Mutter mit Epilepsie

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Larala
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Mutter mit Epilepsie

Beitrag von Larala » 12.03.2018, 22:34

Nachdem ich drei Jahre lang ohne Medikamente keine Probleme hatte, meldet sich jetzt meine Epilepsie wieder zurück. Ich könnte heulen! Ich habe schon einen Termin bei meiner Neurologin ausgemacht, aber möchte gern gut vorbereitet ins Gespräch gehen. Wahrscheinlich muss ich wieder Medikamente nehmen und ich frage mich natürlich, ob ich weiter stillen kann.
Meine Tochter (fast 10 Monate) isst gerne und bekommt dreimal am Tag Beikost, von der sie ordentliche Portionen verdrückt. Wir stillen trotzdem noch ca. 5 Mal am Tag und 2-4 Mal in der Nacht. Ich wollte sehr gerne länger stillen, aber andererseits will ich meinem Baby auch nicht so ein Hammer-Medikament zumuten.
Das Medikament der Wahl in meinem Fall ist Topamax (Topiramat). Embryotox sagt dazu, dass es "akzeptabel" ist damit zu stillen. Aber ist es in unserer Situation auch vernünftig?
Ich weiß überhaupt nicht, wie ich die Vor- und Nachteile abwägen soll.

Und noch ein anderes Problem: Da unsere Nächte anders unerträglich waren, schlafe ich seit Kurzem mit meiner Tochter in einem Bett. Wäre das denn noch sicher, wenn ich Epilepsie-Medikamente nehmen würde?
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SandraKoeln
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Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von SandraKoeln » 12.03.2018, 23:51

Hallo,

Vorab: ich bin kein Mod und keine Stillberaterin. Ich hoffe, es ist trotzdem okay wenn ich antworte. Ich bin Ärztin und habe einige Zeit in der Neurologie gearbeitet. Und das Thema liegt mir aus verschiedenen Gründen sehr am Herzen.
Topiramat hat meines Wissens Auswirkungen auf den Schlaf, Familienbett wäre dann potentiell unsicher. Da würde ich aber die Neurologin nochmal zu befragen. Wobei deine Tochter ja auch nicht mehr ganz klein ist. Ist ein Beistellbett bzw angestelltes Kinderbett eine Option? Eventuell mit Gitter?
Abhängig davon, wann deine Anfälle auftreten und welche Form von Anfällen du hast, wäre die unbehandelte Epilepsie aus meiner Sicht für das Kind im Familienbett, und auch sonst, deutlich gefährlicher als das Medikament.
Du weißt sicher auch, dass nicht behandeln bei keine gute Option ist, oder? Jeder Anfall schädigt dein Hirn, Anfälle zu vermeiden ist daher extrem wichtig. Eventuell gibt es ja andere Medikamente außer Topiramat, wobei ich an deiner Stelle eher dabei bleiben würde, wenn du darunter schon einmal anfallsfrei warst.
Auch wenn ich sonst nie dazu raten würde, aber vielleicht ist nachts abstillen und nächtliche Betreuung durch den Papa für euch eine Option? Schlafmangel erhöht die Anfallsbereitschaft leider deutlich.
Ich wünsche dir ein gutes Gespräch mit deiner Neurologin. Das Thema Epilepsie und Mutterschaft ist ja ein durchaus relevantes in der Neurologie und viele Neurologen haben da Ahnung. Du kannst deine Ärztin aber auch bitten, mit Embryotox Kontakt aufzunehmen.
Alles Gute für euch!
Unterwegs mit dem Großen (08/11), der Kleinen (09/14) und den Zwitschis (06/17)

Lösche Benutzer 9567

Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von Lösche Benutzer 9567 » 13.03.2018, 07:58

Ich hab nichts beizutragen,kenne die Epilepsie nur als Angehörige.
Dass du traurig und besorgt bist ist klar.
Alles Gute bei der Einstellung!

