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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Verfasst: 03.04.2017, 23:21
von Nion-Saille
Nicki, aus meiner eigenen Erfahrung kann ich dir nur schreiben: hör auf dein Bauchgefühl und lasse es nochmal abklären. Das wird dich sonst ewig verfolgen :oops: (eigene Erfahrungen)
Du machst es bisher richtig toll und darauf kannst du stolz sein

Lg
Moni

Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Verfasst: 04.04.2017, 07:30
von Teazer
Liebe Nicki,

schön von Euch zu hören. Ich kann gut nachvollziehen, dass es zutiefst unbefriedigend ist, zu wissen, dass etwas nicht stimmt, man aber auch nicht helfen kann. Da hilft wahrscheinlich nur die Zeit und die Therapiemöglichkeiten, die sich mit zunehmendem Alter ergeben.

Ich bin jedenfalls voller Bewunderung und sehr beeindruckt wie sehr Du Dich engagierst. Deine Tochter ist wirklich mit einer tollen Mutter gesegnet. :)

Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Verfasst: 09.06.2017, 20:38
von Nicki13
Hallöle,
ich melde mich mal wieder...
... und stille immer noch... ;-)
Es ist weiterhin sehr schwankend, da die Kleine mir immer wieder tiefe Zahnabdrücke in die Brust macht, die natürlich ziemlich weh tun, aber ab und an ist das Stillen auch OK. ... Ich motiviere mich immer weiter zu stillen, indem ich der Empfehlung der amerikanischen Ärzte folge, die die Meinung vertreten, dass nur Stillen den hohe schmalen Gaumen abmildern kann.
Die Kleine stillt nach wie vor 3x/Tag, möchte aber oft nachmittags nach der Kita auch nochmal an die Brust, wenn sie hungrig und ruhebedürftig ist. Gegen den Hunger nutzt das ja wegen der geringen Stillmenge und zumal wegen der Uhrzeit nichts, aber zumindest kann sie sich dann für 10-15 min gut fallenlassen und etwas "Mama tanken". ;-)
Der Termin bei der HNO-Ärztin verlief wie erwartet... alles soweit OK... sie denkt, wegen der permanenten Infekte wird in spätestens 2 Jahren sowieso eine Polypen-Operation anstehen, da könnte man das Zungenbändchen ggf. nochmal in Angriff nehmen. Das macht dann aber ein Chirurg... und dann kann ich das gleich lassen, denn da wird dann sowieso nichts Richtiges gemacht, das Ganze haben wir ja nun mehrfach durch... und es war ja sogar eine Oralchirurgin dabei...
Es gab keinerlei Rat oder Empfehlungen, was wir gegen den permanenten Schnupfen machen können - aber die OP macht man dann eben mal... ;-( ... was eine blöde Einstellung!
Ich bin gerade nochmal in E-Mail-Kontakt mit einer Ärztin aus Innsbruck, die sich damit auch sehr gut auskennen soll. Ich soll ihr Bilder/Filme schicken und bin gespannt, was sie dann antwortet. Die Kleine hat gestern auf Befehl direkt vor der Kamera die Zunge herausgestreckt und sich auch schön zur Seite gedreht, sodass man die Zunge von vorne und auch von der Seite sehen kann. An den anderen Fotos/Filmen, wo man das Zungenbändchen direkt sehen kann, arbeiten wir noch. Nachmittags ist sie dafür nach der Kita zu KO... ich hoffe, wir schaffen das morgen oder Sonntag Vormittag...

Ich schick dir ganz liebe Grüße, Teazer,
bis bald mal wieder,

Nicki

Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Verfasst: 10.06.2017, 09:32
von Teazer
Liebe Nicki,

schön von Euch zu hören. :) Es freut mich sehr, dass Ihr nach wie vor stillt. :mrgreen: Alles Gute für das, was vor Euch liegt.

Herzliche Grüße,
Teazer (Stillmodteam)