Stillen-und-Tragen.de

Die Rede war von einer Teilsondierung, also jegliche normale Nahrungsaufnahme läuft weiter, es wird nur zugefüttert über die Sonde.

Oh man, giggles, fühl dich gedrückt.
Eine Freundin von mir hat auch gerade ein Baby mit Mukoviszidose. Sie hat vor jedem Stillen eine Fingerspitze in das Kreo getaucht und ihrem Baby gegeben. Mach ja auch Sinn, wenn es das Enzym zum verdauen braucht, dass es zu jedem Essen gegeben wird. Ich drücke die Daumen, dass ihr schnell und gut in der Ambulanz angebunden werdet.

Puh, das ist sehr anstrengend.
deidamaus sagt sicher bald etwas dazu.

Was mir dazu einfällt, entsprechend dem, was ich hier im Forum gelernt habe: ein krankes Kind muss nicht zunehmen. Gut ist, wenn es nicht abnimmt, und das ist bei euch der Fall. Diese hohe Gewichtszunahme könnte an einer großen Menge Flüssigkeit, die deinem Kind zugeführt wurde, liegen und überhaupt keine echte Zunahme darstellen.
Es wäre sicher hilfreich zu wissen, ob ihr aktuelles Gewicht soweit ok ist und ob es mit dieser Basis ausreicht, die Nahrungsaufnahme zu optimieren - und da seid ihr ja bereits dran -, oder ob eine zügige Zunahme vermittels Magensonde wünschenswert wäre.

Gleiches Spiel wie gestern - um 21 Uhr Übergabe usw., dann melde ich mich ausführlich.

Das klingt nach schweren Entscheidungen! Ich wünsche euch gute Ratschläge (hier aus dem Forum z.B.) und dann , dass ihr für euch richtig entscheiden könnt.

Über uns schwebt eine PEG ja quasi seit Geburt. Eine normale Sonde steht wegen der Hypersensibilität im Rachen nicht zur Diskussion. Ich sehe die Vorteile einer Sonde schon (sie nimmt wahnsinnig viel Stress aus dem Ernährungsthema, vor allem in akuten Krankheitsphasen, in denen hier schon mal 10-15% Gewichtsverlust zusammen kommen, die nicht in 3 Wochen wieder aufgeholt sind sondern manchmal mehrere Monate brauchen), aber auch die Nachteile. Eine Entwöhnung ist nicht ohne.
Den Sinn einer so kurzen Sondierung bei einem Kind, das erwartet wenig bis gar nichts zunimmt oder ja sogar abnimmt, verstehe ich gar nicht.

Ich denke, dass Kirschquark da sicherlich mehr drüber weiß. Mich persönlich hätte eine Sonde vermutlich sehr entlastet, aber ich bezweifle, dass es der richtige Weg für mein Kind gewesen wäre. Aber ich habe halt auch nur ein Kind ohne Hungergefühl und nicht eines, was krankheitsbedingt Gewicht verliert.

Ich möchte Dir einen dicken Drücker da lassen!

... mit meiner Aussage zum Gewicht beziehe ich mich auf die beiden aktuellen Werte von U5 und heute.

Eine Stagnation ist bei einer akuten Erkrankung in Ordnung, aber nicht bei einem chronisch kranken Kind, was sich gerade nicht in einer Akutphase befindet. Und für ein Kind mit permanenten Zunahmeproblemen gelten nochmal ganz andere Regeln.
Es wird hier im Forum zB kaum jemand geben, der sein 4-jähriges Kind zweimal pro Woche auf die Waage stellen muss, um eine Unterversorgung rechtzeitig zu merken

Kleine, ja, das ist natürlich so. Danke dir. Ich kann mich da nicht so geschickt ausdrücken, und wollte Giggles nur vermitteln, dass diese 400g Abnahme nach Infusion vermutlich mit Vorsicht zu betrachten sind.

Ich würde versuchen wenn sie unbedingt die Sonde wolllen das du dann eine Vernünftige Diagnostik willst und nicht auf die Ambulante Diagnostik warten willst.