Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[Ginevere]

Eine gesicherte Diagnose ist total wichtig!
Wir hatten einen Zufallsbefund bei der Blutabnahme und dann gleich einen Termin zur Biopsie gemacht.
Im Urlaub davor haben wir darauf geachtet, extra oft zum Bäcker zu gehen, also Glutenhaltig zu essen.

Die Biopsie war nicht schlimm. Die Kinder sind in einer ganz leichten Narkose wie ein Dämmerschlaf und merken nichts.
Die Diagnose gabs dann gleich im Aufwachraum.

Kochen geht ganz gut gf finde ich.
Es gibt jetzt halt öfter mal Reis oder Kartoffeln, Pfannkuchen sind sogar noch leckerer mit Buchweizenmehl.

Diese gf Mehle mag ich gar nicht. Weder verarbeiten noch essen.
Aber es gibt gute Rezepte ohne Mehl. Möhrenkuchen mit Mandeln statt Mehl und sowas. Da muss man ein bisschen rumprobieren.

[Mäuserich]

Danke für Eure Antworten.

@Mäuserich: Theoretisch hätte der Gastroenterologe bestimmt einen früheren Termin. Jedoch soll die Diagnose (unser Wunsch) wenn möglich ohne Endoskopie gestellt werden. Der erste Blutwert ist dafür auch hoch genug. Nun soll ein zweiter die Diagnose bestätigen. Der Abstand wurde vom Gastroenterologen nach Sichtung der Blutwerte und meiner Beschreibung der Situation so gewählt. Ich vertraue da jetzt mal drauf...
Darf ich fragen, wie ihr die Essensituation zu Hause gelöst habt? (Also essen alle oder nur Du GF?)

@prinzessinzwerg: Oh, Toastbrot selber backen klingt gut. Da werde ich das Rezept mal suchen gehen. Und mir einen Toaster kaufen . Ich merke aber, wenn ich Dich so lesen, dass ich mich ins Thema backen wohl einarbeiten muss. Ich bin weder der Koch- noch der Backtyp... eigentlich . Aber kleine Mengen backen ist gewiss von Vorteil. Das GF-Brot trocknet ja so gerne aus. Aber alle 2-3 Tage backen klingt für mich jetzt viel.

Ich koche glutenfrei und es gibt noch glutenhaltige Sachen dazu - z.B. Brot. Wenn es Nudeln oder Saitan gibt, dann gibt es für mich glutenfreie Varianten, sprich glutenfreie Nudeln und Sojawürstchen (wir essen vegetarisch). Wir haben auch zwei Toaster.
Auf der Küchenplatte werden nur glutenfreie Sachen zubereitet. Meine Männer haben eine Kommode - darauf gibt es das glutenhaltige Brot...ich backe auch manchmal für den gh Kuchen oder Pizza. Aber dafür habe ich extra Geräte (Mixer, Brettchen, Nudelholz) und wir haben eine große Küche.

Meinen Großen haben wir jetzt 2 Mal testen lassen - negativ. Den Kleinen wollten wir jetzt im Sommer testen.

Ich würde nicht so lange mit der Diagnose warten und auch eine Biopsie empfehlen. Das ist heutzutage wirklich nicht so schlimm.

Stell gerne Fragen;-)
Ich habe am Anfang mit der Diagnose sehr gehadert (psychisch). Warum ich, etc. Aber so langsam habe ich es akzeptiert und nur manchmal verfluche ich diese blöde Krankheit...

[Mäuserich]

Achso. Ich koche und backe auch viel mit Buchweizenmehl...ich mische die Mehle selber, da ich eine Getreidemühle habe. Kann ich nur empfehlen;-)

[koalina]

Ich nutze gf mehle da ich gerade müde bin zu mischen. Hab das ja viele jahre getan. Es gibt unterschiede und man bekommt ein Gefühl dafür was man wie nutzen kann.

