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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 14.04.2025, 11:05
von Dickkopf-Mama
Ich hab gerade festgestellt, dass es Querfood nicht mehr gibt. :shock: :( .
Kann mir wer von euch einen online Shop empfehlen, bei dem man glutenfreie Ramen bekommt? Diese richtig getrockneten, die ewig halten (daher hab ich auch erst jetzt festgestellt, dass der Laden schon ein halbes Jahr zu ist...)
Zusätzlich würde ich es gerne haben, dass man nach Allergenen filtern kann. Es nervt, wenn man bei jedem Produkt einzeln nachgucken muss, ob es auch vegan ist.

Ich finde irgendwie nichts vernünftiges.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 14.04.2025, 11:20
von prinzessinzwerg
Ich hab ein paar Mal bei easy gluten free bestellt, die haben auch einen Allergenfilter und man kann auch nach vegan/vegetarisch etc filtern.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 14.04.2025, 11:20
von prinzessinzwerg
www.sologlutenfree.com

Das ist der Shop. Warum auch immer es da zwei Namen gibt.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 14.04.2025, 11:42
von Dickkopf-Mama
An und für sich toll, aber Ramen gibt es nur als frische Nudeln, die ungekühlt lange haltbar sind. Nur nirgends eine Angabe was das heißt. Ich gehe aber mal nicht von mehreren Monaten aus.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 14.04.2025, 13:59
von Mambu
Dickkopf-Mama hat geschrieben: 14.04.2025, 11:42 An und für sich toll, aber Ramen gibt es nur als frische Nudeln, die ungekühlt lange haltbar sind. Nur nirgends eine Angabe was das heißt. Ich gehe aber mal nicht von mehreren Monaten aus.
Ich bin gerade am vietnamesischen Supermarkt vorbeigefahren und dachte, ich schau mal nach.
Da gab es nur frische, ungekühlte Weizen-Udon (also kein exakter Vergleich), aber die hatten je nach Marke eine Haltbarkeit bis Januar bzw. April 2026.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 14.04.2025, 14:02
von Dickkopf-Mama
Oh, das ist ja schon ein ordentlicher Zeitraum. Dann frag ich da mal direkt an, wie lang die Haltbarkeit ist. Danke!
Das hätte ich nicht gedacht, dass die so lange haltbar sind!

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 14.04.2025, 14:04
von Mambu
Ich habe gerade bei Komeko selbst geschaut.
https://www.komeko.de/produkte/komeko-ramen/

Da haben die eine Haltbarkeit bis 05.09.2025.

Nicht ganz so lange, aber vielleicht reicht dir das ja?

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 22.06.2025, 18:22
von Herzueberkopf
Guten Abend zusammen,

ich habe mich extra hier angemeldet, um mich mit euch austauschen zu können.
Ich habe diesen Thread jetzt bis Seite 63 gelesen, nachher, wenn die Kids im Bett sind, geht's weiter.

Am Mittwoch habe ich einen Anruf unserer Kinderärztin bekommen. Meiner Tochter wurde (erneut) Blut abgenommen, da ihre Eisenwerte Anfang des Jahres nicht in Ordnung waren. Jetzt kam heraus, dass sie es, trotz Eisensaftes, immer noch nicht sind. Daraufhin hat die Kinderärztin weitere Werte nachgefordert und dann kam ihr Anruf.
Ein Wert ist sehr auffällig (>1000) und da er so hoch ist, ist sie sich sicher, dass sie Zöliakie hat.
Ich habe, da sie ansonsten symptomfrei ist (ok, fast symptomfrei, sie hat Schwierigkeiten mit der Konzentration, was ja aber auch mit dem Eisen zusammenhängen kann), um eine erneute Blutabnahme gebeten, um eine Verwechslung im Labor auszuschließen 🫣. Der Termin ist noch ausstehend.
Einen Termin zum Kindergastroenterologen soll ich mir auch schon besorgen (lt. Kinderärztin aber nur wegen der Ernährungsberatung).

Ich weiß jetzt nicht, welcher Wert da so erhöht ist, aber es kann ja eigentlich nur der ttg iga sein, oder?
Aber der alleine reicht ja eigentlich auch nicht, oder? Ist es möglich, dass der EmA (?) Wert auch schon ermittelt wurde? Weil da lese ich immer was von 2. Blutabnahme.
Ich werde morgen früh auf jeden Fall erst nochmal bei der Kinderärztin anrufen und nach den genauen Werten fragen und dann beim Kindergastroenterologen einen Termin machen. Ich hoffe, da können sie mir dann evtl. auch schon das weitere Vorgehen erläutern, eine Biopsie wird ja inzwischen gar nicht mehr standardmäßig gemacht, oder?
Man möchte ja gerne so schnell wie möglich Klarheit, daher dreht sich mein Kopf seit Tagen (inzwischen im Kreis 🙄).

Ich weiß gar nicht, was meine konkrete Frage ist, aber vielleicht hat jemand von euch ja einfach nur eine Anmerkung zu all dem?!

Viele Grüße ❤️

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 22.06.2025, 22:32
von jali
>1000 klingt sehr nach Transglutaminase-IgA-AK. Man braucht immer auch den Referenzwert kennen, aber der liegt in der Regel bei 7, 10 oder 20. >1000 ist da also sicher stark erhöht. Bei mehr als 10fach erhöhten Antikörpern kann eine leitliniengerechte Diagnose bei Kindern mit einer zweiten unabhängigen Blutentnahme gestellt werden, bei welcher der Anti-Endomysium-IgA-AK> 1:10 ist. Ich würde für die Verlaufskontrolle bei dee zweiten Blutentnahme um eine genaue Auszählung der Transglutaminase-IgA-AK bitten. Für die Verlaufskontrolle kann es eine Rolle spielen, ob der Startwert 1001 oder 10.000 ist. Die Magenspiegelung braucht ihr bei diesen Werten für eine Diagnose wahrscheinlich nicht. Wenn du die Diagnose sonst nicht gut annehmen kannst, weil du zweifelst, kann man es aber trotzdem machen lassen.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 22.06.2025, 23:06
von Herzueberkopf
Oh danke für die schnelle Antwort ❤️.

Ich denke auch, dass es sich um diesen Wert handelt. Ohne den Referenzwert jetzt zu wissen... Die Kinderärztin sagte ja, dass der Wert extrem erhöht ist und für sie die Diagnose schon steht. Sie möchte mir die Blutwerte für den Kindergastroenterologen mitgeben. Ich solle da direkt sagen, dass ich bereits die Werte habe. Ist es wohl möglich, dass sie den Anti-Endomysium-IgA-AK bereits bestimmt hat?! Ich lese immer nur was von 2. Blutabnahme.

Ich weiß auch nicht, ob ich eine Biopsie "haben möchte" oder nicht... Einerseits ja, andererseits nein. Angenommen die Schäden sind schon sehr massiv (😭), machen, außer gf, könnte/würde man ja doch nichts, oder?