Voll-Stillwunsch; Neugeborenes mit Trisomie 21; zu wenig Zunahme

[deidamaus]

Liebe Angee,

Also die ausgebildete Still- und Laktationsberaterin war zufrieden mit meiner Tochter. Sie schien ihr nicht hypoton und auch das Vakuum kann sie erzeugen und halten. Das viele Schlafen bzw die Müdigkeit bleibt. Sie hat dort ewig geschlafen und ließ sich in dem extra warmen Zimmer nicht wecken. Zuhause klappt das durch den kühleren Raum eindeutig besser. Ach ja, im Mund hat sie getastet und gemeint es ist soweit ok.

das klingt doch sehr vielversprechend. Gerade auch, dass sie wohl keine Anomalien im Mundbereich hat.

Sie meinte einfach dass ich Gedul mit ihr haben muss.

Das ist auf jeden Fall wichtig, ich denke aber, dass du da sicherlich genug Ausdauer hast, die schwierige Anfangsphase zu überbrücken, bis es gut läuft.

29.02. 3305 g Geburt KH
03.03. 3160g U2 KH
05.03. 3180g Entlassgewicht KH, Stuhlgang 1, abhalten
08.03. 3250g Kofferwaage, Stuhlgang 1 viel, abhalten
09.03. 3200g Waage aus Apo wiegt auf 10g, Stillen 6x, Pipi 6, Stuhlgang 0
10.03 3250g Stillen 7, Pipi 9, Stuhlgang 1 Windel, 1x viel beim Abhalten (5x Kaka)
11.03. 3220g Pipi 10, Stuhlgang, 2x viel beim Abhalten (6x Kaka), 2x Milch (etwa je 18ml) mit der Spritze zugefüttert
12.03 3220g

Wie oft hast du denn gestern (in etwa) gestillt? Und wieviel Muttermilch konntest du gewinnen?

Ach ja im Arztbrief des Kardiologen stand: Verlaufskontrolle. Das Kind sollte aus kardialer Seite ausgehen, völlig unauffällig wachsen und gedeihen.

Perfekt.

Dancer-Hold-Griff habe ich mal geteset. Fand sie total doof. Ich stützte aber immer ihren Nacken und mich und mache Brustkompression.

Okay. Kommt sie mit der Brustkompression klar? Wenn du eh schon reichtlich Milch hast und sie am Anfang des Stillens Probleme hat, mit dem Milchfluss zurecht zu kommen, dann könnte Brustkompression die Probleme vergrößern.

Ach ja die Stillberatin fand das Wechselstillen nicht so gut. Zwecks fettreicher Milch erstillen. Also dass sie so nicht an die fettreiche käme, wenn ich ständig wechsle. Könnte das zutreffen, wenn wir pro Brust wirklich nur auf etwa 10Min kommen?

Das ist nicht richtig. Durch das häufige Wechseln der Seiten wird häufiger ein neuer MSR ausgelöst und dadurch steigt gerade der Fettgehalt der Milch, da der MSR auch auf beide Seiten wirkt. Häufig die Seite wechseln macht aber nur dann Sinn, wenn sie keine Probleme mit dem Andocken und Stillen hat.

Milch von Hand gewinnen ist bei mir irgendwie effektiver als Pumpen. Solang Mengen unter 50ml pro Mahlzeit reiche, würde ich lieber ausstreichen. Ist das auch ok?

Ja, definitiv. Wenn du die Milch besser per Hand gewinnen kannst, ist das doch super. Weniger Reinigungsaufwand, fetthaltigere Milch und sogar noch effektiver als Pumpen.

Bezüglich der Zunahme und dem Zufüttern: Lasse die abgepumpte Milch aufrahmen und verfüttere dann den Rahm. Dieser enthält reichlich Kalorien, so dass dein Baby nochmals extra Energie bekommt. Notiere dabei bitte die insgesamt abepumpte/ausgestrichene Milch in der Liste oben. Der wässrige Rest sollte nicht verfüttert werden, du kannst ihn aber z.B. für das Badewasser verwenden.

