Stillen-und-Tragen.de

Ganz offen. Mein Sohn soll lernen, dass es nichts an ihm gibt was man verstecken muss. Wenn jemand fragt, bekommt er oder sie eine ehrliche offene Antwort. Oft sind die Leute betroffen, aber auch schwer beeindruckt von unserem Weg.

Es gibt Neuigkeiten von uns: Die Maus hat sich abgestillt. Ich bin etwas enttäuscht, weil ich gerne für ihr Immunsystem noch etwas beigetragen hätte und es ist frustrierend, weil wir die Sondiermenge jetzt nochmal erhöhen müssen - aber ehrlich gesagt bin ich auch ein bisschen erleichtert, weil es ein Programmpunkt am Tag weniger ist.

Könntest Du ihr fürs Immunsystem denn nicht eine Mahlzeit abgepumpte Mumi sondieren, um den Egfekt fürs Immunsystem zu nutzen, der Dich ja beschäftigt?

Könntest Du denn nicht eine Mahlzeit abgepumpte Mumi sondieren, um den Effekt fürs Immunsystem zu nutzen, der Dich ja beschäftigt?

Ja, bedeutet aber viel Arbeit, weil Pumpen, pumpe sauber machen, extra sondieren... ich hatte versucht die mumi im
becher zu geben und selbst das wollte sie nicht. Ich glaube sie ist durch mit dem Thema.

Giggles hat geschrieben: 25.08.2019, 20:14 Es gibt Neuigkeiten von uns: Die Maus hat sich abgestillt. Ich bin etwas enttäuscht, weil ich gerne für ihr Immunsystem noch etwas beigetragen hätte und es ist frustrierend, weil wir die Sondiermenge jetzt nochmal erhöhen müssen - aber ehrlich gesagt bin ich auch ein bisschen erleichtert, weil es ein Programmpunkt am Tag weniger ist.

Auch wenn ich mir deine Situation nur ansatzweise vorstellen kann, kann.ich doch verstehen, dass es enttäuschend aber auch erleichternd ist.
Trauer über die beendete Stillbeziehung ist ja ganz normal.
Und andererseits leistet du so viel, machst dir jeden Tag so viele Gedanken, mühst dich ab, eine Sache weniger zu Bedenken und im Hinterkopf zu haben ist bestimmt auch mal gut.

Ich wünsche euch weiter viel Kraft zum Kämpfen und viele kleine Erfolge und Fortschritte, über die man sich freuen kann. : )

Dass sie sich abgestillt hat, tut mir Leid. Aber ich kann Deine Erleichterung auch nachvollziehen, auch Deinen Gedanken, noch etwas für ihr Immunsystem tun zu wollen.

Zum Umgang damit kann ich nur berichten, dass wir zu Anfang oft "sie hat eine Fettstoffwechselstörung" geantwortet haben, wenn wir auf ihr Gewicht angesprochen wurden.
Später haben wir dann schon gesagt dass sie Mukoviszidose hat - oder bei "Sensationsgeilheit" mit Grabesstimme "Delta F 508 homozygot" gesagt und dazu bedeutungsvoll genickt oder geseufzt haben (das ist die Genmutation, die die Große hat - wir vererben beide die gleiche Mutation).
Oder, auf die Frage, ob sie krank ist, einfach mit "Ja" geantwortet haben.
Mittlerweile ist sie ja groß und kann selbst antworten und erklären.

Wie geht es Euch denn sonst so?

Vielen Dank für eure lieben Worte. Ich habe heute automatisch Stillsachen anziehen wollen und mich dann gefreut, etwas anderes anziehen zu können

Das mit der Kommunikation ist ein schwieriges Thema - aber ich denke so ähnlich wie ihr, Kirschquark, werden wir es machen. Durch die Magensonde fragen bei uns sehr viele Leute und ich lerne langsam es zu ignorieren.

Unser Wochenende war blöd, weil die Maus auf die Impfung am Freitag reagiert hat und sie erhöhte Temperatur hatte und die Nahrung vermehrt gespuckt hat. Wir haben nun auch schweren Herzens entschieden nächste Woche nicht an dir Ostsee campen zu fahren, weil wir aktuell nicht glauben, dass es erholsam wäre.

Ansonsten ist die Ernährungssituation unverändert. Sie kostet viel, trinkt gerne Tee, wird aber noch voll sondiert. Dafür lichtet sich das Behörden- und Therapiechaos. Ich bin stolz über jede Woche die ich mit der Maus und all den Widrigkeiten und Terminen meistere.. Mir erscheint das Leben ohne Magensonde, mit NUR der normalen CF-Therapie jetzt schon als Traum

Ohne Dich desillusionierend zu wollen... eine Sonde (PEG-Sonde) gehört oft zur normalen CF-Therapie. Nicht nur dass die Pankreasenzyme fehlen, auch der Darm ist oft mitbetroffen und "verschleimt", so dass die Nährstoffe nicht so gut aufgenommen werden können. Und bei Lungenbeteiligung ist der Kalorienverbrauch durch die erhöhte Arbeit der Atemmuskulatur auch erhöht, so dass man mit einem rund um ein Drittel erhöhten Kalorienbedarf rechnen muss.

Wie geht es Euch?