auch endlich aktualisiert.
Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 24.07.2013, 06:30
von fragaria
Hab mich auch registrieren lassen ...
Und schicke viele Guten Wünsche und viel Kraft!!
Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 24.07.2013, 11:08
von Stillen-und-Tragen.de
Liebe SuTler/ -innen,
wir freuen uns über die vielen, positiven Reaktionen auf unseren Typisierungs-Aufruf. Danke!
Wir sind aber auch dankbar für die kritischen Stimmen, diejenigen, die nachhaken, wenn Dinge nicht klar erscheinen.
Uns erreichte folgende PN:
Was mir fehlt in euren Aufrufen ist der Hinweis darauf, dass die Menschen einen genetischen Fingerabdruck abgeben mit der Probe. Diese Datenbank ist öffentlich zugänglich, mit minimalem Wissen können alle Daten eingesehen werden.
Gerade jetzt, wo Datensicherheit ein zentrales Thema darstellt, wollten wir diese Anmerkung nicht unter den Tisch fallen lassen und haben um eine kurze Stellungnahme hinsichtlich des Datenschutzes bei der DKMS gebeten.
Dies ist die Antwort des Datenschutzbeauftragten der DKMS:
Die DNA-Analyse, um eine Übereinstimmung mit den Gewebemerkmalen eines Patienten zu finden, beschränkt sich auf die Bestimmung der HLA-Gewebemerkmale und bezieht sich nicht auf das gesamte Genom, d. h. es wird damit kein "genetischer Fingerabdruck" vorgenommen!
Eine nahezu 100-prozentige Übereinstimmung dieser HLA-Gewebemerkmale muss vorliegen, damit es beim Patienten nicht zu einer für ihn gefährlichen Abstoßungsreaktion kommt.
Die HLA-Gewebemerkmale der Spender werden in anonymisierter Form an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermittelt.
Anonymisierung bedeutet, dass nur solche Daten übermittelt werden, die für wichtige Entscheidungen bei der Spendersuche relevant sind.
Dazu zählen im Wesentlichen Spendernummer, Geschlecht, Geburtsdatum und Gewebemerkmale, die Anzahl bisher durchgeführter Typisierungen und der Spenderstatus, im Sinne von verfügbar oder nicht.
Namen, Adressen oder ähnliche identifizierende Daten werden nicht übermittelt!
Selbstverständlich ist die DKMS nicht einfach öffentlich zugänglich!
Eine Weitergabe von personenbezogenen Daten an Dritte ist von der DKMS aus nicht vorgesehen und wir gewährleisten im Rahmen der geltenden Gesetze den größtmöglichen Datenschutz.
Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung!
Aus unserer Sicht ist der "Fingerabdruck", den man mit seinen Typisierungsdaten bei der DKMS hinterlässt nicht kritischer zu sehen, als den Abdruck, den man durch Online-Käufe und/oder Social Media Nutzung hinterlässt. Mit dem Unterschied, dass mit der Fingerabdruck bei der DKMS jemandem das Leben retten kann.
Wir bitten Euch die genannten Fakten abzuwägen, bevor Ihr eine Entscheidung trefft.
Bei Zweifeln oder Unklarheiten könnt Ihr Euch auch direkt unter folgender Nummer/Mailadresse an die DKMS wenden:
briefspender@dkms.de oder 0221-940582-3551
Viele Grüße,
Euer SuT-Team
Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 24.07.2013, 11:16
von klimaforscherin
nicole2108 hat geschrieben:Mein Set ist heute angekommen. Wird gleich nachher wieder mit zur Post genommen. Bekommt man dann eigentlich Bescheid ob man im Moment in Frage kommt?
Es werden bei dr Registrierung nur ein paar Merkmale getestet und gespeichert. Wenn du aufgrund dieser Merkmale in Frage kommen könntest, bekommst du Post: ein Umschlag mit Ampullen und ein Rueckumschlag. Die Ampullen nimmst du zu einem Arzt mit, dort kommt eine Blutprobe von dir hinein. Damit werden weitere Merkmale erhoben um zu schauen, ob du immer noch in Frage kommst.
Sie melden sich nicht, wenn du nicht in Frage kommst. Klar, ist auch ein Kostenfaktor.
Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 24.07.2013, 13:19
von nicole2108
klimaforscherin hat geschrieben:nicole2108 hat geschrieben:Mein Set ist heute angekommen. Wird gleich nachher wieder mit zur Post genommen. Bekommt man dann eigentlich Bescheid ob man im Moment in Frage kommt?
Es werden bei dr Registrierung nur ein paar Merkmale getestet und gespeichert. Wenn du aufgrund dieser Merkmale in Frage kommen könntest, bekommst du Post: ein Umschlag mit Ampullen und ein Rueckumschlag. Die Ampullen nimmst du zu einem Arzt mit, dort kommt eine Blutprobe von dir hinein. Damit werden weitere Merkmale erhoben um zu schauen, ob du immer noch in Frage kommst.
Sie melden sich nicht, wenn du nicht in Frage kommst. Klar, ist auch ein Kostenfaktor.
Alles klar. Dachte nur als "OK", dass das Set bei denen angekommen ist. Man kennt ja die Deutsche Post. -.-
Re: Forenmitglied hat Leukämie - Aufruf zur Typisierung!
Verfasst: 24.07.2013, 13:21
von Kirschquark
Du bekommst irgendwann ein Kärtchen mit Deiner Pendernummer usw.
Dann weißt DU ganz sicher, dass alles gut gegangen ist.