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Edit:
(aus Wikipedia):

Hypercalciämie und Hypercalciurie
Störungen des Calciumstoffwechsels bei Sarkoidose sind seit etwa 1930 bekannt. Normalerweise wird 25-Hydroxy-Vitamin D in der Niere durch 1α-Hydroxylase zu 1,25-Dihydroxy-Vitamin D hydroxyliert. Diese Hyroxylierung wird durch erhöhte Calciumspiegel gehemmt. Bei Patienten mit Sarkoidose sind Makrophagen (Zellen, welche die Granulome bilden) ebenfalls in der Lage, 1α-Hydroxylase zu bilden. Diese 1α-Hydroxylase wird nicht durch erhöhte Calciumspiegel gehemmt. Der fehlende negative Feedback führt zu einer erhöhten Calcium-Aufnahme über den Darm und zu einer vermehrten Calcium-Freisetzung aus dem Knochen. Der Calcium-Spiegel im Blut steigt (Hypercalciämie), es kommt zu einer vermehrten Calcium-Ausscheidung über die Nieren in den Urin (Hypercalciurie). Das Parathormon sinkt ab. Die Hypercalciämie führt zu einer Verminderung der Nierendurchblutung und zu einer Verkalkung der Nieren (Nephrokalzinose). Die Hypercalciurie begünstigt die Bildung von Nierensteinen.
Nierensteine treten bei etwa 10% der Patienten mit Sarkoidose auf, zu einer Nephrokalzinose kommt es bei weniger als 5% der Patienten. Die Nephrokalzinose ist die häufigste Ursache eines chronischen Nierenversagens bei Sarkoidose. Die Diagnose einer Nephrokalzinose wird durch Ultraschalluntersuchung oder Computertomographie gestellt.

@ Markus:
Sarkoidose hat er aber nicht.

... puuh, da fällt mir auch nicht mehr so viel weiteres ein...

Dein Hinweis mit Erhöhung des PH-Wertes finde ich aber interessant. Schliesslich leidet ja unsere gesamte Zivilisation (von Ausnahmen abgesehen) unter Übersäuerung und viele Krankheiten lassen sich verbessern oder ausheilen, wenn man (auch) auf basische Ernährung und Entschlackung achtet.
Vielleicht ist das ein alternativer Ansatzpunkt? Wenn Dich das Thema interessiert, besorge dir doch mal folgendes Buch:
"Gesundheit durch Entschlackung" von P. Jentschura.
Sicher wird es keine Vorschläge für diese detaillierte Erkrankung machen, doch vielleicht findest Du Anregungen, die dich irgenwie weiterbringen?

Und noch was zur geschmacklichen Verbesserung: Fett ist auch ein starker Geschmacksträger...
Es kann also durchaus helfen mit z.B. Butter und Sahne etc. grosszügiger als sonst umzugehen. Das macht man bei eiweissarmer Ernährung (wie sonst bei Nierenpatienten) auch...

Übrigens glaube ich nicht (ohne sie natürlich zu kennen), daß deine Charite-Ärztin dir bzgl. alternativer Behandlungen weiterhelfen wird. Die wenigsten Schulmediziner beschäftigen sich ja mit diesen Dingen, und wenn sie in ihrer ganzen Laufbahn nur 2 Kinder mit dieser Diagnose hatte, wirst du wohl auch da selbst aktiv werden müssen.

Hast Du denn auch schonmal auf englischen Seiten gegoogelt? Nach Info oder Selbsthilfe?

Yolanthe hat geschrieben:Edit:
(aus Wikipedia):

Hypercalciämie und Hypercalciurie

@ Markus:
Sarkoidose hat er aber nicht.

Ja, dies sind für mich aber keine eigentlichen Diagnosen, sondern nur Symptome wie Husten oder Bauchschmerzen. Sarkoidose wäre eine...

zur ausgangsfrage: in der küche sagt man ja generell: je mehr kräuter und gewürze, desto weniger salz ist nötig.

legt euch doch einen kräutergarten in der küche und auf den fensterbänken an.

wir haben immer frischen schnittlauch, rosmarin, oregano, petersilie, koriander, thymian...

Markus hat geschrieben:Bitte sprecht von salzarmer Ernährung!

Ja, du hast Recht.

Ich meinte natürlich salzarme Ernährung. Frei vom Koch. oder Meer- oder Tafelsalz, das man beim Kochen benutzt.
Hätte ich all die Jahre völlig Salzfrei gelebt, dann wär ich wohl jetzt nicht mehr so gesund....

Huhu!
Vielleicht darf der Schulmediziner auch noch senften?!
Grundsätzlich stimme ich den meisten meiner Vorredner zu, vorallem Markus!
Problem: wenn Dein Kind eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung hat, dann würde ich persönlich mich mit all Deinen Fragen an den behandelnden Arzt und eine gute Diätassistentin wenden, denn die sind die Spezialisten auf dem Gebiet. Das i-net hilft Dir hier nur insofern weiter, als daß Du Selbsthilfegruppen ausfindig machen kannst, mit denen es dann sinnvoll ist sich auszutauschen. So gern ich die Homöopathie habe und viel von alternativen Methoden halte (bin selber sog. Arzt f. Naturheilweisen ), denke ich, daß in diesem Fall der HP auch einfach an seine Grenzen stossen wird, eben weil es sich um eine seltene Erkrankung handelt. Aber man kann ja nichts unversucht lassen. Da würd ich allerdings mit den Kollegen in der Charité und dem HP auch ganz offen sprechen, so daß einer vom anderen "weiß"...

Auch ich ernähre mich salzarm, meine "Geheimwaffe" ist wirklich Liebstöckel, das ist in jedem Essen/beim Kochen drin, wird dann zum Essen aber wieder rausgenommen, weil es so bitter schmeckt, wenn man dann draufbeißt Bzgl. des Brots würd ich mir auch einen Brotbackautomaten zulegen, das geht einfach und sehr unkompliziert, da muß man sicher kein Spitzenkoch sein, um ein gutes Brot hinzukriegen.

Alles Gute für Euch und scheu Dich nicht, die Ärzte solange zu löchern, bis DU die Antworten gefunden/bekommen hast, die Du brauchst!