Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

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Kirschquark
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Kirschquark »

Kreon ist nicht Hochkalorisch. Kreon ist Pakreasenzym (vom Schwein).
LG
Hannah
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Giggles
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Giggles »

Ja, infantrini ist das. Wäre das überhaupt das Richtige?

Achja, und ich soll wieder 24h Stillproben machen. Habe mich geweigert bzw vergesse es einfach. Das bringt ja nu garnichts..

Ich meinte dass es fertige Gläschen von H*** gibt und diese nicht hochkalorisch sind.
Viele Grüße

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Kirschquark
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Kirschquark »

In die Gläschen muss Öl. Frag mal nach Ceres-Öl. Dazu Kreon weil Fett.
Die richtige Milchnahrung ist Cystilac. Aber Stillen ist und bleibt vorzuziehen. Cystilac ist der Ersatz für Pre, nicht für MuMi!
LG
Hannah
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Kirschquark
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Kirschquark »

Ich mache jetzt Übergabe, werfe mich in meine Klamotten und fahre nach Hause. Wenn ich mich dann noch mit meiner Familie beschäftigt habe, schreibe ich nochmal ausführlicher
LG
Hannah
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Giggles
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Giggles »

Gut, danach frage ich.

Muss Kreon zu jedem Stillen gegeben werden?

Vielen vielen Dank für eure Unterstützung. Langsam krieg ich einen Plan für morgen.

Danke kirschquark. Ich habe das Gefühl, dass die Ärzte hier kaum Plan von der Krankheit haben.
Viele Grüße

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Kleine
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Kleine »

Bei anderer Ausgangslage (Mini ist ein Frühchen mit massiver Hypotonie im Mundbereich, einer schweren Dysphagie und Hypersensibilität im Rachen, kleinwüchsig, kein Hunger- oder Durstgefühl und noch viel mehr, was aber für die Ernährung nicht relevant ist) fing bei uns das Hochkalorische mit 16 Monaten an (bis dahin stündlich gestillt). Zu dem Zeitpunkt konnte er mit Wasser verdünnte 4-Monatsgläschen essen. Pro Mahlzeit schafft er volumenmäßig ca. 1/2 max. 3/4 Gläschen, braucht aber 1600kcal am Tag...

Die Gläschen mit den meisten Kalorien von H sind (ca. 70kcal pro 100g):

Gemüse/Fleischgläschen:
Gemüserisotto (4. Monat)
Vegetarische Couscousgemüsepfanne (6. Monat)
Spaghetti Bolognaise (4. Monat)
Schinkennudeln (4. Monat)
ca. 1/3 des Gläschenanteils der Mahlzeit besteht aus den H*** Rindfleischgläschen, da die noch mehr Kalorien haben und in allen Gläschen der Fleischanteil zu niedrig ist.

Obstgläschen:
prinzipiell alles mit Banane ist besser, noch besser mit Zwieback oder Babykeks oder diese Milch-Abendbreie im braunen Glas (mag meiner nur leider nicht).

1 Mahlzeit (Mittag/Abend) besteht hier aus 1/3 Gemüse/Fleisch-Gläschen, 1/4 Rindfleisch-Gläschen, 1 EL hochwertiges Rapsöl, 3 Messlöffel EnergeaP (ist erst für größere Kinder, als er kleiner war, war das noch Maltodextrin 6 (Achtung auf die 6 kommt es an))

Frühstück besteht aus 3 geh. TL Haferbrei mit Wasser angerührt, 1/3 Obstgläschen, 1 EL hochwertiges Sonnenblumenöl (ist geschmacksneutraler), 2 Messlöffel Maltodextrin 6 (das EnergeaP schmeckt mit Obst ganz scheußlich)

Maltodextrin 6 ist tatsächlich komplett geschmacksneutral, muss aber kleinschrittig eingeführt werden sonst gibt es Durchfall und ob das für Kinder unter 1 Jahr schon geht, weiß ich nicht.

Infantrini ist für Kinder unter 1 Jahr, mochte meiner aber nie. Das einzige, was hier von diesen Trinknahrungen geht, sind die Nutrini smoothies. Aber der Mini trinkt auch keine Milch und die anderen Sorten sind alle mit Milch. Vielleicht hat Fresubin da auch was im Programm, was für Kinder unter 1 Jahr geht. Der Versuch lohnt, die Firmen verschicken Proben und es schmeckt wirklich alles verschieden.

Von Fresubin wird fast alles von der KK bezahlt, bei Nutricia leider nicht. Nutrinis & Creamys aber auf jeden Fall.

Der Darm gewöhnt sich an die Mengen Öl, das muss man langsam steigern.

Dann gibt es hier als Zwischenmahlzeit Nutrini Creamy Berry Fruit, wieder die Frage, ab wann das zugelassen ist.

Letzte Zusatznahrung sind die 5kcal Shot von Fresubin, aber die sind sicher erst für ältere Kinder und geschmacklich einmal Richtung Marshmallows (neutral heißt die Richtung) und Zitronenquark (Lemon). Auch das wird von der KK bezahlt.

