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Bella, das ist ja unglaublich!
Wieso testen sie denn nicht? Das ist doch kein großer Aufwand und dann kann man das sicher ausschließen.

Prinzessinzwerg, das befürchte ich hier auch wenn die Kleine in 3 Jahren auf die weiterführende Schule geht.
Unser Plan für dann ist, zwei gut gefüllte Brotdosen mitzugeben für Frühstück und Mittag und dann abends warm zu kochen. Alles andere ist mir zu heikel.

Ginevere hat geschrieben: ↑04.06.2020, 12:16 Bella, das ist ja unglaublich!
Wieso testen sie denn nicht? Das ist doch kein großer Aufwand und dann kann man das sicher ausschließen.

Ich weiß es nicht.
Ich finde es auch einfacher einfach mal das Blut zu checken.
Vieles lässt sich ja nachweisen.
Meine Erklärung wäre jetzt nur gewesen das die testung sehr teuer ist und uns Budget fällt.
Was andres kann ich mir irgendwie nicht vorstellen.

Klar die Ursache kann vieles sein, von unausgereifter Verdauungssystem bis hin zu Fructose, Laktose oder Gluten Unverträglichkeit.
Aber ich hatte mir einfach mehr erhofft.

Jetzt warten wir mal ab.

bella27 hat geschrieben: ↑04.06.2020, 12:22

Ginevere hat geschrieben: ↑04.06.2020, 12:16 Bella, das ist ja unglaublich!
Wieso testen sie denn nicht? Das ist doch kein großer Aufwand und dann kann man das sicher ausschließen.

Ich weiß es nicht.
Ich finde es auch einfacher einfach mal das Blut zu checken.
Vieles lässt sich ja nachweisen.
Meine Erklärung wäre jetzt nur gewesen das die testung sehr teuer ist und uns Budget fällt.
Was andres kann ich mir irgendwie nicht vorstellen.

Klar die Ursache kann vieles sein, von unausgereifter Verdauungssystem bis hin zu Fructose, Laktose oder Gluten Unverträglichkeit.
Aber ich hatte mir einfach mehr erhofft.

Jetzt warten wir mal ab.

Bella, du kannst auch den Arzt wechseln. Ich würde es abklären wollen.
Mir fehlt noch ein, es gibt bei der DZG eine telefonische Hotline - man kann da mit einer Ärztin sprechen. Sie hatte mir am Anfang Tipps zur Diagnose gegeben. Ruf doch Mal an.

Viel Glück;-)

bella27 hat geschrieben: ↑04.06.2020, 12:22

Ginevere hat geschrieben: ↑04.06.2020, 12:16 Bella, das ist ja unglaublich!
Wieso testen sie denn nicht? Das ist doch kein großer Aufwand und dann kann man das sicher ausschließen.

Ich weiß es nicht.
Ich finde es auch einfacher einfach mal das Blut zu checken.
Vieles lässt sich ja nachweisen.
Meine Erklärung wäre jetzt nur gewesen das die testung sehr teuer ist und uns Budget fällt.
Was andres kann ich mir irgendwie nicht vorstellen.

Klar die Ursache kann vieles sein, von unausgereifter Verdauungssystem bis hin zu Fructose, Laktose oder Gluten Unverträglichkeit.
Aber ich hatte mir einfach mehr erhofft.

Jetzt warten wir mal ab.

War haben jetzt tests im KH machen lassen, da es folgeprobleme gab und ENDLICH mal ein arzt gesagt hat. 1x richtig checken. Dann weitersehen.

prinzessinzwerg hat geschrieben: ↑04.06.2020, 11:14 Drück euch die Daumen, dass ihr die Ursache findet.


Ich hab heute mit dem Essenanbieter der Schule telefoniert. Die bieten kein Zöliakiegeeignetes Essen an, das ist zu aufwändig. Jetzt können wir entweder kündigen oder eben Kontamination in Kauf nehmen, wenn das Essen von Natur aus glutenfrei ist. Damit hab ich nicht gerechnet

Du kannst essen in re.er warmhaltebehältern mitgeben. Habe ich bei tamu gemacht. Die hatte keine Küche und Mikrowelle zum erwärmen.

AnnieMerrick hat geschrieben: ↑04.06.2020, 12:47

prinzessinzwerg hat geschrieben: ↑04.06.2020, 11:14 Ich hab heute mit dem Essenanbieter der Schule telefoniert. Die bieten kein Zöliakiegeeignetes Essen an, das ist zu aufwändig. Jetzt können wir entweder kündigen oder eben Kontamination in Kauf nehmen, wenn das Essen von Natur aus glutenfrei ist. Damit hab ich nicht gerechnet

Du kannst essen in re.er warmhaltebehältern mitgeben. Habe ich bei tamu gemacht. Die hatte keine Küche und Mikrowelle zum erwärmen.

