Auch das haben wir bereits getan, sie war auch sehr betroffen, dann verdrängt sie es, denn das ist ja nicht sie. Auch bei den Treffen war immer eine Frau dabei, die in der DDR geboren war zu einer Zeit, als PKU nicht schon als Baby diagnostiziert wurde. Es wurde also zu spät bekannt, sie hält zwar Diät, aber die geistige Behinderung ist schon da. Meine Tochter hat da immer nur einen netten Menschen gesehen, und deren Mama kümmert sich um alles, in ihren Augen gings der Frau gut, die Einschränkungen sieht sie nicht.Kalimera hat geschrieben: ↑22.03.2023, 10:26 Vielleicht kannst du mal bei YouTube und co nach Berichten über PKU schauen, wo Betroffene mit der geistigen Behinderung, die als Spätfolge kommt, gezeigt werden und sie das schauen lassen. Dann sind die Spätfolgen viel eher für sie greifbar.
Ich habe mal 2 Monate lang eine junge PKU-erkrankte Frau betreut, bei der es nicht bemerkt wurde, eher es zu spät war. Die Zwillingsschwester war gesund, was es doppelt tragisch machte. Wirklich, wenn sie wüsste, was auf zu zukäme, wenn sie sich nicht an die Diät hält, wäre es ihr glaube nicht so egal. Wenn man das mal so richtig vor Augen geführt bekommen hat, hilft es eventuell mehr als nur das abstrakte Gespräch mit Eltern und Ärzten.
Ich muss dazu sagen, dass es zu ihren besten Eigenschaften gehört, dass sie Menschen niemals nach ihrer Verpackung beurteilt. Ihr Freund ist ebenfalls behindert, ich hatte sie damals gefragt welche er hat, und sie wusste es nicht, es war ihr nicht aufgefallen, dabei sind sie eindeutig zu sehen, wie wir mittlerweile wissen, aber das war für sie nicht relevant.
Weise ich also darauf hin und stelle den Vergleich an und erkläre, dass wir uns auch wünschen, dass sie später mal selbständig leben, eigenes Geld verdienen und ihren Hobbys nachgehen kann, dann ist ihr das wieder zu abstrakt, denn aktuell kann sie sich das eh noch nicht vorstellen, irgendwann mal auszuziehen, und wie gesagt, aktuell geht es ihr gut, ihre Werte stimmen, weil wir uns darum kümmern.
Mittlerweile haben wir sie so weit, dass sie ihre Pläne selbst schreibt und ausrechnet, auch wenn ich sie dazu zwingen muss, aber das sind nur Matheaufgaben, sie zieht keine Schlussfolgerungen daraus und ignoriert auch, wenn es nicht passt.
Wir haben unglaubliches Glück, dass ihre PKU nicht so stark ist und Schwankungen verträgt, aber auf diesem Glück ruht sie sich aus, und wir wissen eben nicht, ob ihr Gehirn nicht doch beeinträchtigt wurde, das ist ja alles ein was wäre wenn. Ich hoffe sehr, dass der Knoten noch irgendwann platzt, und es ist ja auch so, je älter sie wird, desto weniger genau muss die Diät sein, außer sie möchte ein Kind, aber ich habe den Eindruck, als möchte sie das Thema PKU völlig von sich abkoppeln, so als hätte es gar nichts mit ihr zu tun, und da können wir erklären und zeigen was wir wollen, es kommt nicht bei ihr an.