Stillen-und-Tragen.de

Würde auch ein Mod per PN anschreiben,ist sogar bei meinem Thread passiert damals (Pumpstillen bei Frühchen) und dann hat sich die liebe Teazer gemeldet und mir zum vollstillen geholfen.
Alle Mods sind hier einfach super klasse!
Drücke die Daumen das es bald bergauf geht.

Auch wenns jetzt so sein sollte mit der Kleinen: Mukoviszidose ist eine der häufigsten Erbkrankheiten in Europa, auch die oft nicht entdeckte. Eine Vollausprägung (die du ja schon bemerkt hättest) ist nicht häufig, meist leidet man eben nur etwas häufiger an Bronchitis oder Darmproblemen. Bestimmt kann eurem Kind geholfen werden. Ich drücke auch die Daumen.

Zum Screening weiß ich nichts. Vielleicht muss das noch ganz neues Blut sein oder so. Ist auf jeden Fall sicherer als der Schweißtest diesbezüglich.

Interessant - bei der Minimaus war damals der Fersenbluttest auffällig. Da mussten wir dann (ich glaube 4 Wochen später) noch einmal zum Blutabnehmen zum KiA. Dann reichte allerdings nicht mehr der Tropfen aus der Ferse, sondern es wurde 'richtig' Blut genommen. Wenn dieser Test wieder auffällig gewesen wäre, hätte man den Schweißtest gemacht - um das Ergebnis vom Bluttest abzusicher (dachte ich zumindest). Bei der Minimaus war, Gott sei Dank, bei Test 2 alles okay und sie hatte in den Wochen auch mehr als gut zugenommen (500g/Woche). Somit waren da alle beruhigt.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass Ihr auch schnell ein beruhigendes Ergebnis bekommt, denn die Angst kann ich sehr gut nachvollziehen, auch wenn Glyzinie natürlich recht hat.

Das Screening geht wirklich nur bei Neugeborenen, den Grund weiß ich aber auch nicht genau.

Glycinie, wenn das Screening auffällig ist, wird zur weiteren Diagnostik der Schweißtest gemacht. Das Screening stellt nur fest, dass das Kind die Krankheit haben könnte.

Wir hatten den Schweißtest mit ca. 1 Jahr, negativ. Das Screening war unauffällig, später haben sich durch häufigen Husten eben Verdachtsmomente ergeben. Screening plus Schweißtest ist schon sehr genau, aber der Schweißtest allein ist nicht so genau, da fehleranfällig bei der Ausführung. Da hier kein Screening mehr möglich ist, ist ja gerade evtl. ein Gentest angedacht.

Der Schweißtest war heute erneut positiv. Letzte Absicherung bringt nur der Gentest, den aber wohl nur die entsprechenden Ambulanzen machen. Der Schock sitzt tief. Was mich gerade beschäftigt ist vor allem die Frage der Ernährung. Die Diagnose bestätigt mein Gefühl, dass sie trinkt und scheinbar satt ist, gleichzeitig aber (siehe Gewicht) offenbar nicht genug Kalorien ankommen. Das beobachte ich auch beim Stillen. Sie hat Hunger, dockt an, trinkt kurz, scheint satt und zufrieden. Wenige Minuten später das Gleiche.

Gibt es Stillberater(innen), die sich speziell mit sowas auskennen?

(((())))
Vielleicht magst du kirschquark aus dem Forum anschreiben? Sie hat selbst eine Tochter mit Mukoviszidose.
Ich denk an euch.

Hallo Giggles,

ich melde mich heute Abend bei dir.

Liebe Grüße
deidamaus

Ich schreibe Dir gerne nachher eine PN, bin Grad mit dem Kind in der CF-Ambulanz

Der Chef sagt übrigens ganz klar "Stillen vor Cystilac, fetthaltige Beikost und dazu Pankreasenzyme

Glyzinie hat geschrieben: 25.06.2019, 15:24 Mukoviszidose ist eine der häufigsten Erbkrankheiten in Europa, auch die oft nicht entdeckte. Eine Vollausprägung (die du ja schon bemerkt hättest) ist nicht häufig, meist leidet man eben nur etwas häufiger an Bronchitis oder Darmproblemen.

*fassungslos guck*

Hätte ich auch nicht gedacht, hat mir eine Medizinerin erzählt, zumindest bei den rezessiv vererbten. Die Verläufe sind eben sehr unterschiedlich. Und manch einer stirbt wohl in ganz normalem Alter (und vererbt) ohne eine Ahnung zu haben. Daher hat man sich wohl entschlossen, sie ins Neugeborenenscreening mit aufzunehmen.