Das machen wir auch ab und an. Aber das ist einfach nicht dasselbe. Mitgebrachtes Essen essen die Kinder halt im Klassenzimmer, nicht in der Kantine. Sie isst dann also nicht mit ihren Freundinnen. Sie mag gern dasselbe essen wie die anderen. ich koch aber definitiv nicht vor, was es gibt. Dafür fehlt mir die Zeit und ich koche auch nicht mit Fleisch.

Sie hätte sich wohl über etwas Normalität gefreut, ich über etwas Entlastung (Bestellen ist ja doch einfacher als immer Mitgeben)

Ja, das empfinde ich auch als die größte Belastung der Krankheit.
Nie einfach mal ne Pizza bestellen können oder das Kind einfach bei einem Kindergeburtstag abgeben. Oder im Urlaub spontan essen gehen.

Entweder man muss alles selber mitgeben oder vorher aufwändig recherchieren.

Meine Tochter sagte neulich: Seit Corona merke ich gar nicht mehr dass ich Zöliakie habe. Recht hat sie. Kompliziert wird’s eigentlich immer nur unterwegs...

Annie, was ist den nun bei eurer Diagnostik rausgekommen?

Bella, ich würde definitiv dranbleiben und zur Not nochmal woanders hingehen.

Danke euch.
Ich warte jetzt noch den Termin beim Kinderarzt in 2 Wochen ab und wenn der nix bringt dann geh ich weiter.

Ich bin etwas erschrocken das doch so viele von Glutenunverträglichkeit betroffen sind. Damit hab ich gar nicht gerechnet.
Ich dachte bisher das das voll selten ist.
Das viele Laktose unverträglichkeit haben wusste ich, aber Gluten.

Viel Kraft euch allen. Ich hoffe ihr findet gute Wege für eure Familie. Das ist ja ganz schön kompliziert und auch kräfte zerrend.

Ich wünsche Euch alles Gute. Würde aber wirklich, wenn die Ärztin in 2 Wochen keine gute Diagnose macht, wieder Gluten geben (reichlich) und einen anderen Arzt (oder direkt Kindergastroenterologen) aufsuchen für den Bluttest. Wenn ihr das zumindest ausschließen könntet, wäre das ja schon gut. Und sollte es Zöliakie sein, dann könnt ihr handeln. Ggf könnte sonst noch Glutenunverträglichkeit ein Stichwort sein. Hat soweit ich weiß ähnliche Symptome, wird genauso „behandelt“ - der Unterschied ist, dass es keine Autoimmunerkrankung ist, d.h. Zufuhr von Gluten den Körper nicht schädigt. Weglassen aber dennoch hift.

Ich habe meine Diagnose selber erst seit April. So wie es aussieht ist auch meine jüngste Tochter betroffen. Ich kannte den Namen der Krankheit zwar zuvor, habe aber selber nur über Bekannte mal jemanden mit der Krankheit getroffen. Es sind wohl ungefähr 1% der Bevölkerung betroffen. Hier im SuT trifft man dann vielleicht leichter auf diese Menschen als im Real Life?!

Von der Kraft nehme ich gerne etwas - ich finde es nämlich wirklich (erstmal?) sehr aufwändig und anstrengend.

prinzessinzwerg hat geschrieben: ↑04.06.2020, 13:18

AnnieMerrick hat geschrieben: ↑04.06.2020, 12:47

prinzessinzwerg hat geschrieben: ↑04.06.2020, 11:14 Ich hab heute mit dem Essenanbieter der Schule telefoniert. Die bieten kein Zöliakiegeeignetes Essen an, das ist zu aufwändig. Jetzt können wir entweder kündigen oder eben Kontamination in Kauf nehmen, wenn das Essen von Natur aus glutenfrei ist. Damit hab ich nicht gerechnet

Du kannst essen in re.er warmhaltebehältern mitgeben. Habe ich bei tamu gemacht. Die hatte keine Küche und Mikrowelle zum erwärmen.

Das machen wir auch ab und an. Aber das ist einfach nicht dasselbe. Mitgebrachtes Essen essen die Kinder halt im Klassenzimmer, nicht in der Kantine. Sie isst dann also nicht mit ihren Freundinnen. Sie mag gern dasselbe essen wie die anderen. ich koch aber definitiv nicht vor, was es gibt. Dafür fehlt mir die Zeit und ich koche auch nicht mit Fleisch.

Sie hätte sich wohl über etwas Normalität gefreut, ich über etwas Entlastung (Bestellen ist ja doch einfacher als immer Mitgeben)

Wir wurden immer aufgefordert das Selbe zu kochen. Ich schaffe das nicht.