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Giggles hat geschrieben: 04.07.2019, 19:31 Mir geht es von der Gesamtsituation her besser. Nach zwei Wochen Krankenhaus bin ich aber auch sehr müde.

Ja, das glaube ich Dir, Du Arme

Ich versuche mir hier Freiräume zu verschaffen und wenn die Maus schläft auch einfach mal rauszugehen. Die Pfleger/innen sind zum Glück sehr aufmerksam.

das ist schon viel wert

Die Aufgabenliste ist trotzdem sehr lang und ich frage mich wie das zuhause mit großem Krümel klappen soll.

das findet sich tatsächlich mit der Zeit. Es dauert und anfangs läuft es auch mal quer, aber die Routine muss man ja auch erst entwickeln.

Insgesamt verfliegt aber langsam das Gefühl einfach nur schlecht zu träumen und bestimmt bald aufzuwachen...

(((Giggles))) das Gefühl kenne ich.

Das einzige was ich mich nicht zu fragen traue ist wie lange wir hiermit bleiben müssen

Du könntest fragen welche Vorraussetzungen erfüllt sein müssen um nach Hause zu dürfen, ob noch Untersuchungen anstehen (und wenn ja, welche) und dann eben auch noch fragen ob sie abschätzen können, wie lange sich das hinzieht.

Zur Entlastung zu Hause kannst Du den Sozialdienst fragen was Dir zusteht. Und was sie für Euch organisieren können. Oder, falls vorhanden, das Entlassmanagementteam. Und einen SBH beantragen können die auch für Euch (oder wenigstens dabei helfen); rückwirkend zum Geburtsdatum.

Zur Entzündung der Bauchspeicheldrüse: Ja, leider kommt das vor, kostet Gewicht und ist wohl auch schmerzhaft. K. hatte damals einige Tage Nahrungskarenz und wurde voll über den Zugang ernährt. Sie war aber da schon fast sieben. Ich habe damals auf Nachfrage der Ärzte für sie zum Kostaufbau Mumi abgepumpt, weil die so gut verträglich ist (H. war erst ein halbes Jahr alt), die hat sie aber nur widerwillig getrunken.

Ja, pflegegeld und gdB sind beantragt. Da gibt rs auch irgendwie extra Geld für Haushaltsdienstleistungen soweit ich das verstanden habe.

Ja, und den Familienentlastenden Dienst FED, der Dich bei der Kinderbetreuung unterstützt. Das nacht zB die Caritas. Die haben Konraktstellen für Menschen mit Behinderung, die das organisieren. Das verschafft mir bis heute Zeit für den Haushalt.

Und die vielen Aufgaben gehen irgendwann in Fleisch und Blut über. Ich kann zN inzwischen die kcal bis auf 10kcal genau abschätzen, die Mini an Tag gegessen hat
Die ganzen verschiedenen Zusätze habe ich zusammensetzungstechnisch gut im Kopf, ebenso die Gläschen. Am Anfang war das viel wiegen und rechnen, jetzt sind die Mengen abgespeichert.

Das wird, und der Alltag wird immer normaler im Sinne von Gewöhnen an die vielen Zusatzdinge. Nur die Akutphasen, die bleiben zumindest bei mir sehr anstrengend und auch belastend. Und die Momente, wenn mir bewusst wird, wie sehr Mini für etwas kämpfen muss, was für andere Kinder einfach so funktioniert...

Das klingt interessant. Die spielen dann mit den Kindern oder wie?

Genau. Anfangs waren sie nur bei uns daheim, später sind sie dann auch mit den Kindern auf den Spielplatz gegangen bzw. machen sie jetzt auch noch. Ich bin ja Alleinerziehende und organisiere mir so zB Hilfe, wenn wir was feiern oder ich für den Urlaub packe oder ich am Haus mal ein paar Stunden intensiv was arbeiten muss.
Und wenn Mini krank ist, habe ich den Öuxus, dass seine I-Begleitung dann für 4h zu uns kommt und ich von zuhause aus arbeiten kann. Bezahlt wird das Ganze von der Pflegeversicherung.

Fachlich kann ich leider (oder vllt auch zum Glück) nichts beitragen, aber ich möchte dir einen dicken Drücker da lassen.
((( )))
Gut, dass ihr jetzt in der Spezialklinik seid!

Wie geht es der Maus inzwischen? Ist sie die Sonde losgeworden?
Ich hoffe Physiotherapie und Ernährungsberatung sind angelaufen und Du fühlst Dich schon weniger schwimmend ohne Ufer in Sicht.

Ich wollte mich auch mal melden und wissen, wie es euch inzwischen geht?