Wer hat dir zum Zufüttern per Spritze geraten?

Kinder mit Trisomie 21 nehmen meist weniger rasch zu, als Kinder ohne Down-Syndrom. Es ist also erstmal okay, wenn die Zunahme nicht so hoch ist, wie du es von deinen anderen Dreien kennst.

Ich habe auch den Eindruck, dass ihr kleinere Mahlzeiten, dafür öfter, gut täten. Aber leider dauert die gesamte Stillmahlzeit ab Wecken, anlegen, sie geht nicht gleich ran, zwischendruch abhalten oder wecken, wieder anlegen....einfach sehr lange. Stillen an sich ist natürlich kürzer. Etwa 20min. Gesamt dauerts aber mind 1h.

Okay, da wirst du aber im Moment wenig machen können. Wenn sie Probleme beim Anlegen hat (s.o.), dann wechsel nur dann die Seite, wenn sie eh abgedockt hat, sie eingeschlafen ist, du sie abhalten musstest, etc.

Ich habe große Angst dass sie die Menge aus dem BES und aus der Brust nicht gut verschafft. Es ist zuviel sein könnte und sie in Konsequenz dann kürzer stillt und in der Gesamtmenge dann wieder nicht mehr hat.

Füttere jetzt übers Wochenende nur den Rahm deiner abgepumpten Milch zu. Dann entscheiden wird nach den Gewichtswerten und den Ausscheidungen neu, was zu tun ist. Ausscheiden tut dein Baby ja sehr reichlich, dass ist perfekt.

Und ich habe große Angst/Panik wie ich das mal ohne meinem Mann schaffen soll. wenn er wieder arbeiten geht. Da sind einfach noch 3 weitere Kinder. Wenn ich meine Ansprüche herunterschrauben könnte, dann würde ich einfach nicht mehr stillen... aber ich möchte so gern.

Das Stillen wird dir viel Zeit sparen, wenn es rund läuft. Wie lange ist dein Mann noch zu Hause? Sind die großen Kinder in Kita und Schule (wobei die vielleicht eh zu haben bzw. machen)?

Und ich habe große Angst sie nimmt weiter nicht zu, trotz dieser Massnahmen...und fühle mich momentan aufgrund ihrer Trisomie so unsicher. Darf sie evtl. länger brauchen für die Zunahme? Meine Mitmenschen sind da eben auch keine Erfahrenen.

Es ist okay, wenn die Zunahme anfangs etwas langsamer ist, gerade bei der Grunderkrankung deines Babys.

Ganz liebe Grüße
deidamaus

[Angee82]

Liebe Deidamaus,

Ich habe heute versucht meine Milch aufrahmen zu lassen.
Es waren 1x 35ml und 1x 15ml.
Hab die 2 Becher in den Kühlschrank.
Bis jetzt ist es nur ein Minihauch an Rahm.
Geht nicht abzuschöpfen, da es sich komplett zerstreut.
Der Rest Milch ist weiterhin satt cremefarben.
Nicht wässrig wie auf Bildern im Internet.
Was läuft da falsch?
Zu wenig Milch?

[vam]

Hallo Angee,
ich habe auch eine Zeit gerahmt. Meist habe ich den Rahm des Vortags verfüttert, Milch hält sich ja im Kühlschrank 72 h Stunden. (unter sauberen Bedingungen sind auch 5-8 Tage akzeptabel (Quelle: Muttermilch aufbewahren)Da ist der Rahm schon ganz deutlich abgesetzt und kann vorsichtig abgeschöpft werden. Alternativ kann man auch eine Spritze aufziehen, da lässt sich die wässrige Lösung leicht ausdrücken. Hat sich für mich nicht so bewährt weil mit größerer Pumpmenge oder mehreren Pumpsessions wären es dann so viele gewesen. Als ich angefangen habe zu pumpen hatte ich auch ca. deine Menge, das hat sich dann gesteigert, weil ich besser zurechtkam.