[KaLotta]

Ich empfehle immer gern Trudel Marquadt (Blog und Website), sie hat tolle Rezepte.
Eine Weile habe ich schon gebraucht, bis ich nicht mehr eifersüchtig auf Passanten geschielt habe, die aus einer Bäckertüte was gegessen haben..und es kam gerade in den ersten Jahren immer wieder mal Trauer auf, nicht alles zu dürfen bzw nicht normal mitessen zu dürfen. Ich esse aber auch einfach sehr gerne und habe es immer geliebt, bei jedem mal zu probieren.
Die Selbsthilfegruppe hat mir anfangs sehr geholfen, wir sind zum Beispiel immer zusammen essen gegangen und das war für mich viel wert.

[KaLotta]

Alle gf wäre mir zu teuer. Und es schmeckt auch besser gh, zumindest meinem Mann. Und ganz ehrlich, wenn ich leckeres gh Vollkornbrot essen könnte dann würde ich das auch machen..mir ist es im Alltag mit dem Backen auch oft zu viel. Vorher mit der Arbeit und schwanger und jetzt mit dauerhaft allen Zuhause krieg ich schon andere Sachen kaum auf die Reihe wobei, Müsli mische ich mir noch zusammen

[Lösche Benutzer 21740]

Ich hab die Diagnose seit 12 Jahren und komme jetzt auch sehr gut klar. Die DZG hat mir anfangs sehr geholfen, vor allem die Liste der Nahrungsmittel, die man bedenkenlos essen kann. Man lernt aber sehr schnell genau zu lesen.

Wichtig finde ich, unterwegs immer einen Müsliriegel oder Nüsse oder sowas dabei zu haben, weil man selten schnell mal was Glutenfreies findet. Fast Food ist fast überwiegend nicht glutenfrei.

Wir kochen zu 90% glutenfrei, Mann und Kinder haben aber sich glutenhaltiges Brot.

Die Jungs haben wir noch nicht testen lassen, weil es keine Hinweise auf Zöliakie bei ihnen gibt.

[Apis]

Ich danke Euch allen für Eure Antworten!

Mein Gastroenterologe meinte, ich solle die Mädels testen lassen, da direkte Verwandte eine 10-15% höhere Wahrscheinlichkeit haben, ebenfalls an Zöliakie zu erkranken. Der Kinderarzt sah es genauso, deswegen der Test. Wurde Euch das nicht auch gesagt? Irgendwie wundere ich mich da ein wenig, weil es so klang, als ob so das normale Vorgehen sei...
Wenn es rein nach Symptomen gegangen wäre, hätte ich beide nicht testen lassen; denn die Bauchschmerzen der Kleinen sind bisher immer gut erklärbar gewesen. Jetzt jedoch nach dem Test, sehe ich da einen möglichen Zusammenhang. Genauso gut, kann es aber sein, dass die Jüngste bisher vollkommen symptomlos ist und „nur“ dann Bauchweh hat, wenn sie sich überfuttert oder morgens extremen Hunger hat.

@Ginevere:
Wieviele haben bei Euch Zöliakie?
Es war auch bei mir ein Zufallsbefund. Ich selber empfand die Spiegelung (auch unter so einer leichten Narkose) an sich nicht schlimm, aber es ging mir zuvor und bis 3 Tage danach elend. Das mag ich meiner Tochter gerne ersparen.
Buchweizenpfannkuchen klingen gut. Ich werde die bestimmt probieren, sobald ich das Mehl hier habe. Danke!

@Mäuserich:
Nutzt Du die Backformen für Euch alle, oder hast Du neue fürs GF angeschafft? Da bin ich noch so unsicher, wie ich es mache. Habe zwei gut erhaltene Backformen hier und kann mir zur Zeit nicht vorstellen, wieder GH Kuchen zu backen. Sollte ich also die bisherigen Formen weggeben und mir eine neue GF holen oder bekomme ich die doch gescheit sauber?
Wurde Euch auch gesagt, dass der Test bis die Kinder 18 sind alle 2-5 Jahre wiederholt werden soll? Die Große war jetzt ja negativ. Aber soll später nochmals gestestet werden.
Wie würdest Du es denn mit dem zweiten Bluttest machen? In kürzerem Abstand? Ging das bei Euch? Oder hattet ihr danach direkt die Biopsie machen lassen?
Das hadern, von dem Du schreibst, kenne ich zu gut. Und mache es mir da gewiss selber schwerer. Aber Umstellung fällt mir immer schwer und nur durch denken, grübeln, etc kann ich nicht herausfinden, welche Gerichte, Backwaren usw für uns passen. Ich muss da also über meinen Schatten springen. Doch gerade fühle ich mich da wie festgebunden vorm Sprung .
Das mit der Getreidemühle klingt super. Aber derzeit scheue ich auch den Aufwand noch. Ich möchte jetzt mit fertigen Mehlen beginnen und hoffe dahinein zu wachsen.