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Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von Sophia85 » 13.03.2018, 08:01

Du Arme - da hattet ihr grade eure Schlafsituation einigermaßen entspannt und jetzt das. Och Mann.

Würde eure Tochter es akzeptieren, wenn sich der Papa zu ihr legt? Oder geht das nicht? (Bei uns geht das nie, da klappts beim Papa nur mit Tragen, aber ich dachte, ich frage trotzdem).

Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass dein Neurologe dich einfühlsam und verständnisvoll berät.
Zum ersten Mal Mama, Sohn wurde 04/2017 geboren.

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Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von Mondenkind » 13.03.2018, 09:52

Ich möchte mich insgesamt SandraKoeln anschließen und nochmal betonen, dass Topiramat bei einem Kind im Alter deines Kindes wirklich eine vertretbare Therapie ist. Nicht zu vergessen ist, dass die Ausführungen bei embryotox sich ja auch auf vollgestillte Säuglinge beziehen, was bei euch ja gar nicht mehr zutrifft.
Liebe Grüße, Mondenkind, Modteam Stillberatung

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Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von Larala » 13.03.2018, 12:48

SandraKoeln hat geschrieben:
12.03.2018, 23:51
Topiramat hat meines Wissens Auswirkungen auf den Schlaf, Familienbett wäre dann potentiell unsicher. Da würde ich aber die Neurologin nochmal zu befragen. Wobei deine Tochter ja auch nicht mehr ganz klein ist. Ist ein Beistellbett bzw angestelltes Kinderbett eine Option? Eventuell mit Gitter?
Abhängig davon, wann deine Anfälle auftreten und welche Form von Anfällen du hast, wäre die unbehandelte Epilepsie aus meiner Sicht für das Kind im Familienbett, und auch sonst, deutlich gefährlicher als das Medikament.
Du weißt sicher auch, dass nicht behandeln bei keine gute Option ist, oder? Jeder Anfall schädigt dein Hirn, Anfälle zu vermeiden ist daher extrem wichtig. Eventuell gibt es ja andere Medikamente außer Topiramat, wobei ich an deiner Stelle eher dabei bleiben würde, wenn du darunter schon einmal anfallsfrei warst.
Auch wenn ich sonst nie dazu raten würde, aber vielleicht ist nachts abstillen und nächtliche Betreuung durch den Papa für euch eine Option? Schlafmangel erhöht die Anfallsbereitschaft leider deutlich.
Ich wünsche dir ein gutes Gespräch mit deiner Neurologin. Das Thema Epilepsie und Mutterschaft ist ja ein durchaus relevantes in der Neurologie und viele Neurologen haben da Ahnung. Du kannst deine Ärztin aber auch bitten, mit Embryotox Kontakt aufzunehmen.
Alles Gute für euch!
Ja, es hat Auswirkungen auf den Schlaf. Ich habe mit Topiramat deutlich tiefer und fester geschlafen als ohne. Im Moment schlafen wir einen Teil der Nacht aneinandergekuschelt mit Brust im Mund, weil es anders gar nicht mehr ging. Auch ohne Epilepsie nicht meine Idealvorstellung, aber mit den Medikamenten hätte ich dabei wirklich ein schlechtes Gefühl, auch wenn das Baby nicht mehr winzig ist.
Ich hatte immer nur fokale Anfälle, bei vollem Bewusstsein, und soweit ich weiß auch nie im Schlaf. Dass ich durch die Anfälle im Schlaf mein Kind gefährde, halte ich für eher unwahrscheinlich. Aber du sagst es eben: Anfälle zu vermeiden ist wichtig und nicht behandeln ist eigentlich keine Option.
Sophia85 hat geschrieben:da hattet ihr grade eure Schlafsituation einigermaßen entspannt und jetzt das. Och Mann.
Würde eure Tochter es akzeptieren, wenn sich der Papa zu ihr legt?
Da sagst du was. Wobei ich glaube, dass die Wochen, in denen wir hier so extrem schlecht geschlafen haben, dazu beigetragen haben, dass sich die Epilepsie wieder meldet. Wie SandraKoeln schreibt, erhöht Schlafmangel die Anfallsbereitschaft. Wir haben es gerade erst geschafft, dass die Nächte wieder enspannt und sogar etwas erholsam sind. Da möchte ich nicht zu schnell schon wieder eine neue Veränderung reinbringen. Deshalb will ich es - was auch immer da auf uns zu kommt - langsam angehen lassen.
Ich denke, Schlafen beim Papa und/oder Beistellbett mit Gitter sind auf jeden Fall Optionen, die wir ausprobieren werden.
Mondenkind hat geschrieben:Ich möchte mich insgesamt SandraKoeln anschließen und nochmal betonen, dass Topiramat bei einem Kind im Alter deines Kindes wirklich eine vertretbare Therapie ist. Nicht zu vergessen ist, dass die Ausführungen bei embryotox sich ja auch auf vollgestillte Säuglinge beziehen, was bei euch ja gar nicht mehr zutrifft.
Danke, Mondenkind. Auf so eine Antwort von dir hatte ich gehofft und du gibst mir Zuversicht :) Ich kann mir vorstellen, das Stillen zu reduzieren, aber ganz abstillen würde ich extrem schade finden.
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Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von sookie » 13.03.2018, 20:45