[vam]

Hier noch ein Info-Sheet dazu: https://cdn.website-editor.net/fbecae35 ... 0Sahne.pdf

[Angee82]

Vielen Dank liebe Van!

[deidamaus]

Liebe Deidamaus,

Ich habe heute versucht meine Milch aufrahmen zu lassen.
Es waren 1x 35ml und 1x 15ml.
Hab die 2 Becher in den Kühlschrank.
Bis jetzt ist es nur ein Minihauch an Rahm.
Geht nicht abzuschöpfen, da es sich komplett zerstreut.
Der Rest Milch ist weiterhin satt cremefarben.
Nicht wässrig wie auf Bildern im Internet.
Was läuft da falsch?
Zu wenig Milch?

Hat sich im Laufe des Tages der Rahm dann doch abgesetzt? Eigentlich sollte dies nach einem Tag soweit sein, dass du ihn abschöpfen kannst.

Wie hat es heute tagsüber geklappt? Hast du Milch per Hand gewinnen können?

Liebe Grüße
deidamaus

[deidamaus]

29.02. 3305 g Geburt KH
03.03. 3160g U2 KH
05.03. 3180g Entlassgewicht KH, Stuhlgang 1, abhalten
08.03. 3250g Kofferwaage, Stuhlgang 1 viel, abhalten
09.03. 3200g Waage aus Apo wiegt auf 10g, Stillen 6x, Pipi 6, Stuhlgang 0
10.03 3250g Stillen 7, Pipi 9, Stuhlgang 1 Windel, 1x viel beim Abhalten (5x Kaka)
11.03. 3220g Pipi 10, Stuhlgang, 2x viel beim Abhalten (6x Kaka), 2x Milch (etwa je 18ml) mit der Spritze zugefüttert
12.03 3220g Stillen 8, Pipi 12x, Stuhlgang 1x nur ein paar hellgelbe Tropfen
13.3 3260g bisher Stillen 4x, Pipi 6x, Stuhlgang 1x hellgelb aber wenig und sehr flüssig, ausgestrichene Milch 100ml, verfüttert 70ml

Das Gewicht sieht ja gut aus. Ich bin gespannt, ob sich die Zunahme die nächsten Tage bestätigt und fortsetzt.

Die Ausscheidungen sind weiterhin reichlich, das ist sehr gut.

Hab nun das BES hier.
Muss sagen die Handhabung es ist wirklich wirklich wirklich tricky. Bin heute Nacht fast verzweifelt.
Eine übermüdete Mama, ein schläfriges Baby das sich 30Min lang nicht wecken ließ, ständiges An und Abdocken und dann noch das BES.

Schwierigkeiten bereiten mir, dass sich der Schlauch immer wieder nach draußen arbeitet. Mach ich da eventuell noch was falsch? Im Internet stand der Schlauch soll auch nicht über die BW hinausragen. Mehr oder weniger parallel zur BW enden.
Ich muss auch noch üben wie ich den Schlauch am besten anklebe dass die Kleine das Tape nicht im Mund hat.

Im konzentrierten BES-Einlernen kommt das Wechselstillen&Co leider viel zu kurz...

Die Handhabung mit dem BES ist wirklich etwas gewöhnungsbedürftig, aber dann läuft es oft gut. Bleibe aber bitte erstmal nur beim Zufüttern vom Rahm (wenn es heute damit geklappt hat). Es kann gut sein, dass das ausreichend ist und du dir das doch aufwendigere Zufüttern der Milch (statt des Rahms) sparen kannst.

Wenn es doch soweit kommt, dass du das BES brauchst, dann verwende es erstmal nur tagsüber, nachts ist es eigentlich nur ganz selten nötig.

Der Schlauch sollte in etwa 1 cm über die Brustwarze hinausschauen. Saugt dein Baby dann, wird die Brustwarze länger und der Schlauch ist dann in etwa so lang wie die Brustwarze.

