Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

[Kirschquark]

CF wird immer rezessiv verebt.
Es gibt rund 1400 bisher entdeckte Mutationen, die tatsächlich alle etwas unterschiedliche "Probleme" hervorrufen.

Meine Große hat CF in "Vollausprägung", die erst mit 20 Monaten diagnostiziert wurde (Delta F 508 homozygot). Danach kann man echt nicht gehen.


Wir waren ja eben in der MHH in der Ambulanz, da wird der Information, die Dir die Medizinerin gegeben hat, heftig widersprochen.
Natürlich fallen einige der "leichten", nur einzelne Organe betreffenden Mutationen , tatsächlich erst spät oder gar nicht auf. Wenn man Überträger ist, hat man ja eigentlich keine Symptome (einige Männer sind wohl steril), bekommt aber eher selten TBC.

Die Verläufe sind wirklich sehr unterschiedlich, da kommt es auf Therapieumsetzung, Keimbesiedelung, Nebenerkrankungen usw. an.

Giggles, ich würde jetzt folgendes versuchen:
Humangenetik laufen lassen (evtl. bei positivem Befund auch bei Deinen Geschwistern, sofern vorhanden).
Termin in der CF-Ambulanz vereinbaren (lass das das KH erledigen).
Den Muko e. V. kontaktieren.

[deidamaus]

Unabhängig vom Schweißtest stagniert das Gewicht leider wieder.
23.06. 6340
24.06. 6310
25.06. 6270

Ich weiß nicht was ich noch machen soll. Brei isst sie nur in mikroskopischen Mengen. Pre haben wir gestern Abend probiert. Da hat sie vlt 20 ml getrunken
Ich würde gern bald nach Hause gehen.

Kann ich darauf hoffen, dass eine Stillexpertin sich hier im Forum meiner annimmt? Ich brauche irgendwie einen Fahrplan fürs Stillen und Zufüttern.

Hallo Giggles,

das war bestimmt ein Schock für euch. Gut aber, dass ihr jetzt gezielt handeln könnt, da ihr wisst, was die Ursache ist.

Ich schreibe dann mal etwas bzgl. des Stillens:

Betroffene leider sehr oft unter mangelnder Zunahme als Kind bzw. Untergewicht als Kind/Erwachsener. Es ist also bei CF nicht ungewöhnlich, wenn dein Baby weniger als "normal" zunimmt.

Was du machen kannst, ist das Stillmanagment zu optimieren und kalorienreiche Beikost anzubieten. Was du gezielt an Nahrungsergänzungsmittel brauchst, kann dir dein Arzt sagen.

Konkret würde ich dir empfehlen:
Mindestens 10 mal am Tag die Brust anbieten, gerne auch immer eine zweite Seite. Dazu hochkalorische Beikost, so dass dein Baby möglichst viele Kalorien bekommt. Das bedeutet, dass du reichlich Fett ans Essen machst und bevorzugt Lebensmittel wählst, die eine hohe Energiedichte haben (Avocado, Bananen z. B. beim Obst, Erbsen z. B. beim Gemüse). Beikost kannst du auf jeden Fall zweimal am Tag anbieten. Auf jeden Fall davor (und ev. auch danach) noch Stillen.

Pre zufüttern bringt keinen Vorteil, sondern mindert nur die Menge der getrunkenen Muttermilch.

Hilft dir das erstmal weiter?

Liebe Grüße
deidamaus

[Glyzinie]

Rezessiv ist klar, hatte ich ja geschrieben. Dann hatte sie mir bezüglich Symptome wohl nichts Richtiges erzählt. Tut mir leid.

Deinem Baby auf jeden Fall alles Gute, Giggles. Und dass ihr eine passende Therapie findet.

[ixcacienfuegos]

Ins Screening werden Krankheiten ja außerdem deshalb aufgenommen, weil es wichtig ist, dass man sie schnell erkennt, weil sie unbedingt behandelt werden müssen.