Hallo Larala,

hier auch jemand mit fokaler Epilepsie :/
Ich nehme schon länger Levetiracetam, da sind solche Nebenwirkungen auf den Schlaf nicht beschrieben.
Wäre Lamotrigin oder Levetiracetam eine Alternative für dich wenn du eh eine neue Therapie beginnen musst? Sind ja beide auch in der Schwangerschaft Mittel der Wahl.

Drücke euch fest die Daumen dass ihr die Epilepsie wieder in den Griff bekommt.
LG
Sookie mit kleinem Spezi(alisten) *06/17

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Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von Larala » 13.03.2018, 20:57

sookie hat geschrieben:
13.03.2018, 20:45
Hallo Larala,

hier auch jemand mit fokaler Epilepsie :/
Ich nehme schon länger Levetiracetam, da sind solche Nebenwirkungen auf den Schlaf nicht beschrieben.
Wäre Lamotrigin oder Levetiracetam eine Alternative für dich wenn du eh eine neue Therapie beginnen musst? Sind ja beide auch in der Schwangerschaft Mittel der Wahl.

Drücke euch fest die Daumen dass ihr die Epilepsie wieder in den Griff bekommt.
Unter Lamotrigin bin ich leider nicht anfallsfrei geworden. Bei Topiramat weiß ich zumindest, dass es wirkt und wie die Nebenwirkungen sind. Aber ich werde Levetiracetam mal mit meiner Neurologin besprechen.
Wie macht ihr das denn mit dem Schlafen? Schlaft ihr im Familienbett?
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Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von sookie » 13.03.2018, 21:10

Ja, wir schlafen im Familienbett, meine Neurologin hat ja schließlich gesagt ist soll schauen dass ich ausreichend Schlaf bekomme und wie geht das besser als im FB? :wink:

Dass ist ja doof, dass Lamotrigin bei dir nicht ausgereicht hat :?
Hatte eine Freundin, die bis zu 5 fokale motorische Anfälle in der Stunde hatte und dann bei hoher Dosierung von Levetiracacetam Anfallsfrei war.

Berichte mal was deine Neurologin sagt.

Ich wünsche dir alles Gute und baldige Anfallsfreiheit!
LG
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Re: Mutter mit Epilepsie

Beitrag von sookie » 13.03.2018, 21:15

Ich schlafe allerdings unter Levetiracetam eher leicht und bin seit längerer Zeit Anfallsfrei, nur der Vollständigkeit halber bzgl. Schlafen in Familienbett.

Schlafen auf Papas Seite wäre aufgrund des tiefen Schlafes meines Mannes und ähnlicher Schlafposition wie ihr auch eine mittlere Katastrophe :(
LG
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