Aber bleibe erstmal beim Verfüttern des Rahms, es besteht kein dringender Handlungsbedarf Milch zuzufüttern, da dein Baby reichlich ausscheidet und Babys mit Trisomie 21 oft langsamer zunehmen als Babys ohne Gendefekt.

Ich habe den Verdacht dass die kleine Maus immer wieder an Reflux leidet. Sie spuckt nicht, sondern macht manchmal so komische Geräusche. So als ob ihr es etwas hochkommt. Inwiefern kann ich das tolerieren weil es Säuglinge oft betrifft?

Solange sie damit keine Probleme hat, sollte es okay sein. Vielleicht fragst du deine Hebamme beim nächsten Besuch einfach mal, was sie meint (sie kann dein Baby ja life sehen und hören).

Liebe Grüße
deidamaus

[Angee82]

Liebe Deidamaus,

Ich habe heute morgen die Milch aus dem Kühlschrank. Ein ganz dünner Hauch Rahm hatte sich gebildet.
Mengenmäßig etwa einen halben TL.
Vielleicht hätte ich noch länger warten müssen?!
Es waren etwa 10h. Doch einen ganzen Tag warten?
Heute habe ich auch immer die dünne Haut gefüttert.
von der Milch, die ich Tags ausgestrichen hatte. Es waren immer ein paar kleine Mini-Mengen.
Aber dann werde ich die zukünftige Milch nun 24h Rahmen lassen.
Die Liste wird von mir selbstverständlich noch aktualisiert.
Heute morgen wog sie erfreulicherweise 3280g. Gestern 3260g.
Der Haken an der Sache ist, dass sie nur noch wenige Tropfen goldgelben Stuhlgang hat. Ungefähr 5 kleine Kleckse. Heute bereits den 3.Tag.
Ist das wieder ungünstig?
Ich halte sie regelmäßig ab. Manchmal kommt ein Pups.

[Angee82]

Ach ja, und leider schmeckt die Milch die aufgerahmt ist ziemlich seifig. Die arme Maus tut mir Schon leid. Super lecker scheint sie es nicht zu finden.

Meine Hebamme hat mir mit dem BES heute nochmal geholfen. Das war echt klasse. Nun fällt mir das Platzieren und Ankleben des Schlauchs deutlich leichter.
Sollte ich auf das große Ventil wechseln wenn wir in 10min stillen 20ml nicht leer schaffen? Trotz drücken meinerseits?
5ml blieben übrig. Oder hilft es, wenn der Schlauch wie du beschrieben hast noch ein wenig weiter im Mund liegt?

Ansonsten klappt auch das Anlegen viel besser.
Keine Gemecker mehr. Es lag wohl am MSR, der ihr nicht schnell genug ausgelöst wurde.
Zwar dockt sie im allg immer noch schnell ab, aber in dem ich sie im Nacken stütze und manchmal eben damit sanft am Abdocken hindere läuft es auch da besser.
Ich spreche fleißig mit ihr und lobe sie, wenn sie gegen Ende der Stillmahlzeit auch mal ganz entspannt mal ein paar Minuten durchgehend an einer Seite stillt.

Manchmal verschluckt sie sich noch an der linken Brust. Kenne das von den 3 Buben. Aus irgendeinem Grund spritzt es links. Rechts kommt das nicht vor.
Ich lege sie links häufig aufrecht an, so dass sie die Milchmenge besser händeln kann.

Ich bin dankbar dass wir als Still-team wieder ein gutes Stück eingespielter geworden sind.

[Angee82]

Zum Reflux:
Wir waren ja gestern bei der Osteopathie. Diese habe ich auf den vereinzelt auftretenden Reflux angesprochen.
Sie meinte durch die Behandlung müsste dieser verschwinden, da verschiedene Blockaden aufgelöst wurden.
Tatsächlich ist mir heute diesbezüglich nichts aufgefallen.