[Giggles]

Hallo ihr lieben,
Vielen Dank für den Zuspruch und die vielen Tipps. Ich bin ganz schön am Ende und irgendwie immernoch verzweifelt, weil das Gewicht immernoch nach unten geht.
Seit heute bekommt sie dieses Kreon für die Verdauung. Ich soll ihr das 4x/Tag mit Brei geben. Sie nimmt den Brei bisher nur vom Finger, was es nicht leichter macht. Gibt es da Tipps irgendwo im Forum wie ich sie an den Löffel gewöhnen kann?
Ansonsten ist 1x/Tag diese kalorienhaltige Milch geplant. Die nimmt sie mir garnicht ab. Ich habe es mit Flasche und Becher versucht. Soe wehrt es ab sobald es in ihre nähe kommt. Die Schwestern haben vorgeschlagen, dass ich eine Sonde an den Finger mache und es ihr so reinspritze. Das hat sich für mich aber auch nicht richtig angefühlt. Ich glaube sie ist mit allem oral überfordert. Ich wollte ihr morgen vlt msl so einen Flaschensauger zum Spielen geben. Hilft sowas?
Ich habe das Gefühl, dass wir an zu vielen Fronten gleichzeitig kämpfen, möchte aber auch nicht, dass sie weiter abnimmt..
wie setzt man da die richtigen Prioritäten?
Den Termin beim Spezialisten haben wir am Dienstag, bis dahin bin ich vermutlich im kh.

Danke euch!

[Kirschquark]

Ich bin gar etwas im Stress, schreibe aber gleich nochmal.
Die Cystilac kannst Du echt weglassen wenn Du dafür stillst.
Finger in Brei tunken, mit Kreon panieren, ablecken lassen.
4x täglich ist etwas besser als nix Aber auch nicht doll... Kreon wird nach Fettgehalt der Mahlzeit gegeben (und der sollte hoch sein).
Auch zum Stillen müsste das eigentlich gegeben werden.

[Wunderkind]

Ich kenne mich mit der Spezialnahrung nicht aus. Ist diese Milch dicker als zum Beispiel Pre? Den ansonsten könntest du es vielleicht mit dem Brusternährungsset versuchen. Da würde sie die kalorienreiche Milch beim Stillen an der Brust bekommen.

https://www.medela.de/stillen-fachperso ... ehrungsset

Das bekommt man online oder sonst auch in der Apotheke.

Ich wünsche euch als Familie viel Kraft für die nächste Zeit und liebe Menschen, die euch unterstützen.

[Kleine]

Ich hätte auch ein BES oder einfach eine Magensonde vorgeschlagen, die Du beim Stillen mit den Mund schummelst und dann über die Spritze das hochkalorische Zeug mit reinspritzt. So bekam mein Mini im ersten Jahr oral Antibiotikum.
War diese Spezialmilch Infantrini? Wenn Deine Tochter ein Jahr alt wird, erweitert sich das Spektrum der hochkalorischen Anreicherungsmöglichkeiten um ein Vielfaches. Ich wünsche Dir, dass Ihr für diese 5 Monate was Passendes findet.
Ich kann Dir gerne eine Liste machen, was mein Mini so ins Essen geschummelt bekommt. Er hat zwar keine Mukoviszidose, aber ein großes mundmotorisches Ernährungsproblem bei überproportionalem Kalorienbedarf und geringer Nahrungsmengenaufnahme...

Ich drücke Dich mal ganz fest!!!

[Giggles]

Das heißt das Kreon müsste man öfter geben? Ich stille im Moment fast stündlich, muss man es dann auch so oft geben? Und wie gibt man das dann zum stillen?
Ich ktiege hier halt nur die schicken Marken-Glässchen. Schätze den Fettgehalt nicht so hoch ein.
Brusternährungsset kriege ich jetzt auf die Schnelle vermutlich nicht ran. Statt Kreon klnnte ich auch meine Milch mit irgendsoeinem Pulver anreichern. Das soll wohl aber furchtbar schmecken.

[deidamaus]

Hallo Giggles,

du kannst auch, um mehr Kalorien ins Kind zu bekommen, Milch abpumpen und den Rahm füttern (per Löffel oder mit einer Spritze in den Mund geben). Das ist fast Fett pur.

Bezüglich dem Füttern mit dem Löffel hilft wohl nur Geduld und immer wieder Geduld.

Liebe Grüße
deidamaus