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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 02.02.2020, 13:08
von Dickkopf-Mama
Sind denn die Zöliakie-Antikörper bestimmt worden?
Beim Blutbild kann ja nur das auffallen wonach gesucht wird.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 02.02.2020, 13:12
von pqr
Die Zölliakie-AK sinf nicht Standard.
Würde ich wohl auch nachhaken.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 02.02.2020, 13:13
von Avocado
Das weiß ich nicht.... Werde ich aber nachfragen.
Aber das Erbrechen könnte passen?

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 02.02.2020, 13:18
von pqr
Kann so sein.
Aber bei Fructoseunverträglichkeit, Lactoseunverträglichkeit, Milcheiweißunverträglichkeit, diversen Allergien etc. ...halt auch.
Ich habe z.b. ein mega seltene Zwiebelunverträglichkeit und da ist das auch so.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 04.02.2020, 21:23
von hope1
So, jetzt bin ich nicht wirklich schlauer.
Mein Kind hat einen Eisenmangel. Vermutlich wegen einer Entzündung im Darm bzw. dadurch eine Aufnahmestörung.
Laut Bluttest keine eindeutige Zöliakie, allerdings liegt der Wert wohl bei 10 und soll beobachtet werden.
Puh, morgen kriege ich hoffentlich die genauen Werte und hoffentlich nimmt man mich endlich ernst und sich auch ausreichend Zeit für meine Fragen.
Das war heute nur ein kurzes Telefonat mit einer Ärztin, die meine Kleine noch nie gesehen hat (Grmeinschaftspraxis mit vielen Ärzten und jedes mal jemand anderes).
Ich bin echt sauer, denn es hat mich nie jemand ernst genommen.
Kennt sich jemand mit den Werten aus? Das waren wohl die Transglutaminasewerte.
Auf welche Tests sollte ich bestehen? Was kann ich tun?
Mache mir Sorgen!

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 04.02.2020, 22:23
von pqr
Ich lass Dir mal einen Artikel dazu da.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/17157 ... eutschland

Der Grenzwert für die Transaminase- AK läge bei >7.
Da wärt Ihr drüber.
Euer Test wäre also grenzwertig positiv.

Lass Dir dirgensuen Werte geben.
Wurde IgA mitbestimmt?
Wo liegt Eisen und was tut Ihr nun dagegen?

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 04.02.2020, 22:29
von pqr
Korregiert, sorry

Ich lass Dir mal einen Artikel dazu da.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/17157 ... eutschland

Der Grenzwert für die Transglutaminase- AK läge bei >7.
Da wärt Ihr drüber.
Euer Test wäre also grenzwertig positiv.

Lass Dir dir die genauen Werte geben.
Wurde IgA mitbestimmt?
Wo liegt Eisen und was tut Ihr nun dagegen?



Außerdem Zitat aus obigem für die Dateninterprätation
Aerzteblatt

Aus Rückstellproben wurden tTG-IgA, das Gesamt-IgA im Serum und bei einem IgA-Wert < 0,05 g/L zusätzlich IgG-Antikörper gegen Gewebetransglutaminase (tTG-IgG) bestimmt. Werte von tTG-IgA < 7 U/mL wurden als negativ und ≥ 7 als positiv gewertet. Nach Herstellerangaben wurden für den Grenzwert von 7 U/mL bei symptomatischen Personen eine Sensitivität von 98,8 % und eine Spezifität von 95,0 % ermittelt. Da das Risiko für falsch negative und falsch positive Testergebnisse von der Titerhöhe der tTG-Antikörper abhängt (28, 29), wurde der Anteil der Kinder mit grenzwertig negativen (4–7 U/mL), grenzwertig positiven (7–10 U/mL), leicht positiven (7–30 U/mL), sowie stark positiven Titern (≥ 70 U/mL) aufgeführt.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 05.02.2020, 00:54
von hope1
Leider habe ich die Werte noch nicht vorliegen
Es war nur ein kurzes Telefonat, allerdings war das Ferritin nur noch bei 3 und das finde ich schon extrem wenig!
Wir sollen substituieren, allerdings weiß ich nicht was sie da jetzt bekommen wird und ich fürchte mich vor der Verstopfung, die sie eh schon so arg quält.
Gibt es da was Verträgliches?

Ich denke ein Kindergastroenterologe sollte sich da besser auskennen mit Zöliakie, oder?

Danke schon mal für Deine Antworten und den Link.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 05.02.2020, 13:25
von hope1
So, IGa wurde mitbestimmt. Der lag bei 0,23.
Der Normwert beginnt bei 0,30, also zu niedrig.
Was heißt das jetzt?
Gliadin ak wird nachgefordert.
Ich habe nicht den Eindruck, dass die Kinderärztin sich damit gut auskennt und Gastroenterologen haben 4-8 Wochen Wartezeit!

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 05.02.2020, 13:39
von pqr
Das heißt, der bestimmte Transglutaminase- AK Wert wird wahrscheinlich zu niedrig bestimmt sein. ( und ist ja dennoch bereits leicht positiv)
In der oben verlinkten Quelle ist etwas dazu erklärt.

Das spräche schon für Zölliakie.
Ich würde mir da nochmal einen Experten suchen.