@koalina:
So eine Mehlmischung habe ich mir jetzt auch erstmal besorgt und möchte damit zumindest mal Pfannkuchen probieren. Wie lange brauchtest Du, um das Gefühl zu entwickeln? Gab es anfangs viel „für die Tonne“? Mit dieser Vorstellung tue ich mich besonders schwer. Wenn mir was nicht gelingt, dann esse ich es bisher meist dennoch und habe dann für Jahre genug von einem neuen Versuch. Prima Vorrausetzungen also .

@KaLotta:
Das mit dem Geld denke ich mir eben auch. Außerdem ist bei vielen GF Sachen echt viel an Inhaltstoffen drinnen, auch nicht so schön. Zudem habe ich gelesen, dass gewisse Nährstoffe (weiß gerade nicht welche, aber die Frage ist für die Ernährungsberaterin schon notiert) in GF Ernährung nicht ausreichen vorhanden sind und ggf substituiert werden müssen. Das will ich auch nicht provozieren
Müsli mache ich mir auch morgens selber mit Flocken, Nüssen, Saaten und Obst - immerhin das klappt gut . Die Kleine mag gerne Joghurt mit Cornflakes oder Haferflocken. Das ginge weiterhin, weils ja beides GF gibt. Immerhin .

@sammie5:
Danke für den Tipp mit GF unterwegs. Für die Kinder habe ich meist was dabei; also werde ich mir das für mich nun auch angewöhnen. Meine erste Bestellung in einem GF Onlineshop ging gestern raus. Da waren auch Riegel dabei. Einer kommt dann immer in die Handtasche - dazu noch Cashwehkerne und ich komme gut mit einem kleine Hunger klar .
Kocht ihr viel mit Reis und Kartoffeln? Oder welche GF Sättigungbeilagen stehen bei Euch auf dem Speiseplan? Bisher gab es hier oft Nudeln, das möchte ich aber so oder so (also auch falls sich die Diagnose bei der Jüngsten nicht bestätigt) reduzieren, um das Kochen leichter zu machen. Aber mir fehlt da total die Inspiration. Wir Mädels sind jetzt auch alle nicht sonderlich experimentierfreudig, was das Essen betriff. Die Jüngste isst fast nix „normal“ mit und probiert auch fast nie neues. So ist bei uns Essen eh oft mit Frust beladen. Also brauche ich jetzt von irgendwo her Kraft und Inspiration mich dem ganzen zu stellen .

@Dickkopf-Mama: Solltest Du hier mitlesen. Aus genau diesem Grund (meine letzen Sätze oben) bewundere ich es total, wie Du den Weg nach der Diagnose gegangen bist. Du wirktest so engagiert, hast ausprobiert und dich rasch herangetastet. Mich würde interessieren: Ist das eh dein Naturell oder wo hast Du dafür Inspiration gefunden? (Nur falls Du drauf antworten magst...)

Ist jetzt echt lang geworden .
Danke nochmal an Euch alle, auch fürs Lesen!

[koalina]

Man muss zu den mischungen wissen daa sie i d r wesentluch mehr Flüssigkeit binden. Mach den teig wie gewohnt und lass ihn 30 Minuten stehen. Dann nochmal ne menge Flüssigkeit dazu geben. Welche mischung hast du geholt? Wenn ich mich nicht täusche hatten wir letztens welche vom l*idl. Die war dem s*chär universal mix sehr ähnlich.

[koalina]

Unser kia sagte uns das wir nicht testen brauchen wenn keinerlei Symptome da sind. Es gibt keinerlei hinweis weswegen ich es nie in erwägung zog.