Irgendwann wirst Du bestimmt hören, dass die KK nur eine Sorte hochkalorische Nahrung bezahlt, das ist aber nicht so. Für den Fall lass Dir vom betreuenden SPZ oder der Klinik ein Schreiben geben, dass die verschiedenen Varianten notwenig sind, dann geht auch das.
LG
Anika

mit Grinsebacke (04/11), Mini-Kämpfer (11/14) und Kampfkuschelkater, Apportierkatze, den wilden Jungkatern auf der Bettdecke sowie rotem Einohrtiger fest im Herzen
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Glyzinie »

Unser Bub ist ja bis heute einiges unter der 3. Perzentile. Ursache unklar. Unser Kinderarzt wollte uns daher auch mal die Produkte von Nutricia, wozu auch Infantrini gehört, verschreiben. Allerdings hatte der Kleine auch Antikörper gegen Kuhmilch im Blut. Damit hatte sich das erledigt. Mich persönlich haben auch Zuckergehalt und Palmöl da drin gestört.
Wie es mit dem vielen Eiweiß da drin ist, weiß ich nicht. Babys und Kinder sollen ja nicht so viel aufnehmen davon. Aber vielleicht ist das bei euch angebracht, würde ich mal besprechen.
Es gibt vom Hersteller auch Berater, die zu dir kommen können. Frag doch mal im Krankenhaus.

Kreon vielleicht nach dem Stillen mit Spritze direkt in Mund geben? Wir haben das bei Eisentropfen als Baby immer so gemacht.
Mit eiligem Piffi (11/2016)
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Kirschquark
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Kirschquark »

So... da bin ich wieder. Ich versuche mal mich durchzuhangeln.
Erst mal zum Verständnis: Bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist das Sekret einzelner oder aller exokrinen Drüsen verdickt/verändert
Das macht sich vor allem in der Lunge, im Darm und in der Bauchspeicheldrüse sowie natürlich im Schweiß bemerkbar. Deswegen ist der Schweiß sehr viel salziger (und dahin verschwindet übrigens auch das Natrium aus dem Blut).
Das zähe Sekret der Bauchspeicheldrüse verstopft quasi den Gang von der Bauchspeicheldrüse in den Zwölffingerdarm. Dadurch gelangen die Enzyme nicht oder nicht ausreichend zum Nahrungsbrei und müssen künstlich zugeführt werden (Kreon).
Das Sekret in der Lunge ist ebenfalls zäh, aber salzarm. Deswegen können Inhalationen mit hypertoner Kochsalzlösung (meist 3-6%) sinnvoll sein.
In diesem Sekret fühlen sich bestimmte Keime leider sehr wohl. Deswegen gelten da ein paar Hygieneregeln. Manchmal ist dann die Behandlung mit inhalativen Antibiotika angezeigt. Oder auch mit oraler oder intravenöser Antibiose.
Auch die Schleimhaut im Darm produziert verändertes Sekret.
Die Aufnahme der fettlöslichen Vitamine ist oft gestört, der Stuhlgang ist tw. fettig-gebläht oder Durchfall, das liegt aber auch am Fehlen der fettspaltenden Pankreasenzyme.
LG
Hannah
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Kirschquark
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Kirschquark »

Die Ernährung sollte fettreich und hochkalorisch sein. Mit Fett nicht geizen, dazu Kreon richtig geben - 1 Messlöffelchen Granulat reicht für 2,5g Fett. Die Frage nach dem ungefähren Fettgehalt der MuMi gebe ich an deidamaus weiter....die Höchstdosis lt Beipackzettel sind 15000 bis 20000 fettspaltenden Einheiten pro kg/KG (im Messlöffelchen sind 5000 Einheiten).
Dir steht auch die Beratung durch eine Diätassistentin zu, die die meisten gängigen Produkte kennt und Proben hat. Sie weiß auch was verordnet werden kann und wie es zu verordnen ist (also was aufs Rezept muss damit es übernommen wird). Das wissen die Leute in der CF-Ambulanz aber auch.
LG
Hannah
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Kirschquark
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Re: Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

Beitrag von Kirschquark »

Was Du jetzt tun kannst: frag mal in der Familie, ob es früh verstorbene Kinder gab... vor allem in der ersten Hälfte des letzten Jahrhunderts. Oder sogar bekannte CF.

Schreib Dir alle Fragen für die CF Ambulanz auf.

Nimm Kontakt zum Muko e. V. auf. Da gibt es Menschen mit hohem Empathielevel für die Zeit nach der Diagnose. Ich bin da eher ähm... sachlich?, kann Dir aber auch gerne meine Handynummer geben.

Knuddel Dein Baby. Es ist immer noch das gleiche Baby wie vor ein paar Tagen. Das Leben verläuft jetzt vielleicht etwas anders als geplant aber es wird schön. Es ist schön. Auch wenn es im Moment schwer ist.

Erlaube Dir (Euch?) zu trauern um die Pläne und Wünsche und Vorstellungen. Es wird trotzdem gut, aber anders.

Hör Dich schon mal nach einer Physiotherapiepraxis für Kinder um. Bei Lungenbeteiligung wird Euch die Atemtherapie/Atemgymnastik sehr lange begleiten und wichtig sein. Wenn Du sie nicht brauchst - um so besser.

Verwirf alle Vorschläge, die du doof oder einfach zu anstrengend findest.

Genieße Dein Baby.
LG
Hannah
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